Jaka jest w tej chwili sytuacja pacjentów chorujących na nieswoiste choroby zapalne jelit?
Te dwie choroby czyli Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego są chorobami przewlekłymi. Właściwie pacjent skazany jest na tę chorobę przez całe życie. Są to zwykle ludzie młodzi, w sile wieku, w tzw. wieku produkcyjnym, ale także ta choroba zaczyna się w wieku dziecięcym. Przed takimi pacjentami jest długa długa droga leczenia. To jedna zła informacja. Druga zła to taka, że obie choroby przebiegają fazami. Bywa, że jest to przebieg łagodny, łagodna postać choroby, którą daje się leczyć tanimi, stosunkowo, prostymi lekami. Bywa, że występują zaostrzenia. Może to być jeden duży rzut, a może być ich więcej. I właśnie na tę okoliczność cięższych rzutów choroby, gdy pacjent jest zagrożony po pierwsze co do życia, po drugie co do ryzyka konieczności operacji, na te sytuacje potrzebne jest specjalistyczne leczenie w warunkach szpitalnych. Pacjent leży w szpitalu, gdzie otrzymuje intensywne leczenie. Zastanawiamy się, które leki wybrać, czy nie trzeba operować w trybie pilnym. I są to zwykle trudne sytuacje. Leki, które mamy do dyspozycji mają swoje zalety i wady. Generalnie w obu tych chorobach dysponujemy klasycznymi lekami immunosupresyjnymi, które hamują reakcję immunologiczną organizmu. I one czasami nie działają, albo mają objawy uboczne. Tak jak sterydy, które są świetne, ale nie możemy ich długo stosować, bo powodują liczne powikłania groźne dla zdrowia. Jest grupa leków, takich jak biologiczne – odpowiednio wyprodukowanych przez bakterie produkujące przeciwciała, które podajemy pacjentowi i które hamują u niego reakcję zapalną. Leki biologiczne w Polsce są dostępne w obu chorobach. Wprawdzie w chorobie Leśniowskiego-Crohna są szerzej dostępne, bo zarówno na fazę najcięższą choroby do indukcji remisji, czyli reakcji zahamowania ostrego rzutu choroby, jak i dla leczenia podtrzymującego przez rok od takiego rzutu. Pod warunkiem, że są skuteczne. W przypadku wrzodziejącego jelita grubego jest również dostępne leczenie biologiczne, ale tylko na okres indukcji remisji, bez możliwości przewlekłego stosowania. W ogóle jest możliwość stosowania przewlekłego, tylko trzeba za nie zapłacić. Ponieważ w Polsce płatnikiem publicznym jest NFZ, to mówimy o niedostępności z powodu braku finansowania. Te leki są dostępne, ale zakres tej dostępności jest ograniczony. Chcielibyśmy, by były dostępne również nowoczesne leki, które się pojawiają i mają swoje zalety. Ale nie są dostępne, bo nie są refundowane, lub nie są dostępne w ramach programu terapeutycznego. Uczciwie trzeba powiedzieć, że w wielu krajach jest ten sam problem. Nie ma kraju, gdzie byłaby pełna tu dostępność z tego powodu, że to są bardzo drogie leki. Spośród krajów, do których my możemy się porównywać (Europa środkowo-wschodnia) dostępność do tych leków też jest gorsza niż w krajach Europy zachodniej.
Jakie zmiany systemowe są konieczne by poprawić sytuację pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego?
Najważniejszą rzeczą jest to by przedstawić uczciwie i bardzo profesjonalnie analizę zysków i strat, w tym kosztów. Dotychczas nie mieliśmy dostępu do danych z ZUS, czyli płatnika, który płaci nie za leczenie, tylko za następstwa choroby, nieoptymalne leczenie czyli za to, że są zwolnienia lekarskie, renty, emerytury, a początek choroby, tak jak powiedziałem, jest zwykle w młodym wieku. To więc jest duży problem. I okazuje się, że koszty zwane pośrednimi są olbrzymie. Teraz trzeba je policzyć. Jestem przekonany, że nawet jeśli leczenie na starcie jest droższe, to w perspektywie wieloletniej da oszczędności. Już nie mówię o tym, żeby wszystkich leczyć bardzo drogimi lekami. Zresztą nie ma takiej potrzeby, bo u części osób to leczenie nie jest w stu procentach skuteczne. U tych, u których jest skuteczne, powinno być zastosowane i leczenie powinno być podtrzymujące. I leki najnowocześniejsze, które mają mniej skutków ubocznych powinny być po prostu dostępne. Trochę zaufania do lekarzy, trzeba wiedzieć, że chcą oni jak najlepiej dla pacjenta. Tego nam brakuje.
