W poprzednim miesiącu pisałem o chorobach rzadkich, zwracając uwagę na pozytywne działania w kierunku zaadresowania kluczowych problemów pacjentów cierpiących na te schorzenia w Polsce. Skoro minister zdrowia ogłosił mapę drogową dla działań w tym kierunku, wydawało się, że teraz będzie tylko lepiej. Pamiętajmy, że chodzi tu o pacjentów, najczęściej dzieci, których leczenie jest absolutnie poza zasięgiem finansowym jakiejkolwiek prywatnej osoby i dlatego jedyną nadzieją na życie jest zapewnienie pełnej opieki przez państwo. Choroby rzadkie dotykają bardzo niewielkich populacji, od 5 do 20 pacjentów w Polsce, w zależności od rodzaju schorzenia.
Miesiąc minął od ogłoszenia planu przez ministra zdrowia i w międzyczasie oczywiście znalazły się sprawy bardziej pilne, takie jak ogłoszenie zamiaru finansowania procedur in vitro od lipca 2013 czy zapowiedź konkretnych planów zmian w NFZ. Było więc o czym mówić i pisać, a i media ochoczo zajęły się nowymi tematami. Nikt już chyba nie pamiętał, że minister ogłosił plan dla chorób rzadkich, a właściwie zamiar stworzenia takowego.
W tym samym czasie, dzięki wielkiej determinacji rodziców kilkorga dzieci cierpiących na choroby rzadkie, pojawiły się w przestrzeni publicznej informacje świadczące o braku jakiejkolwiek chęci do zapewnienia przez państwo polskie odpowiedniego leczenia tym, którzy go bardzo potrzebują. Informacje o podejmowanych decyzjach przez organy administracyjne, które odbierają nadzieję na w miarę normalne życie ciężko chorym dzieciom. W tle oczywiście wyświechtany argument finansowy, który nie pozwala cywilizowanemu, rozwiniętemu państwu zapewnić godności garstce swoich najmłodszych obywateli.
Tak się jakoś dzieje w naszym kraju, że lubujemy się w przejazdach „na gapę”, a już szczególnie jest to widoczne na najwyższym poziomie decyzyjnym ochrony zdrowia. Co jakiś czas potrzeba wizerunkowego działania sprawia, że społeczeństwo dowiaduje się o kolejnych dobrych wiadomościach dla pacjenta i naturalnie życzliwiej od razu patrzy na „włodarzy systemu”. I tylko ci, których dana sprawa bezpośrednio dotyczy, wiedzą, że to, co ogłaszane publicznie, najczęściej bardzo rozczarowuje w rzeczywistości.
Jednym z bardziej jaskrawych przykładów takiego działania jest kwestia dostępności do nowoczesnego leczenia dla polskich pacjentów. Od lat Ministerstwo Zdrowia prowadzi konsekwentną politykę w sprawie finansowania nowych leków, którą można porównać do „jazdy na gapę” właśnie. Założenie jest mniej więcej takie: my oczywiście będziemy refundować nowy lek X, o ile będzie on zaoferowany w cenie leku Z, który jest na rynku od ponad 20 lat. Oznacza to, że Ministerstwo Zdrowia chętnie skorzysta z najnowszej technologii, ale chce zapłacić za nią tyle, co za znane od dawna i dzisiaj już przestarzałe rozwiązanie.
Z jakiegoś nieznanego powodu decydenci w Polsce nie chcą partycypować w systemie, który funkcjonuje w krajach rozwiniętych i dzięki któremu pacjenci mogą korzystać z coraz to nowocześniejszych terapii. System ten opiera się z jednej strony na inwestycjach podejmowanych przez sektor prywatny w celu stworzenia nowych, lepszych opcji terapeutycznych, a z drugiej na zobowiązaniu sektora publicznego (jako płatnika w sektorze zdrowotnym) do korzystania z tych innowacji, które spełniają odpowiednie wymogi bezpieczeństwa, skuteczności i opłacalności.
Od wielu lat Polska nie partycypuje w tak określonym systemie i jedzie na gapę. Większości nowoczesnych technologii nie refunduje się w ogóle, a nieliczne z nowych leków dostępne są dla bardzo wąskich grup pacjentów spełniających restrykcyjne kryteria, przez co ich użycie w porównaniu z innymi krajami jest dramatycznie niskie.
