Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan zaprasza:

29 lutego obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Medexpress

Opublikowano 25 lutego 2020, 09:57

Orphan
Medexpress

Opublikowano 25 lutego 2020, 09:57

Polskie obchody Dnia Chorób Rzadkich – konferencja oraz popołudniowe spotkanie integracyjno-edukacyjne

11:00 – konferencja w Łazienkach Królewskich (Pałac na Wyspie)
Podczas tegorocznych obchodów Dnia Chorób Rzadkich w Polsce, odbędzie się uroczysta konferencja podsumowująca miniony rok i postępy w dostępie do leczenia organizowana przez Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich „Orphan” oraz Polskie Stowarzyszenie Chorych na Fenyloketonurię „Ars Vivendi”. W spotkaniu, które rozpocznie się o godzinie 11:00 w Łazienkach Królewskich (Pałac na Wyspie) wezmą udział liderzy organizacji pacjentów, eksperci oraz decydenci m. in. Minister Zdrowia prof. Maciej Szumowski.

16: 00 - Spotkanie świadomościowo-edukacyjne dla pacjentów i społeczeństwa – Mysia 3
W godzinach popołudniowych zapraszamy wszystkich zainteresowanych na drugą już edycję wyjątkowego spotkania o charakterze kulturalno-edukacyjnym z okazji Dnia Chorób Rzadkich, które rozpocznie się o godzinie 16:00 przy ul. Mysiej 3. Poza wystąpieniami przedstawicieli środowiska pacjentów, lekarzy i decydentów, odbędzie się występ muzyczny oraz wystawa fotograficzna nt. chorób rzadkich. Będzie to też wyjątkowa okazja do spotkania z pacjentami i ich bliskimi.

Szczegółowy program wydarzeń związanych z obchodami Światowego Dnia Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie – trudna diagnostyka, brak wiedzy i informacji, ograniczony dostęp do leczenia
Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące choroby uwarunkowane genetycznie, o przewlekłym i ciężkim przebiegu, w większości ujawniające się w wieku dziecięcym, ale nie tylko. Za chorobę rzadką uznaje się taką, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacuje się, że istnieje blisko 6 tys. chorób rzadkich, jednak wraz z rozwojem medycyny lista ta stale się wydłuża. Przyczyny wielu chorób rzadkich nie są do dziś poznane. Są to nieomal wszystkie schorzenia uwarunkowane genetycznie, ale również te o podłożu autoimmunologicznym czy też nowotworowym.

Wiedza o chorobach rzadkich zarówno wśród pacjentów, jak i lekarzy jest w dalszym ciągu niezadowalająca. Wynika to nie tylko z powodu rzadkości ich występowania, ale także trudności
w postawieniu właściwej diagnozy. W miarę postępu metod diagnostycznych i wieloletnich badań wiedza w tym temacie jest zdecydowanie większa, ale nadal choroby te są ogromnym wyzwaniem dla współczesnej medycyny z powodu ciężkości i przewlekłego charakteru oraz kosztownej diagnostyki i terapii –
mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.

Choroby te dotyczą najczęściej dzieci, i w wielu przypadkach prowadzą do niepełnosprawności zarówno fizycznej jak i psychicznej, a niejednokrotnie śmierci. Polscy pacjenci mierzą się z ogromnymi problemami związanymi nie tylko z trudnościami w uzyskaniu szybkiej i właściwej diagnozy, ale także ze zbyt małą liczbą badań prowadzonych w tym obszarze, niewielką liczbą istniejących terapii i ograniczeniami w dostępie do nich w ramach refundacji. Kolejne wyzwania wiążą się trudnościami z dotarciem do wykwalifikowanych specjalistów i ośrodków, a także częstym poczuciem społecznego odrzucenia i izolacji - dodaje.

Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich – pacjenci wciąż czekają
Polscy pacjenci od kilku lat czekają na ostateczne zatwierdzenie przez rząd i realizację Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich, do czego zostaliśmy, jako kraj zobowiązani decyzją Parlamentu Europejskiego i Rady UE podjętą w czerwcu 2008 roku.

Liczyliśmy na przyjęcie Narodowego Planu ds. Chorób Rzadkich w 2019 roku, kiedy to wypracowany wspólnie przez środowisko pacjentów, lekarzy i decydentów dokument był na etapie ostatecznych konsultacji w Ministerstwie Zdrowia – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum Orphan. Niestety, rok 2019 nie przyniósł oczekiwanych zmian. Obecnie wiemy, że Plan trafił do Komitetu Stałego Rady Ministrów, w którym pojawiły się drobne uwagi ze strony kilku resortów. Oczekujemy jak najszybszego przyjęcia i realizacji Planu – dodaje.

Najważniejsze zmiany, jakie ma przynieść Narodowy Plan ds. Chorób Rzadkich to definicja chorób rzadkich tożsama z tą, przyjętą w UE, mówiąca o tym, że za choroby rzadkie uznaje się te, które występują nie częściej niż 5 przypadków na 10 tys. Kluczowe jest także uznanie chorób rzadkich za priorytet zdrowotny i umieszczenie ich we właściwym rozporządzeniu Ministra Zdrowia, Sieć ośrodków referencyjnych i rejestr chorób rzadkich, a także zmiana modelu oceny leków dedykowanych do chorób rzadkich oparta w model wielokryterialnej analizy decyzyjnej (MCD), zapisana w ustawie refundacyjnej – to kolejne zmiany, jakie ma przynieść Plan – podsumowuje Mirosław Zieliński.

Więcej informacji:
www.dzienchorobrzadkich.pl
http://www.fenyloketonuria.org
https://www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Źródło: Orphan

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan / ORPHAN / Światowy Dzień Chorób Rzadkich / dzień chorób rzadkich / Mirosław Zieliński
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30