Atopowe zapalenie skóry definiowane jest jako ogólnoustrojowe schorzenie o podłożu genetycznym, którego cechą charakterystyczną są niezwykle bolesne zmiany pojawiające się na skórze, stanowiące zwykle 50 proc. ciała. Ze zmianami związany jest uporczywy świąd. To właśnie on najbardziej uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Pacjenci nie potrafią nad nim zapanować, drapią się często do krwi, zwiększając tym samym ryzyko infekcji.
- W moim przypadku kiedy AZS jest naprawdę silne i zajmuje 90 proc. ciała, myślę o tym, żeby podrapać się praktycznie wszędzie. Nie potrafię tego w żaden sposób kontrolować. Jak już się podrapię, powstają rany - zmiany, które się sączą, krwawią - mówi 31-letnia Agata, pacjentka ze Strzelec Opolskich.
Sen na wagę złota
Ponad 80 proc. pacjentów cierpi na bezsenność, a przewlekłe zmęczenie pogarsza nie tylko komfort życia chorych, ale także ma spory wpływ na relacje z rodziną, partnerem czy otoczeniem. To właśnie relacje z otoczeniem są dla pacjentów chorych na AZS najbardziej bolesne. W dalszym ciągu spotykają się ze stygmatyzacją w przestrzeniach publicznych, nie rzadko również w miejscach pracy.
- Z powodu atopowego zapalenia skóry straciłem, pięć etatów, które miałem. Gdy wracam wspomnieniami do tych momentów, gdy rozmawiałem z różnymi pracodawcami o swojej chorobie, to wydaje mi się, że każdy z nich udawał, że wie o co chodzi a tak naprawdę zupełnie nie miał pojęcia - mówi Krzysztof Maciejewski, dziennikarz, pisarz, od 22 lat chorujący na AZS.
- Może na wyrost, ale bardzo dużą uwagę zwracamy na to, że ludzi na nas patrzą ciekawym wzorkiem czy to jest groźne czy lepiej się odsunąć. W tej chorobie występują też takie zachowania, które mogą kogoś przestraszyć, np. związany ze świądem, przymus drapania się w miejscach publicznych, często nieświadomy - dodaje Krzysztof Maciejewski.
Często bywa i tak, że to pacjenci decydują się pozostać w cieniu, z obawy przed brakiem akceptacji ze strony społeczeństwa. Chcą uniknąć niewygodnych spojrzeń czy zbędnych komentarzy. Sami postanawiają się wykluczyć. To potęguje poczucie wyobcowania, czego konsekwencją jest pogłębiająca się samotność, nie rzadko depresja. Wówczas wsparciem jest specjalista - psycholog lub psychiatra.
- Z wykluczeniem problem jest taki, że my sami - pacjenci wykluczamy się z rożnych aktywności. Nie chodzimy na basen, bo wstydzimy się zmian na skórze, nie udzielamy się towarzysko, tak jakbyśmy chcieli, bo czujemy się gorzej - tłumaczy Krzysztof, cierpiący na AZS od 22 lat.
Obawa
Na przełomie sierpnia oraz września 2019 roku w ramach kampanii Zrozumieć AZS przeprowadzono badanie ankietowe, dotyczące doświadczeń pacjentów z AZS. Zatrważające jest to, że ponad 60 proc. ankietowanych pacjentów odpowiedziała, że osoby znajdujące się w ich otoczeniu nie miały świadomości, czym jest atopowe zapalenie skóry.
Pan Krzysztof, chory od 22 lat na AZS uważa, że potrzeba więcej ogólnej wiedzy na temat choroby dla ludzi zdrowych, bo ludzie chorzy na AZS wiedzą dużo na temat swojej choroby.
- Problemem jest również niepewność jutra. Jestem obecnie w okresie remisji, ale wiem że w ciągu tygodnia może się stać tak, że będę musiał trafić do szpitala, bo choroba zajmie 70 proc. mojej skóry. Myślę, że pacjentom należy życzyć długich lat remisji czyli spokoju i tego, żeby byli postrzegani jako osoby chore, a nie osoby odmienne, do tego podejrzanie zachowujące się czy wyglądające - podsumowuje Krzysztof Maciejewski, żyjący z AZS-em od 22 lat.
