– Najważniejsze w tej chwili jest stworzenie ośrodków leczenia. Aby powstały, musi być przeprowadzona prawidłowa wycena procedur ambulatoryjnych i szpitalnych. Na procedury ambulatoryjne trzeba postawić akcent, ponieważ do wyceny AOTMiT poszło właściwie tylko leczenie szpitalne. Trzeba spowodować, aby w pracach uwzględniono także leczenie ambulatoryjne. Minister prawdopodobnie pod koniec czerwca ma podpisać rozporządzenie i jeśli wyceny nie będą prawidłowo zrobione, to sprawa przeciągnie się na kilka kolejnych lat – mówi nam Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Pacjenci chcą, by powstały ośrodki kompleksowego leczenia, które w Europie są standardem. – Takie są zalecenia Parlamentu Europejskiego. W tej chwili w Polsce dostęp do opieki medycznej dla chorego na hemofilię jest bardzo zły. Niewielu lekarzy wie, jak postępować z chorym, bo hemofilia jest chorobą rzadką. Stomatolodzy odmawiają wyrwania bolącego zęba bez informacji od hematologa koordynującego leczenie. Pacjenci mają dostęp do leków, ale nie ma miejsc koordynacji leczenia – dodaje Gajewski.
Hemofilia jest chorobą dobrze poddającą się leczeniu. Dzięki podawaniu czynników krzepnięcia pacjenci mogą prowadzić aktywne życie. Lata niewystarczającego leczenia spowodowały jednak, że wielu z nich ma powikłania w postaci zwyrodnienia stawów. Stąd konieczne są ośrodki kompleksowego leczenia, w których oprócz hematologa pacjenci mieliby dostęp do ortopedy, rehabilitanta i innych specjalistów.
Duży problem to brak procedur ratownictwa dla chorych na hemofilię. Z ankiety przeprowadzonej przez PSCH wynika, że w ostatnim czasie było ponad 40 przypadków nieprawidłowego udzielania pomocy chorym, co powodowało nawet zagrożenie życia. Bogdan Gajewski podaje przykład z wrocławskiego SOR, gdzie pacjent trafił o 8 rano z podejrzeniem krwawienia wewnętrznego. Nikt nie chciał podjąć się jego leczenia. 0 23.00 na prośbę rodziny interweniowała prof. Małgorzata Kuliszkiewicz-Janus, hematolog u której wcześniej się leczył. Okazało się, że jeszcze dodatkowe pół godziny czekania i chory by zmarł.
Pacjenci wysłali list do ministra zdrowia z apelem o pilne stworzenie procedur ratownictwa dla chorych na hemofilię – analogicznych jak w przypadku osób z podejrzeniem zawału serca i udaru mózgu. - Bardzo istotna jest procedura, która byłaby obowiązującym prawem dla ratowników i SOR – podkreśla Gajewski. - Ostatnio kolejny chory o mało nie stracił życia przez brak właściwego udzielania mu pomocy przez pogotowie. Szkolenia, o których mówi Ministerstwo Zdrowia, nie rozwiążą problemu. Niezbędne jest stworzenie obowiązujących procedur.
