ATTP: Dla tych pacjentów liczy się każda chwila

Medexpress

Opublikowano 04 marca 2022, 06:05

Medexpress

Opublikowano 04 marca 2022, 06:05

„Moim marzeniem jest, by choroba była w remisji, bym już nigdy nie musiała odwiedzać szpitala, bym mogła cieszyć się życiem…” - mówi czterdziestosześcioletnia Krystyna Szczerba, chora na nabytą postać zakrzepowej plamicy małopłytkowej, rzadkiej choroby z grupy małopłytkowych skaz krwotocznych.


Choć jeszcze cztery lata temu jej marzenia sięgały szczytów, które dosłownie i w przenośni chciała zdobywać, a każdy jej dzień był wypełniony od świtu do nocy, dziś marzy o jednym – żeby choroba odpuściła na jak najdłużej. Bo, że zniknie jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki, nawet nie śmie myśleć, zdaje sobie z tego sprawę, że na obecnym etapie rozwoju medycyny to jeszcze niemożliwe.

„Niewiele z tego pamiętam, tylko to, że jakbym był sparaliżowany. Straciłem czucie w prawej ręce, nie widziałem na jedno oko, całkowicie osłabłem. W szpitalu od razu pobrali mi krew, zrobili jakieś badania i orzekli, że trzeba natychmiast przetaczać krew, chociaż miałem wrażenie, że nikt nie wiedział, co mi jest. Nie zgodziłem się, i, jak się potem okazało, słusznie. Lekarze przekonywali, ale ja chciałem jak najszybciej opuścić ten szpital i dotrzeć do domu. Kiedy wychodziliśmy, usłyszałem, jak jeden z lekarzy mówi do moich kolegów: - Życzę szczęścia, bo za dziesięć minut on może wam umrzeć w samochodzie”- wspomina 47 letni pan Jacek.

• Zakrzepowa plamica małopłytkowa (aTTP) w postaci nabytej to niezwykle rzadkie schorzenie hematologiczne o podłożu autoimmunologicznym.
• Co roku w Polsce diagnozuje się około 30 przypadków aTTP. Najwięcej odnotowuje się osób młodych (w wieku 30 a 40 lat), nieco częściej chorują kobiety
• Przebieg choroby jest zwykle bardzo dynamiczny, a stan chorego pogarsza się bardzo gwałtownie. Choroba może się rozpoczynać gorączką, następnie dochodzi do niedokrwiennego uszkodzenia narządów wewnętrznych i pojawiają się objawy związane z wystąpieniem epizodu aTTP, które wynikają z niedokrwiennego uszkodzenia narządów: mózgu, nerek, serca lub płuc.
• Eksperci wskazują, że wystąpienie epizodu aTTP może stanowić poważne zagrożenie dla życia pacjenta.
• Kluczowe w zrozumieniu problemów pacjentów dotkniętych chorobą jest edukacja i dostarczenie wiedzy na jej temat, szczególnie tam gdzie czas diagnozy odgrywa znaczną rolę (np. izby przyjęć, lekarze specjaliści).

Źródło: mat. prasowe

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

choroby rzadkie / aTTP / zakrzepowa plamica małopłytkowa
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31