Hemofilia to nieuleczalna choroba rzadka o podłożu genetycznym dobrze poddająca się leczeniu. Na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje w Polsce ponad 6000 osób. Sytuacja chorych z roku na rok poprawia się. Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię pacjenci mają zapewniony stały dostęp do czynników krzepnięcia na europejskim poziomie. Jest to niezmiernie istotne zwłaszcza w sytuacjach nagłych, wymagających szybkiej interwencji.
Jednym z nowych elementów Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię 2019-2023 jest tzw. karta postępowania wobec chorego. Wprowadzając kartę, resort zdrowia liczył na kontrolę ordynacji leków i oszczędności. Stało się inaczej. Nowe przepisy spowodowały wzrost wydatków na leki. Jak dowiedział się Medexpress, budżet na hemofilię został przekroczony o 30 mln zł.
Jednym z pomysłów na oszczędności ma być powrót do krytykowanego przez pacjentów pomysłu na przeniesienie finansowania leczenia hemofilii do NFZ. Przypomnijmy, że obecnie leki kupowane są w drodze centralnych przetargów. Wiceminister Sławomir Gadomski nie zaprzecza, że MZ myśli o zmianach. - Przedwcześnie mówić, że to będzie jeden do jednego – przeniesienie finansowania do NFZ. Rzeczywiście, dzisiaj leki na hemofilię są kupowane w ramach postępowań przetargowych, nabywane przez MZ lub ewentualnie przez jednostki jemu podległe, albo za ich pośrednictwem – mówi S.Gadomski i tłumaczy, że obecny system nie jest dobry. - Tracimy mechanizmy, które daje nam ustawa refundacyjna i które możemy realizować zgodnie z prawem. Działalność Komisji Ekonomicznej, negocjacje, to coś czego w postępowaniach przetargowych osiągnąć nie można. Stąd w 2020 roku chcielibyśmy wprowadzić zmianę ustawową, która umożliwi nam przejście przez procedurę refundacyjną. Czy to będzie finansowane w ramach świadczeń przez NFZ, czy dalej przez MZ? Dziś nie mamy na to odpowiedzi. Ważne abyśmy zachowali ten sam standard i poziom. A źródło finansowania wydaje się mniej istotne – podkreśla wiceminister.
W ocenie pacjentów centralne przetargi to jedne z najefektywniejszych narzędzi optymalizowania wydatków państwa. Dzięki temu ceny leków są w Polsce obecnie jednymi z najtańszych na świecie.
Pacjenci podkreślają, że przeniesienie finansowania do refundacji oznacza całkowite niezrozumienie problemu i pomięcie wysiłków podejmowanych od kilkunastu lat w celu stworzenia właściwej opieki nad chorymi na hemofilię.
