Mamy mało pieniędzy na ochronę zdrowia, ale zaryzykuję stwierdzenie , że dzieje się tak również dlatego, że źle nimi gospodarujemy. Często słyszę sarkastyczne hasło - polska gospodarka jako synonim nieudanego zarządzania! W odpowiedzi zaciskam pięści, ale kogo mam nimi okładać siebie, czy podejmujących błędne decyzje na dobrze płatnych stanowiskach państwowych. Urzędnicy mają fajnie: dobre posady, stałą pensję, za nic tak naprawdę nie odpowiadają.
Wielu z nich odpłaca nam podatnikom solidną pracą.
Często spotykam na swojej drodze takich, którzy myślą nie o sprawie, ale o człowieku stojącym za każdym rozstrzygnięciem administracyjnym. Składam tej grupie moje wielkie uszanowanie.
Na drugim biegunie mamy osoby nie do końca zdające sobie sprawę, że ich decyzje, opinie, rozstrzygnięcia decydują o być albo nie być podatników, którym los przyniósł straszne choroby, nierzadko cierpienie, bezmiar zwątpienia i rozpacz.
Pomimo traumy diagnozy nowotworowej większość z nas przyjmie prawdę, nawet tę najtrudniejszą. Ale PRAWDĘ.
Dlatego autoryzując tekst do najbliższego wydania bardzo poczytnego miesięcznika „ Cosmopolitan” uznałem, że muszę oprotestować zamieszczoną tam wypowiedz prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji dr Wojciecha Matusewicza.
Pan dr W. Matusewicz kwestionuje, że pacjenci z rakiem trzustki mogą żyć 2, 3 a nawet 4 lata. Chętnie udostępnię dane, które posiadam. Pokażę ludzi, którym nab-paklitaksel dał i realną możliwość przeżycia dłużej niż uśrednione dane mówiące o 3 miesiącach, i szansę na dożycie do kolejnej terapii, która może zaoferuje następny dobry czas. Na tym polega filozofia leczenia chorób przewlekłych. Cierpliwie przesuwamy chorego na osi czasu bagatelizując, dzięki postępowi medycyny, stary mit, że rak to bezwzględny wyrok.
Muszę zwrócić Panu uwagę, że kwestionując w publicznych wypowiedziach efekty terapeutyczne nab – paklitakselu podaje Pan dane ze starego badania klinicznego.
Dyskryminuje Pan wartość tej terapii twierdząc, że nie ma badań dotyczących jakości życia pacjentów. Jakość życia to ważny parametr w podejmowaniu decyzji o podjęciu leczenia. Ale może warto spytać, jak oceniają ową jakość Ci, którzy mieli szansę dostać ów lek, a jak Ci, którzy go nie dostali . My pacjenci onkologiczni po prostu chcemy żyć, żyć i jeszcze raz żyć. Znam kilku, którzy są leczeni nab-paklitakselem. Są aktywni w życiu zawodowym i prywatnym. Dzielnie walczą z chorobą. Nie wiem, jak będą się czuli za pół roku czy rok. Obserwujmy aktywnie ten proces. Na pewno jednak informacja o tym, że wyczerpały się próbki leku z darów nie poprawi ich stanu ogólnego.
Pikanterii owym rozważaniom dodaje fakt, że mówimy o jednej z najtańszych nowoczesnych terapii onkologicznych i o niewielkiej grupie pacjentów, którzy mogliby odnieść z niej korzyść.
Rozumiałbym dociekliwość w pochylaniu się nad terapią wyceniona na wielokrotność tej kwoty. Choć refundujemy przecież i tak kosztowne metody leczenia. Rozumiałbym ostrożność w wydatkowaniu publicznych pieniędzy gdybyśmy w raku trzustki dysponowali wachlarzem skutecznych i efektywnych kosztowo terapii, a nab-paklitaksel byłby nową wisienką na torcie. Jest inaczej – nie ma ani wachlarza, ani tortu w raku trzustki! Jest ten nowy lek, znacznie mniej toksyczny od dotychczasowych i niedrogi. Kilku pacjentów znakomicie na niego zareagowało. Musiało tak być w wielu krajach skoro zdecydowały się go refundować.
A jeśli w ogóle zdecydowano się go zarejestrować to znaczy, że były powody. Czy znów będziemy tym jedynym krajem, który w to wątpi?
Pocieszanie chorych na nowotwory trzustki, że może łaskawie wrócimy do sprawy za kilka lat. Bez leczenia, tak odległej perspektywy chorzy z tą diagnoza z pewnością nie mają. Oni stracą życie, a my - niepowtarzalną szansę dowiedzenia się jaka jest owa jakość życia pacjentów dotychczas leczonych nab- paklitakselem w kolejnych przeżytych, wbrew statystyce, miesiącach czy latach. Owe kilka tysięcy miesięcznie za ich leczenie być może spłacą kolejnymi – przepracowanymi miesiącami, w najlepiej pojętym interesie naszego kraju. Czyż nie o taką - nie tylko empatyczną, ale i pragmatyczną - optykę decydentów na życie Polaków, nam wszystkim chodziło, gdy dokonywaliśmy ważnych dla kraju zmian?
My pacjenci domagamy się prawdy, chcemy wiedzieć jak ocenia się dany lek, procedowany do refundacji.
Ja sam zniosę mężnie informację, że lek jest dobry, ale nas na niego nie stać. Nie zgadzam się natomiast na uzasadniania odmowy refundacji, rzekomą, niską skutecznością leczenia. Mam dosyć okłamywania mnie.
Nab –paklitaksel może być stosowany u ok. 190 pacjentów w skali 38 mln narodu, w cenie miesięcznej terapii poniżej 8 tyś zł.
Inne terapie mogą kosztować NFZ znacznie, znacznie więcej i dotyczyć np. kilkuset pacjentów. I zapewne są ważne powody, gdy zdobywamy się na taki wysiłek. To bardzo dobra wiadomość.
Dla tych kilkuset pacjentów!
A nagle przy raku trzustki – poczekajmy, poprzyglądajmy się…
Rozumiem, że kontrolując efekty leczenia, reakcje pacjenta na lek, tzw. odpowiedz organizmu, trzeba czasami wycofać się z najlepszej terapii nawet na początku drogi.
Ale my jeszcze nie postawiliśmy w znaczeniu systemowym ani kroku w przypadku nab- paklitakselu.
1/ Panie Prezesie AOTMiT, jako pacjent i w imieniu pacjentów cierpiących na raka trzustki proszę o chwilę refleksji nad arytmetyką naszego losu.
Tu chodzi o życie ludzkie, a nie kolorowy diagram w Exelu.
2/ Ponadto ciągle namawiam Pana aby AOTMiT , którym Pan kieruje od ok. 8 lat , co dwa lata przeprowadzał analizę efektywności klinicznej nowo refundowanych produktów leczniczych na populacji polskich pacjentów.
Jeżeli coś będzie szło źle, to nie wyrzucajmy w błoto setek milionów złotych.
3/ Trzecia uprzejma prośba dotyczy regularnej kontroli zasad kryteriów włączenia Polek i Polaków potrzebujących leczenia do istniejących programów lekowych oraz zasad ustalenia optymalnego terminu aplikacji nowego leku chorym rodakom.
A na zakończenie tych niełatwych rozważań o onkologii wszystkim nam życzę nie wisienek, ale jak najwięcej świeczek na urodzinowych tortach.
Dr n. farm Leszek Borkowski
