O absurdach w polskiej służbie zdrowia z Paulina Kieszkowską-Knapik, adwokatem specjalizującym się w prawie medycznym i farmaceutycznym, rozmawia Iwona Schymalla, redaktor naczelna Medexpress.pl
Iwona Schymalla: Specjalizuje się Pani w prawie medycznym, farmaceutycznym, ale także jest osobą, która pomaga i wspiera od strony prawnej organizacje pacjentów. Takie wsparcie jest im niezwykle potrzebne, bowiem poruszamy się w gąszczu absurdalnych przepisów – przyzna Pani. Gdybyśmy chcieli stworzyć taką listę absurdów w polskiej służbie zdrowia, to co by rozpoczynało tę listę?
Paulina Kieszkowska-Knapik: Podstawowym problemem jest fikcja, pewna hipokryzja w powszechnej dostępności do leczenia. Nikt pacjentom nie tłumaczy tego, że niektóre formy leczenia, procedury czy leki teoretycznie są w koszyku świadczeń gwarantowanych, a praktycznie nie ma do nich dostępu, ponieważ zakres kontraktowania NFZ jest bardzo mały i w związku z tym co chwila wyczerpują się limity i powstają kolejki. Czyli żyjemy w takim świecie założenia abstrakcyjnego, utopijnego, że za naszą składkę, notabene dość niską jak na warunki europejskie, dostaniemy wszystko za darmo, jednocześnie to, co NFZ kontraktuje dla nas, nie pokrywa potrzeb pacjentów. I z tego się biorą różne dramaty, różne patologie, ponieważ człowiek ma swoje własne prawo do ochrony zdrowia, i to jest jego prawo podmiotowe, którego w Polsce nie może realizować, bo nawet jeżeli ma teoretyczne uprawnienia do leczenia, to musi na nie o wiele za długo czekać, nie może odzyskać nakładów poczynionych za granicą, bo NFZ bardzo to ogranicza, stąd powstają tendencje do łapówkarstwa, do znajomości, do tych wszystkich dziwactw, które tak świetnie opisało Porozumienie 1 Czerwca w swoim dramatycznym przewodniku dla pacjentów.
Podstawowym grzechem tego systemu jest to, że nie mówimy otwartym tekstem, że jeżeli mamy tysiąc złotych, to ten tysiąc złotych wystarczy na np. a, b, c, a od d do z – nie, i nie pomaga Państwo Polskie obywatelom poradzić sobie albo z kosztem tego leczenia od d do z, albo nie potrafi zorganizować, aby mieć własne środki na pokrycie tego całego „alfabetu leczenia”.
Czyli utrzymywanie pewnej fikcji, ale wiemy wszyscy, że z powodów politycznych, bowiem żaden z polityków nie przyzna, że w koszyku świadczeń będą usługi od a do d, a już dalej niestety, nie.
Ten proces przeszły wszystkie kraje europejskie, wszędzie jest system mieszany, państwowo-prywatny, wszędzie we wszystkich krajach są dodatkowe ubezpieczenia, które pokrywają te deficyty publicznej służby zdrowia, po prostu w którymś momencie będziemy musieli przez to przejść, pewnie szybciej niż później, ponieważ kondycja finansowa szpitali, które są notorycznie niedofinansowane, jest bardzo zła, i będzie jeszcze gorsza, ponieważ nie da się tego systemu naprawiać medialnie nagłaśnianymi nieszczęściami. Śmierć 2,5-letniej Dominiki nie wynika z tego, że ktoś źle odebrał telefon, tylko z konsekwencji wydarzeń, które narastają latami. Absurd polega też na tym, że ten system jest całkowicie niestabilny. Ustawa o świadczeniach gwarantowanych, która w 2004 roku też w wyniku wyroku Trybunału Konstytucyjnego została uchwalona, była nowelizowana ponad kilkadziesiąt razy od tamtego czasu, to daje średnią około trzech nowelizacji na kwartał – to oznacza bardzo niestabilny system, gdzie żaden szpital, odpowiedzialny menedżer tego szpitala nie jest w stanie dobrze zaprojektować tej oferty dla pacjentów, i też wina leży, powiedzmy sobie szczerze, po stronie pacjentów, którzy przyzwyczajeni do tej fikcji bezpłatności, są bezradni, bo sami nie wiedzą, co rzeczywiście im się należy, gdzie te świadczenia można uzyskać, że za niektóre z nich można zapłacić w tej prywatnej części służby zdrowia, ale ta prawdziwa medycyna, te health case’y są dostępne tylko w publicznej służbie zdrowia, bo żadna z sieci abonamentowych nie zagwarantuje nam pogotowia, chirurgii ani leczenia onkologicznego pełnowymiarowego, więc jest za mała podaż tej prywatnej części świadczeń, dlatego, że nie wiadomo, co tak naprawdę jest w koszyku, a czego nie ma.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia mówi, że nie chodzi wcale o ograniczanie tego koszyka świadczeń gwarantowanych, tylko chodzi o racjonalizację tego koszyka, czyli rozumiem, o racjonalizację wydatków.
