SM: Tylko 14 proc. pacjentów jest „zaopiekowanych” przez system

O tragicznej sytuacji pacjentów z SM od diagnozy, przez często trudne kontakty z lekarzami, terapie, brak kompleksowej opieki mówi nam szefowa fundacji Urszula Jaworska.

Skąd Pani zainteresowanie stwardnieniem rozsianym?

Zainteresowałam się tą chorobą trzy lata temu, kiedy moja córka otrzymała taką diagnozę. W momencie gdy już uporała się z jej przyjęciem, to właściwie ona wysunęła pomysł, aby pomóc  chorym na SM. Stwierdziła, że skoro fundacja ma możliwości docierania do różnych ludzi, to warto to wykorzystać. Same miałyśmy doświadczenie problemu z diagnozą i poruszania się po omacku, więc tym bardziej mają je ludzie, którzy nie wiedzą, jak działa nasz system ochrony zdrowia. Córka poszła na jedną naradę, potem na konferencję, stworzyłyśmy odpowiedni program warsztatów dla pacjentów. Warsztaty robimy w różnych grupach terapeutycznych. Współpracująca z nami dziewczyna, która zajmowała się organizowaniem kampanii społecznych również jest chora na SM, więc kiedy dowiedziała się, że może pracować na rzecz chorych, ucieszyła się, że w końcu może zrobić kampanię  również dla siebie. W tym roku powstała jej już trzecia edycja, która tak jak poprzednie dwie  nosi nazwę SM - walcz o siebie. Powoli wszystko zaczęło się rozwijać.

Ze zdiagnozowaniem stwardnienia rozsianego jest problem. Jak zaczęła się choroba u Pani córki, jakie dawała objawy?

Diagnoza była największą traumą, rzut był na nogę. Na początku choroby nie wiedziałyśmy co jej jest. W pewnym momencie się poddałam i uznałam, że córka jest hipochondryczką, bo to niemożliwe, aby po wizytach u tylu lekarzy nie postawiono diagnozy. Coś musi być nie tak. W końcu trafiła do Instytutu Psychiatrii na ul. Sobieskiego w Warszawie i tu okazało się, że to SM. Córce ulżyło, jak chyba każdemu, po długiej i morderczej przeprawie uzyskała diagnozę. Na początku nie wiedziała czym jest SM. Mnie samej ta choroba kojarzyła się wyłącznie z wózkiem, więc byłam przerażona. Zaczęłyśmy szukać wiadomości o chorobie i powoli oswajać się z SM. Nie było łatwo i nie jest. Trafiłyśmy na okropnego lekarza, który nie wykazał empatii, nie potrafił rozmawiać z córką jako pacjentką. Nic tak nie wykańcza jak lekarz, który nie chroni pacjenta przed stresem i złymi emocjami wpływającymi na układ nerwowy. Próbowałyśmy sobie z tym radzić. Najpierw zmieniłyśmy terapię, bo skutki uboczne były takie, że córka nie dawała rady. Zastosowałyśmy nowy lek, dzięki któremu nie ma już takich jak wcześniej skutków ubocznych. Zastrzyki są raz w tygodniu, a nie co drugi dzień, więc poprawił się córce komfort życia. Pani doktor niestety nie myślała o zmianie leku. Mimo próśb i tego, że sprawa trafiła do szefa oddziału, nie uległo to zmianie. To kolejny problem, który trzeba rozwiązać, bo nie tylko moja córka, ale reszta pacjentów ma podobny problem z panią doktor. Niestety, to specyficzne środowisko i jak jest terapia, to pacjent zniesie wszystko, by z niej nie wypaść. Kiedyś poszłam tam i obserwowałam młodych ludzi przed wejściem do pani doktor. W fundacji zajmowaliśmy się białaczką i przeszczepem szpiku, ale SM okazało się przepaścią, w której jest ogrom rzeczy do naprawienia.

Wspomniała Pani o terapii dla pacjentów z SM, czy mają oni do niej dostęp?

Teoretycznie mają. Nie wiem czy wszyscy mogą z niej korzystać, dlatego że z jej dostępem jest różnie w różnych regionach Polski. Nie wszyscy pacjenci wiedzą o jej istnieniu oraz o tym gdzie i jak zgłosić się do kwalifikacji. Szukają po omacku, korzystając z tzw. znajomości, co nie zawsze dobrze się kończy. Prawie trzynaście, czternaście procent pacjentów z SM jest „zaopiekowanych” przez nasz system, ale niekoniecznie przez lekarza. Okazuje się, że to dwie różne rzeczy. Nie ma psychologów, są jedynie neuropsycholodzy, którzy wspierają lekarzy w terapii i rozpoznaniu chorób neurologicznych. Neuropsycholog nie ma przełożenia na wsparcie psychologiczne pacjentów. Każdy pacjent poza terapią lekową, czyli około 70-80 procent pacjentów, jak wynika z naszego raportu, jest poza systemem. Raport sporządziliśmy wraz z Uczelnią Łazarskiego. Pokazuje on, że pacjenci poza terapiami nie przynależą nigdzie. Wyjątkiem są ci, którym uda się załatwić w ramach NFZ rehabilitację w jednym z trzech ośrodków zajmujących się pacjentami z SM. Taka rehabilitacja jest inna niż dla pozostałych osób np. po wypadkach i powinna objąć osoby z SM od samego początku, od diagnozy. A w Polsce rehabilitacje stosuje się dopiero wtedy, gdy na skutek choroby zaczynają się dysfunkcje organizmu.  Terminy są jednak tak odległe, nawet w 2016 roku, że do tego czasu postęp choroby może zrujnować organizm. Sami pokrywają koszty pobytu, więc nie każdego na to stać i tak się koło zamyka. To już za późno. Rehabilitacja powinna działać w ramach profilaktyki, by do dysfunkcji nie doszło. Mamy więc system postawiony na głowie. Choroba jest specyficzna, daje różne objawy okulistyczne, ortopedyczne i urologiczne. Pacjent SM-owy, aby uzyskać konsultację u innego specjalisty niż neurolog, jeśli nie jest w terapii lekowej, musi czekać w kolejce jak każdy inny pacjent. A w przypadku rzutu pacjent z SM musi otrzymać w ciągu 24 godzin leki, co nie zawsze jest możliwe. Wiadomo jak wyglądają przyjęcia do szpitala…

