Jaka jest w tej chwili sytuacja pacjentów chorujących na schizofrenię? Czy mają dostęp do nowoczesnych terapii?
W większości tak. W tej chwili prawie wszystkie leki stosowane w przypadku schizofrenii są w Polsce dostępne tzn. są zarejestrowane i przede wszystkim refundowane, co jest bardzo ważne, ponieważ pacjentów ze schizofrenią z reguły nie stać na większe wydatki związane z chorobą. I rzeczywiście, już prawie wszystkie z leków w formie doustnej dostępne na świecie, nasi pacjenci mogą uzyskać. Jest kilka leków nowej generacji o tzw. przedłużonym działaniu, z którym jeden jest jeszcze niedostępny w Polsce, jest u nas nierefundowany. Z tego co wiem, trwają nad tym prace w ministerstwie. I trochę szkoda, że nasi pacjenci nie mają dostępu do pełnej oferty leczenia, dostępnej na całym świecie.
Czyli „dobra zmiana” nie dotarła do wszystkich pacjentów?
Mam nadzieję, że dotrze. Liczymy na to. Powoli się to zmienia. Jeden z tej grupy leków na początku listopada wszedł już na listę refundacyjną, co jest sporym postępem. W tej chwili został jeszcze jeden, który miał być dostępny w Polsce w formie podawania raz w miesiącu, a na świecie jest on już możliwy do uzyskania w formie podawania iniekcyjnego raz na trzy miesiące. Taka forma podawania jest bardzo korzysta dla pacjentów oraz ich rodzin wspierających chorych w procesie leczenia.
Jakie są perspektywy na refundację tego leku w najbliższym czasie?
Trudno mi powiedzieć. Wygląda na to, że są nieciekawe. Miejmy nadzieję, że to się zmieni. Często pacjenci pytają, co mogą sprowadzić z zagranicy, bo chcą zapłacić za lek. Ale dlaczego? Przecież prawem pacjenta jest mieć refundację na lek, który jest mu potrzebny. A są różni pacjenci i nie jest tak, że jeden lek zdominuje leczenie pacjentów. Każdy lek można przyporządkować pewnej grupie pacjentów.
Wspomniała Pani o pieniądzach. Na ogół ludzie chorzy na schizofrenie są niezamożni, często wykluczeni zawodowo…
To prawda i dlatego właśnie potrzebna jest refundacja, ponieważ nie jest tak, że się przyjmie jeden zastrzyk czy dwa, tylko często jest tak, że terapia trwa wiele lat. I to jest już bardzo duże obciążenie. A naszych pacjentów na to nie stać z powodów materialnych, bo większość z nich nie pracuje, a ich rodziny – opiekunowie są obciążeni finansowo opieką nad nimi. Chorzy mogą otrzymywać rentę, ale nie zawsze, i świadczenia, które są bardzo niewielkie, dodatkowo mają kłopot ze znalezieniem pracy, która jest pewnego rodzaju czynnikiem leczącym. Widzimy jak brak pracy potrafi źle wpłynąć na psychikę osób zdrowych, a cóż dopiero na osoby obciążone chorobą.
Co w konsekwencji oznacza brak dostępu do nowoczesnego leczenia?
Oznacza duże ryzyko nawrotu, zagrożenie kolejnym epizodem tej choroby, bo schizofrenia to choroba, która nawraca i w zasadzie w 60-80 proc. możemy się tego nawrotu spodziewać przy braku leczenia. A leki długodziałające dzięki takiemu długiemu zabezpieczeniu, sprawiają, że pacjent nie musi o nich pamiętać. To nie do końca jest tak, że chory nie chce brać leków, tylko po prostu o tym nie pamięta, wypadnie mu jeden, potem drugi dzień z takiego leczenia. Potem taki reżim lekowy trudno utrzymać i w pewnym momencie leki przestają działać i następuje kolejny nawrót choroby, często kolejna hospitalizacja. A to już kolejne koszty i przede wszystkim obciążenie psychiczne dla pacjenta, pogorszenie jego funkcjonowania, często dalsze pogorszenie funkcjonowania jego mózgu. A chodzi o to, by jak najdłużej zachować mózg w dobrej formie i funkcjonowaniu, tak by nawrotów choroby nie było.
Ale takie sytuacje to też obciążenie dla rodziny chorego...
To prawda. Rodzina oczywiście jest bardzo obciążona całym procesem chorowania i leczenia pacjenta. Rodzina wie, jak wielkim obciążeniem jest ta choroba i chciałaby, aby tych nawrotów nie było. Bliscy, opiekunowie nie lubią ciągle pilnować chorego i pytać czy wziął tabletkę, pełnić rolę policji lekowej, bo chory wtedy też się denerwuje. Z reguły obie strony tego nie lubią, więc bardzo chętnie widzą taką formę (przyp. red. leki długodziałające) leczenia. Byłoby dobrze gdybyśmy mieli dostęp do pełnej gamy leków. Oczywiście leki są podstawą. Ale to nie wszystko. Ważna jest cała dodatkowa terapia, psychoterapia, rehabilitacja, psychoedukacja. To są rzeczy ważne w leczeniu tych pacjentów, choć podstawą, na której budujemy całą terapię, są leki.
