Rozpatrzenie informacji na temat stanu diagnostyki i finansowania chorób rzadkich– przedstawia Minister Zdrowia.
Achondroplazja to rzadka choroba genetyczna objawiająca się m.in. niskorosłością. W Polsce zmaga się z nią ok. 560 dzieci. Rzeczniczka Praw Dziecka oraz Rzecznik Praw Pacjenta wystosowali wspólną prośbę do producenta leku, który jest przeznaczony dla dzieci dotkniętych achondroplazją, w celu...
Rozmowa ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem Federacji Pacjentów Polskich.
W Dz.U. MZ opublikowano Zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 marca 2024 r. zmieniające zarządzenie w sprawie zakresu czynności Sekretarza Stanu i Podsekretarzy Stanu oraz Dyrektora Generalnego w Ministerstwie Zdrowia.
28 lutego odbyło się VIII Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS.
Minister Izabela Leszczyna i wiceminister Maciej Miłkowski wzięli udział w obchodach Światowego Dnia Chorób Rzadkich, zorganizowanych przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Rzecznik Praw Obywatelskich pyta minister zdrowia Izabelę Leszczynę, kiedy jest spodziewane wdrożenie wszystkich punktów Planu.
29 lutego w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie rozpoczną się obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W tym roku potrwają dwa dni.
Światowy Dzień Chorób Rzadkich już w najbliższy czwartek, 29 lutego. Z tej okazji w ubiegłą sobotę odbyło się Międzynarodowe Sympozjum Dzień Chorób Rzadkich 2024 „Jest nas 300 milionów – wszyscy jesteśmy wojownikami!”, zorganizowane przez Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy w Olsztynie...
W 2024 rok weszliśmy z tylko częściowo zrealizowanym Planem dla Chorób Rzadkich[1]. Sam Plan został przyjęty jeszcze w 2021 roku[2], a realizację zapisanych w nim zadań przewidziano na lata 2021-2023. W ostatnich dniach grudnia 2023 r. w wykazie prac legislacyjnych Rady Ministrów pojawił się...
Choroby rzadkie - bilans otwarcia 2024.
Przedstawiając projekt budżetu na 2024 rok premier Donald Tusk przed świętami deklarował, że na zdrowie w przyszłym roku zostanie przeznaczonych ok. 192 mld zł. Weto prezydenta do ustawy okołobudżetowej sprawiło jednak, że 3 mld zł, które miały zasilić media publiczne, zostaną przeznaczone m.in....
– Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowymi – powiedziała minister zdrowia Katarzyna Sójka podczas spotkania z Radą ds. Chorób Rzadkich. Od środy...
Dostęp do jednego z najnowocześniejszych leków, pegcetacoplanu, zyskali chorzy na przewlekłą i zagrażającą życiu nocną napadową hemoglobinurię. Terapia jest przeznaczona dla pacjentów, dla których dostępne do tej pory leczenie było nieskuteczne.
Mija rok od wejścia w życie poszerzonego programu lekowego SMA. Doświadczenia, jakie udało się zebrać podczas ostatniego roku potwierdzają, że obecnie funkcjonujący program jest jednym z wiodących w Europie. Jednym z jego elementów jest screening noworodkowy. Podobne rozwiązanie, które w praktyce...
– Pacjenci bardzo często krążą od lekarza do lekarza, od poradni do poradni, od specjalisty do specjalisty. Choroba rzadka średnio rozpoznawana jest dopiero po pięciu latach od pojawienia się pierwszych objawów – powiedział prof. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii,...
O zmianach, jakie w leczeniu chorób rzadkich wprowadza wrześniowa lista leków refundowanych, pracach związanych z listą listopadową, a także potrzebach pacjentów z neurofibromatozą rozmawialiśmy z wiceministrem zdrowia Maciejem Miłkowskim podczas Forum Ekonomicznego w Karpaczu.
W drugiej odsłonie naszej serii rozmawiamy z Kamilą Dratkowicz chorą na hipofosfatazję. Jest założycielką i prezeską fundacji HypoGenek, której działność skupia się na rozpowrzechnianiu wiedzy na temat tej rzadkiej choroby.
Dotychczas w ramach przesiewu noworodków pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni przebadano ok. 560 tys. dzieci. Zdiagnozowano 74 dzieci. Średnio w 8-9 dobie życia dziecka lekarze już wiedzą, że dziecko jest chore. Średnio w 18-19 dniu życia otrzymuje lek – mówi dr hab. Monika Gos, kierownik Pracowni...
Z Profesor Jolantą Sykut-Ciegielską, rozmawiamy o Hipofosfatazji i LAL-D, czyli niedoborze kwaśnej lipazy lizosomalnej. Pomimo swojej rzadkości, te choroby są niezwykle ważne dla świadomości medycznej i społecznej, ponieważ wciąż istnieje wiele tajemnic wokół ich diagnozy i leczenia.
© 2023 Medexpress. Wszystkie prawa zastrzeżone