Ale to są właśnie takie słowa-wytrychy, kojarzące się raczej z poprzednią epoką. Niby że jest doskonalenie wolności prasy, zwiększanie dostępności, racjonalizacja wydatków. Nazwijmy to po imieniu: jest mniej środków i trzeba dobrze tym zarządzić. Rozumiem, że politycy nigdy nie będą skłonni nazywać rzeczy po imieniu, ale mimo wszystko roboczo, kiedy piszą te ustawy, kiedy zmieniają ten system, powinni realnie ocenić rzeczywistość, oceniać we właściwy sposób skutki swoich regulacji, czego się nigdy nie robi. Ja obserwuje sposób tworzenia prawa zdrowotnego przez wiele lat, i nigdy nie było prawdziwej oceny skutków regulacji. Obecny koszyk świadczeń gwarantowanych to jest sierpniowy rzut na taśmę, kiedy dawne zarządzenia NFZ w 2009 roku przepisano w formułę rozporządzeń i triumfalnie ogłoszono, że jest to koszyk świadczeń gwarantowanych. Doszło do takich absurdów, że lista, która była po tire jakichś kryteriów włączenia do leczenia na szybko została wpisana po przecinku, efekt jest taki, że uważa się teraz, że wszystkie te kryteria musza zaistnieć łącznie, czyli np. jednym z nich jest bycie kobietą spodziewającą się dziecka, nagle okazuje się, że dane leczenie, które powinno należeć się osobom z jakąś wagą, z jakimś typem schorzenia itd. Może się należeć tylko, kiedy się jest tą kobietą – zupełne absurdy z tego powstały, AOTM wydał jednozdaniowe rekomendacje do całego koszyka świadczeń, nigdy nie było pracy nad koszykiem świadczeń. Efekt jest taki, że gdy się mówi np. operacja zaćmy – ale co? Czym? Z jaką soczewką? To wszystko powinno być doprecyzowane, ponieważ powinien być jasny przekaz dla obywatela: soczewkę typu x masz w pakiecie, jeśli chcesz mieć lepsza soczewkę, musisz do niej dopłacić. Ale zanim będzie można do niej dopłacić, to musi się przewalić ta mentalna blokada, że ja jako pacjent mogę dopłacić w publicznym szpitalu do leczenia, które uważam za wybrane. Tak się dzieje przecież w aptekach, tu możemy dopłacać do leków, które preferujemy, więc dlaczego w szpitalach nie? Jest to kwestia polityczna czy populistyczna, że szpital musi być tym ohydnym miejscem, gdzie wszyscy muszą doznawać równouprawnienia w niedostępie do leczenia. Tak nie musi być i nie musi się to wiązać z niesprawiedliwością społeczną. Jeżeli medycyna oferuje wachlarz możliwości, to powinno być tak, że pacjent powinien mieć wybór i móc dopłacić za preferowane leczenie wyższej jakości, co wcale nie oznaczałoby, że to, które dostają wszyscy inni, jest niższej jakości. Chodzi raczej o możliwość wyboru.
Poza tym absurd polega na tym, że świadomy obywatel, jeśli chciałby przeczytać te wszystkie rozstrzygnięcia prawne, jest to kompletnie niemożliwe do odcyfrowania. Nie mówię o tym, że to co chwila się zmienia, miliony rozporządzeń, obwieszczeń itp., to tylko prawnik może się połapać, o co chodzi. Oprócz tego jest niekonsekwencja taka, że w ustawie o prawach pacjenta jest napisane, że pacjentowi należy się świadczenie zgodne z aktualna wiedzą medyczną. Tylko od kogo? Bo już nie od NFZ, bo NFZ kontraktuje to, na co go stać, więc to już nie jest aktualna wiedza medyczna. Powstaje pytanie, co szpital ma zrobić, bo odpowiada wobec pacjenta na podstawie ustawy o prawach pacjenta za aktualną wiedzę medyczną.
