V Forum Pacjentów Onkologicznych za nami

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) już po raz piąty zainicjowała publiczną debatę, dotyczącą sytuacji pacjentów onkologicznych w systemie ochrony zdrowia. 5 kwietnia br. w Warszawie odbyło się V Forum Pacjentów Onkologicznych, podczas którego w gronie przedstawicieli organizacji pacjentów, ekspertów i decydentów poszukiwaliśmy rozwiązań aktualnych problemów chorych na nowotwory w Polsce. Debacie przyświecało pytanie „Czy polscy pacjenci znaleźli się w trójkącie bermudzkim onkologii w zakresie diagnostyki, dostępności nowoczesnych terapii i badań klinicznych?”

V Forum Pacjentów Onkologicznych poświęcone było zagadnieniom najistotniejszym z punktu widzenia samych chorych, a zatem dostępności do innowacyjnych terapii, medycynie personalizowanej i związanej z nią diagnostyce molekularnej oraz dobrym praktykom w badaniach klinicznych. Podczas dyskusji w pięciu blokach tematycznych pacjenci i eksperci podjęli się próby oceny aktualnej sytuacji, poszukując jednocześnie rekomendacji zmian służących jej poprawie.

W dyskusji udział wzięli eksperci z zakresu onkologii i diagnostyki: prof. Jacek Fijuth, prof. Renata Langfort, prof. Tadeusz Pieńkowski, prof. Paweł Krawczyk, prof. Piotr Rutkowski oraz prof. Lubomir Bodnar, a także eksperci z dziedziny prawa – prof. Dorota Karkowska, Adam Twarowski, badań klinicznych – dr Teresa Brodniewicz, farmaekonomii – dr Michał Jachimowicz oraz zdrowia publicznego: dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dr Filip Raciborski, reprezentanci środowiska pacjentów – Anna Rek, dr Rafał Świerzewski, Anna Nowakowska, Krystyna Wechmann, Szymon Chrostowski i inni. Resort Zdrowia reprezentował wiceminister, Piotr Warczyński. Dyskusje na Forum moderowała redaktor Iwona Schymalla.

Patronat honorowy nad Forum objął Rzecznik Praw Pacjenta, Rzecznik Praw Obywatelskich, Polskie Towarzystwo Chirurgii Onkologicznej, Polskie Towarzystwo Psychoonkologiczne, Polskie Towarzystwo Urologiczne oraz European Cancer Patient Coalition. Partnerem strategicznym Forum zostało PZU Zdrowie, a partnerem technologicznym Samsung.

Podczas V Forum po raz pierwszy głos pacjentów wybrzmiał donośnie, w każdym z paneli, zagadnienia omawiano z perspektywy doświadczeń, wiedzy i potrzeb chorych na nowotwory, z ich aktywnym udziałem. – W większości dyskusji na temat onkologii w Polsce opinie pacjentów są pomijane, traktuje się nas przedmiotowo, jako obiekt działań pracowników służby zdrowia, firm farmaceutycznych, decydentów. Rzadko pyta się pacjentów jak chcą być leczeni, dlatego na naszym Forum pacjenci są równoprawnymi partnerami w debacie – podkreśliła wiceprezes PKPO Krystyna Wechmann.

Dostęp do terapii innowacyjnych

Debaty tematyczne toczone podczas tegorocznego Forum pokazały wyjątkowa zgodność opinii ekspertów i pacjentów. Wspólne wnioski z debaty poświęconej dostępności do innowacyjnych terapii to przede wszystkim: konieczności zmian w ustawie refundacyjnej, zwiększenie przejrzystości w podejmowaniu decyzji refundacyjnych, umożliwienie korzystania z innych niż programy lekowe możliwości terapii np. tzw. „compassionate use”. Uznano też za całkowicie nieuzasadnione stosowanie w ocenie ekonomicznej leków wyłącznie wskaźnika QALY, który nie jest kryterium wykluczającym w wielu krajach Europy Zachodniej, zwłaszcza w przypadku terapii pacjentów z nowotworami rzadkimi. Podkreślono, że w odniesieniu do możliwości ekonomicznych Polski, wynikających z ocen specjalistów, środki przeznaczane na nowoczesne terapie są zbyt małe. Przedostanie miejsce naszego kraju w rankingu Europejskiego Konsumenckiego Indeks Zdrowia, jest zawstydzające. Jak podkreślił prezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych  –  Duże nadzieje wiążemy z konsultacjami z Ministrem Zdrowia w sprawie programów lekowych, które mają być przedłużane i wdrażane w najbliższym czasie.

