Olu, jaką diagnozę postawili u Ciebie lekarze specjaliści?
Lekarze powiedzieli, że jest to spondylopatia osiowa w obserwacji z naciskiem na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa.
Warto przeczytać
Zanim znalazłaś się u reumatologa, lekarza specjalisty, to przeszłaś od pierwszego bólu bardzo długą drogę. Jak wyglądała ta droga?
Zaczęło się od tego, że nie mogłam chodzić. Stało się to nagle, po lekkim treningu tanecznym, więc wszyscy zrzucali to na karb przeciążenia. Zaczęłam chodzić do lekarzy pierwszego kontaktu, którzy również uważali, że to z powodu przeciążenia. Dostałam jakieś maści i leki przeciwbólowe. Kiedy wróciłam ponownie z bólem do tego samego lekarza, zapaliła mu się czerwona lampka, stwierdził, że to coś zapalnego. Podejrzewano, że zapalenie to jest wynikiem ciężkiej choroby wcześniej przeze mnie przebytej. Wiadomo było już, że to stan zapalny, ale nie reagowałam na leki. A były już to leki sterydowe.
Czy zalecił je lekarz pierwszego kontaktu?
Nie. To już było po wizytach u specjalistów takich jak: neurolog, ortopeda, rehabilitant. Potem chwytałam się już każdego: fizjoterapeutów, osteopatów. Chodziłam od jednego do drugiego specjalisty. Każdy badał co innego i rzucał inne pomysły. Realizowałam je wszystkie po kolei, ale ból nie mijał. Najgorsze było to, że w ciągu paru miesięcy ból zaczął promieniować coraz niżej tzn. z okolic krzyżowych przeszedł aż do stopy.
Ile czasu trwało zanim od pierwszego bólu trafiłaś pod naprawdę profesjonalną opiekę?
Zachorowałam w styczniu a w marcu po raz pierwszy usłyszałam, jak się później okazało, właściwą diagnozę. Więc to było dosyć szybko. Natomiast, odczucie, że porządnie się mną zajęto nastąpiło dopiero ostatnio, w lutym u reumatologa.
Jak opisałabyś ból, który się u Ciebie pojawił i jak wpłynął na Twoją życiową aktywność?
Ból był kłujący. Nie można go było nie odczuć, nie zauważyć. Pojawiał się w moich różnych pozycjach i był takim impulsem bólowym, który się wyciszał, ale nie do końca. Przede wszystkim nie mogłam chodzić. Kazano mi leżeć przy pierwszych diagnozach, bo nie wiedziano co mi jest. Czasami mówiono, że to dyskopatia, a czasami, że rwa kulszowa. Więc leżałam. Dziś wiem, że to tylko pogarszało sprawę. Przez te problemy ze zdrowiem miałam także kłopoty ze studiami. Myślałam, że będę musiała z nich zrezygnować. To samo miało się stać z moim hobby, czyli tańcem. Przesiedziałam parę miesięcy w domu z rodzicami i tylko ktoś od czasu do czasu mnie odwiedzał.
Następne wizyty u kolejnych specjalistów trochę łagodziły ból?
Może to co powiem, zabrzmi śmiesznie, ponieważ w pewnym momencie zaczęłam myśleć, że ból jest tylko w mojej głowie, urojony. Lekarze po kolei przepisywali mi leki. Z pierwszym ich zażywaniem wydawało mi się, że pomagają, po czym, na czwarty czy piąty dzień ich brania ból wracał ze zdwojoną siłą. Po parodniowym czasie brania leków byłam więc w gorszym stanie niż przed ich zażyciem. Dlatego nie dość, że fizycznie byłam bardzo osłabiona, to dodatkowo psychicznie zdołowana. Wszyscy wokół mnie tłumaczyli, abym się nie denerwowała, że rozumieją co się dzieje. Ale ja doskonale wiedziałam, że nikt nie wie co się dzieje i nie rozumie co się ze mną, tak naprawdę, dzieje. Nikt mnie nie rozumiał, a i sama nie wiedziałam jak to ugryźć. Do momentu kiedy trafiłam do Stowarzyszenia. Dopiero Stowarzyszenie wyciągnęło mnie z dołka.
Czyli, taka grupa wsparcia zagrała ważną rolę?
Bardzo, bo dopiero dzięki niej robię obecnie to co robię. Nie załamałam się. Nauczyli mnie, może nie walczyć, ale żyć z tą chorobą. Pokazali, że w moim stanie można wiele rzeczy robić i nie przejmować się chorobą.
Jak jesteś teraz leczona i jak się czujesz?
Dostałam trzeciego rzutu choroby więc jestem na standardowych lekach tzw. pierwszego rzutu, czyli niesterydowych lekach przeciwzapalnych. W tym momencie kończę już trzeci miesiąc i wybieram się do reumatologa, by ustalić dalszy tryb leczenia. Czuję się w miarę dobrze. Jeśli chodzi o ból to leki, które biorę są tak mocne, że przynoszą ulgę. Sztywność poranna jest, w miarę przyjmowania leków, coraz mniejsza. Najtrudniej jest mi poradzić sobie ze zmęczeniem. Jestem wiecznie zmęczona, bez względu na to, ile spałam. Czy ćwiczę czy leżę cały czas odczuwam efekt zmęczenia.
Co czujesz, bóle mięśniowe czy inne?
Po pierwsze to zmęczenie umysłowe. Ciężko mi zebrać myśli. Jestem senna, ale to przede wszystkim przez leki. Myślę, że moje mięśnie też szybciej się męczą. Sama czuję po sobie, że to nie jest to co kiedyś. Najgorsze, że kiedy idę spać by odpocząć to ten odpoczynek nie przychodzi.
Czyli przed Tobą wizyta u reumatologa i wyznaczenie dalszego leczenia?
Tak. Sterydy tu nie wchodzą w grę i na pewno na nie się nie zgodzę, ponieważ tak naprawdę mogą one pomóc tylko domiejscowo. Na ich ogólnoustrojowe oddziaływanie nie godzę się, bo nie powinno się ich w ten sposób stosować. Myślę ewentualnie o dalszym leczeniu biologicznym. Ale powolutku.