To prawda, a jednocześnie nie ma środków, aby takie leczenia finansować i jednocześnie nie może wziąć pieniędzy od pacjenta.
Takie zabetonowanie wszystkich wentyli powietrza do systemu powoduje to, że on gnije od wewnątrz i nic z tego dalej nie będzie bez reformy. Ministerstwo mówi coś o ubezpieczeniach dodatkowych, ale też nie przygotowało debaty publicznej na ten temat.
W przyszłym roku lub na przełomie tego roku czekają nas przykre niespodzianki, mam tu na myśli pacjentów, którzy są leczeni za pomocą terapii niestandardowej.
Terapia niestandardowa to jest od zawsze takie niechciane dziecko systemu. A tak w ogóle nie jest żaden niestandard, tylko standard, po prostu zawsze chodziło o to, aby jak najbardziej zawęzić grupę pacjentów leczonych lekami, które są dość drogie i traktuje się je jako „and life therapy”, co nie zawsze zresztą ma miejsce, bo są niektóre typy nowotworów, gdzie pacjenci wiele lat mogą żyć leczeni w odpowiedni sposób. I rzeczywiście ustawa refundacyjna zakładała, że do końca tego roku ten tryb finansowania ma miejsce na indywidualnych zgodach dla konkretnego pacjenta – to ma zniknąć i być zastąpione jakimś innym konstruktem leczenia indywidualnego – to dopiero są założenia do reformy ustawy refundacyjnej, trudno powiedzieć, co to ma być, ale jak znam życie i sposób wprowadzania przepisów, to trzeba będzie się bić o jakiś przejściowy przepis, który zaopiekuje się pacjentami, którzy są teraz leczeni w ten sposób. Bo za każdym razem, kiedy jest jakaś zmiana prawna, zawsze zapomina się o tej sytuacji przejściowej, że są jacyś ludzie, którzy żyją pomiędzy ustawa a ustawą. Na razie sucha litera niepokoi, ale może coś w tym względzie się zadzieje.
Na jednej z konferencji mówiła Pani, że w języku, w którym formułowane są przepisy, zarządzenia, rozporządzenia, pacjent nie jest podmiotem, ale przedmiotem.
To jest typowe dla naszego prawa, że odchodzi się od racjonalnego myślenia i nazywania rzeczy w języku zrozumiałym, mimo że jest to dobra zasada legislacji, żeby nie tworzyć nowomowy, ale w tej zdrowotnej legislacji to jest koszmar, np. dopuszczenie leku do obrotu nazywa się pozwoleniem na dopuszczenie leku do obrotu, czyli zupełnie nie po polsku, pacjent to jest podmiot dochodzący świadczeń zdrowotnych od podmiotu świadczącego świadczenia zdrowotne – nie używa się normalnego języka! Dlaczego nie można tak sformułować przepisów, aby były one zrozumiałe. Nawet posłowie tego nie rozumieją, bowiem podczas głosowania nad nowelizacja ustawy, głosują nad jej fragmentem, nie znając całości treści, a czasami pod dodaniem lub wykreśleniem „i” lub „lub” kryją się miliony dolarów lub leczenie setek tysięcy pacjentów.
Czy sądzi pani, że tak jak np. w Stanach Zjednoczonych, w Polsce organizacje pacjentów mogą być znaczącą i mocną siłą nacisku na polityków, czy to, o czym dzisiaj mówimy, te absurdy, przestaną mieć miejsce?
Nie wydaje mi się, aby przestały mieć miejsce wszystkie te absurdy, bo jest to pewna cena demokracji, która płacimy za to, że prawo uchwalają ludzie, którzy nie są specjalistami w danej dziedzinie. Można ten proces minimalizować, ale on pewnie wszędzie do pewnego stopnia ma miejsce, a organizacje pacjenckie oczywiście, że powinny być jak najbardziej aktywne w tych wszystkich etapach konsultacji i dobijać się w Ministerstwie.