Diagnostyka

W debacie na temat diagnostyki nowotworów zwrócono uwagę na brak obowiązujących standardów pracy patomorfologów  – mimo zgłoszonego przez to środowisko projektu. W przypadku diagnostyki i profilaktyki nowotworów dziedziczonych rodzinnie podkreślono nadal zbyt małą liczbę genetyków i poradni wykonujących takie badania. Pozytywną stroną jest natomiast ich finansowanie z Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. W przeciwieństwie do badań molekularnych, gdzie koszt ich wykonania jest jedynie rozliczany jeśli pacjent zakwalifikuje się do programu lekowego. To powoduje, że za 80% takich badań muszą na własny rachunek opłacać placówki medyczne lub  firmy farmaceutyczne – podkreślał prof. Paweł Krawczyk. A to z kolei sprawia, że często nie zleca się tych badań w ogóle. Świadomość pacjentów w zakresie genetycznego uwarunkowania nowotworów jest natomiast wysoka i mają oni prawo  domagać się wykonania właściwych badań z zakresu diagnostyki molekularnej.

Badania kliniczne

Duże zainteresowanie wszystkich zgromadzonych wzbudziła dyskusja na temat badań klinicznych, w której prelegenci zwrócili uwagę przede wszystkim na brak dostępu do informacji na ich temat zarówno samych pacjentów, jaki i lekarzy, a także na konieczność stworzenia krajowego portalu dostarczających wiedzy na ich temat. Podkreślono potrzebę edukacji pacjentów i lekarzy w zakresie korzyści, jakie niosą badania klinicznie i nieprawdziwych wyobrażeń, jakie krążą na ich temat. Jak podkreślił prof. dr  hab. Piotr Rutkowski – Badania kliniczne nie są często ostatnią szansą pacjenta na przedłużenie życia, ale pierwszą i jedyną możliwą.

Pakiet onkologiczny

Forum zakończyła ocena najważniejszej zmiany, jaka się dokonała w polskiej onkologii w 2015 roku – pakietu onkologicznego. W wyniku analiz statystycznych i badań ankietowych przeprowadzonych w ramach „Społecznego monitoringu wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego” okazało się, że tylko 97% pacjentów opowiedziało się za kontynuacją pakietu onkologicznego, ze wskazaniem konieczności dalszych korekt. Minister Piotr Warczyński zaprezentował szereg zmian, które zostaną wprowadzone do pakietu, między innymi: zniesie wskaźników oceny lekarzy POZ przy wystawianiu kart DILO, zredukowanie uciążliwości wypełniania karty DILO. Zostanie ona zmniejszona z siedmiu do dwóch stron i będzie w stu procentach prowadzona w formie elektronicznej. Kartę tę będą mogli wydawać również lekarze specjaliści, także w przypadku podejrzenia, a nie tylko po potwierdzeniu choroby nowotworowej we wcześniejszych badaniach. Kolejne zmiany organizacyjne to możliwość rezygnacji z prowadzenia sprawozdawczości kolejkowej. Jak wspólnie uznano pakiet jest projektem otwartym, wymagającym ciągłej ewolucji, ale z perspektywy polskich pacjentów onkologicznych szybka ścieżka diagnostyki i terapii jest niezbędna. Pakiet zostanie poszerzony o nielimitowane usług z zakresu opieki paliatywnej i hospicyjnej, co zresztą będzie wprowadzone w odniesieniu do wszystkich pacjentów. W tym sensie pacjenci onkologiczni utorowali drogę do lepszej opieki paliatywnej innym chorym.

I edycja nagród Jaskółki Nadziei

Podczas V Forum rozdano nagrody Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych „Jaskółki Nadziei”, przyznawane za wsparcie, niesienie nadziei oraz tworzenie dobrych wzorów i praktyk wśród polskich pacjentów onkologicznych. Rozdanie nagród poprowadziła redaktor naczelna Głosu Pacjenta Onkologicznego Aleksandra Rudnicka. Laureaci tegorocznej, pierwszej edycji to: w kategorii kampania edukacyjna: Radio ON – nagroda główna oraz Ogólnopolski Dzień Marzeń oraz Spotkania ze Sztuką – wyróżnienia; w kategorii pacjent niosący nadzieję – Dorota Kaniewska – nagroda główna oraz Elżbieta Betlińska i Anna Nowakowska – wyróżnienia; w kategorii lider organizacji: Jolanta Czernicka-Siwecka – nagroda główna oraz Kamil Dolecki i Joanna Zapała – wyróżnienia. Nagrodą specjalną został uhonorowany profesor Jerzy Stuhr, za osobiste zaangażowanie na rzecz środowiska pacjentów onkologicznych w Polsce, nadzieję na godne życie i powrót do zdrowia oraz bycie przykładem dla innych, że „rak nie musi boleć”.  – Zależy nam na tym, aby jaskółki, które są symbolem naszej Koalicji, niosły nadzieję jak największej liczbie chorych na nowotwory w Polsce, to jest nasz główny cel. – dodał Szymon Chrostowski.

Źródło: Materiały prasowe