Rozumiem, że nie ma kompleksowej opieki nad pacjentem?

Nie ma. To powoduje, że pacjenci są poza systemem, wypadają z niego. Dostęp do leczenia, terapii ratunkowych i interwencyjnych rzeczy jest utrudniony, bo pacjent z SM musi, jak każdy odstać w kolejce do specjalisty. Jedynie pacjent w terapii lekowej ma trochę lepiej, ale koncentruje się głównie na tym co niesie ze sobą terapia, jej kontrola. Jak ona wygląda i czy nie wypadnie z niej. Większość pacjentów z SM jest średnio uposażonych, to też dowiedliśmy w badaniach z Uczelnią Łazarskiego, i większość ich dochodów przeznaczają właśnie na leczenie, rehabilitację, dojazdy na nią oraz leki. Straszne jest to, że ci pacjenci są pozostawieni sami sobie. Stąd depresje i próby samobójcze, uzależnienia. Bywam na forach internetowych dla chorych. To straszne, że nie lekarz, ale oni sami polecają sobie, które leki brać. Podpytują się nawzajem, który lek jest dla nich dobry, bo nie mają dostępu do specjalisty i próbują sobie sami pomagać. Wszyscy możemy sobie wyobrazić skutki takiego leczenia przez Internet. Czytam to, a nie mogę im tego zabronić, bo dla większości z nich jest to jedyna nadzieja, powód by trzymać się życia. Brakuje im nadziei, że ktoś im pomoże, będzie ich wspierał i zajmował się nimi, tak jak im się to należy.

Jak powinien wyglądać modelowy system opieki nad pacjentem z SM?

Powinny istnieć poradnie, w których oprócz neurologa pracowałyby, profesjonalnie  przygotowane do opieki nad pacjentem z SM, pielęgniarki. Zresztą jest to jedyne środowisko, które zasługuje na wyróżnienie, bo pielęgniarki jako jedyne, szkolą się w tym kierunku. W takiej poradni powinien być na stałe lekarz neurolog specjalizujący się w SM, przeszkolona pielęgniarka , całodobowa infolinia z dyżurem lekarskim, z możliwością rehabilitacji w ośrodku lub w domu pacjenta - kiedy pacjent nie może przyjechać do poradni. Musi istnieć możliwość zapisu na poradę specjalisty (urologa, ortopedy, okulisty) kiedy istnieje taka potrzeba. W takim ośrodku koniecznością jest psycholog oraz osoba, która ma odpowiednią wiedzę i może doradzić w temacie świadczeń ZUS, PFRON, powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. To są rzeczy, o których pacjenci nie wiedzą. Z danych ZUS wynika, że w roku 2013 orzeczono pierwszorazową niezdolności do pracy wśród stu osiemdziesięciu siedmiu na czterdzieści tysięcy pacjentów z SM. Świadczy to o braku wiedzy chorych na temat możliwości uzyskania takich świadczeń, ubiegania się nie tylko o orzeczenie o niepełnosprawności, ale też o niezdolności do pracy, rehabilitację zawodową, która się należy od ZUS -u przez rok. Nie wiedzą o tym, więc nie korzystają.

Na czym koncentruje się obecnie Pani fundacja, jeśli chodzi o działania związane z SM?

Przygotowujemy warsztaty z udziałem lekarza, psychologa, pielęgniarki oraz eksperta z ZUS dla pacjentów z SM w sześciu miastach Polski. Ten ostatni wytłumaczy jak starać się o orzeczenie o niezdolności do pracy. Priorytetem ZUS jest teraz nakłanianie pacjentów do uzyskania niezdolności do pracy, ale jednoczesne pozostanie na stanowisku, tak by nie wypaść z rynku pracy. Wyjściem jest też zmiana rodzaju pracy, gdy do poprzedniej dyskwalifikują skutki choroby. Do działań tych powinni się też zaangażować pracodawcy i dostosowywać warunki pracy do osób niepełnosprawnych częściowo lub całkowicie. Chcemy się przy tym konsultować ze środowiskiem eksperckim, czyli lekarzami specjalistami oraz środowiskiem organizacji pacjenckich. Chcemy poznać potrzeby, jakie pojawiają się na różnych etapach tej choroby, zarówno u pacjentów poza terapią, jak i będących w terapii. Pracy jest tak dużo, że właściwie powinnam się w fundacji zająć tylko tym, co jest niemożliwe. Ale damy radę.

Czytaj także: Jak nie pomylić jesiennego zmęczenia z objawami SM?