Jakich najważniejszych i najciekawszych danych dostarcza najnowszy raport PEX dotyczący choroby Alzheimera?
Najważniejszą informacją jest skala obciążenia rodzin i opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera. Do tej pory nie zdawaliśmy sobie sprawy jak duży wysiłek ekonomiczny jest po stronie rodzin pacjenta. Raport pokazuje także inne obciążenia po stronie pacjentów, jak obciążenie organizacyjne, psychiczne oraz stan zdrowia opiekunów.
Kim najczęściej jest opiekun?
W przypadku 92 proc. pacjentów to rodzina pełni funkcję opiekunów. W przypadku 44 procent mamy do czynienia z jedną osobą opiekującą się pacjentem, w przypadku jednej czwartej opiekunów jest więcej. Pacjentem w większości zajmuje się córka. Jeśli nie ma córki wśród dzieci, wówczas funkcję tę pełnią synowie. Co istotne, jedną czwartą opiekunów stanowią małżonkowie. Tu głównie też kobiety zajmują się chorymi mężami. Jest trzecia grupa tj. około 10 procent przypadków, gdzie pacjentem-żoną zajmują się mężowie. Ta różnica płci opiekuna pomiędzy małżonkami wynika z tego, że mężczyźni krócej żyją. A jak wiemy, objawy choroby są nasilone w starszym wieku. W przypadku osób w wieku powyżej 90 lat nawet 70 proc. z nich może być dotkniętych tą chorobą, a to wiek, którego dożywają w Polsce głównie kobiety. I dlatego mężczyzn jako opiekunów mamy mniej.
Jakich obciążeń dostarcza choroba opiekunom?
Choroba Alzheimera powoduje dużo zaburzeń w życiu pacjenta. Pacjent zapomina i to wpływa na jego zachowanie. To może być kwestia zapomnienia, gdzie mieszka (będzie się błąkał po mieście) czy zakręcenia gazu przez co może stwarzać zagrożenie dla innych osób. Mamy wreszcie zmiany osobowości, czyli pacjent może stać się agresywny, podejrzewać swoich opiekunów o działania na niekorzyść, w związku z czym podejmować działania, które w jego mniemaniu mają temu zaradzić. To powoduje, że opiekun znajduje się w dość ciężkiej i stresującej sytuacji, bo chory może nie uznawać jego roli i nie współpracować. Stąd, w przypadku opiekunów pacjentów z chorobą Alzheimera, komponenta stresu jest niewątpliwie istotna. Drugim elementem, na który trzeba zwrócić uwagę, jest kwestia odciążenia fizycznego opiekunów. Proszę sobie wyobrazić pacjenta w stanie zaawansowanej choroby, którego trzeba karmić, poić i wykonywać przy nim wszystkie czynności higieniczne. Dodatkowo chorym jest duży mężczyzna, niewspółpracujący z opiekunem, którym jest żona albo córka. Mówiąc o obciążeniach dla opiekunów, nie uciekniemy od kwestii związanych z ekonomią. To niestety są duże wydatki bezpośrednio ponoszone na leki, wyroby medyczne, zapewnienie diety, materiałów chłonnych w przypadku pacjenta leżącego, zatrudnienie dodatkowej pomocy. W naszych badaniach respondenci deklarowali średnie wydatki w ciągu trzech miesięcy na poziomie 2 500 złotych. Jeżeli spojrzymy na przychody seniorów to jest to wysokość średniej emerytury, którą trzeba przeznaczyć, by radzić sobie z chorobą. Wiemy też, że są opiekunowie, którzy ponoszą zdecydowanie więcej nakładów finansowych i często muszą sięgać do środków będących w dyspozycji dzieci, co niewątpliwie wpływa na sytuację finansową całej rodziny. Jst też czwarty element, o którym warto powiedzieć. Opiekunowie chorych na Alzheimera są pozostawieni sami sobie, w związku z tym dochodzą tu zagadnienia, które są związane z administracją i opieką, z zarządzeniem sytuacją pacjenta. Obciążenia dla opiekuna są więc wielorakie i większość z nich ma ciężki dla nich wymiar.
Co możemy zrobić, żeby odciążyć opiekunów i rodziny pacjentów z kosztów finansowych?
Można to podzielić na dwa elementy: krótko- i długoterminowe. Jeżeli spojrzymy na inne kraje europejskie i ich różne formy opieki instytucjonalnej, to pozwalają one na zdjęcie ciężaru opieki z opiekunów pacjenta, na zapewnienie im czasu do realizacji swoich potrzeb rodzinnych, samorealizację czy aktywność zawodową. Wydaje się, że te elementy w naszym systemie nie działają optymalnie lub ich skala rozpowszechnienia jest mała. Jeśli chcielibyśmy pomóc opiekunom, to działania na rzecz powstania upowszechnienia takich form i zapewnienia dostępności do nich są niewątpliwie tym kierunkiem, który powinien być rozważany i prowadzony. Jeśli spojrzymy na zagadnienie choroby Alzheimera w ujęciu długoterminowym, to wydaje się, że podstawowym kierunkiem działań powinna być jednak wczesna diagnostyka i wykrywanie tej choroby, jeszcze na etapie przedklinicznym. W tej chwili jesteśmy w stanie zaproponować tylko działanie, które będzie powodować spowalnianie tej choroby. Miejmy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości pojawią się terapie przyczynowe i w związku z tym będziemy mieli taką sytuację, że zidentyfikujemy pacjenta zanim wystąpią objawy, wdrożymy leczenie i nie dojdzie do sytuacji obciążenia opiekunów. Ale muszą się tu oczywiście spotkać dwa elementy. Z jednej strony musi powstać terapia umożliwiająca osiągnięcie takiego efektu, z drugiej strony my jako państwo musimy udostępnić ją pacjentom, by mogli ją stosować na odpowiednio wczesnym etapie. Musimy większą uwagę zwracać na wczesne zdiagnozowanie pacjenta, by tę terapię wdrożyć wcześnie i oczywiście zabezpieczyć na to środki.
Mówi się, że czeka nas tzw. silver tsunami. Szacuje się, że liczba osób w Polsce cierpiących na chorobę Alzheimera to 580 tysięcy i że ta liczba podwoi się do 2050 roku. Jak jeszcze możemy przygotować się na tak rosnącą liczbę chorych?
Powinniśmy zwrócić uwagę na to, byśmy wszyscy byli przygotowani do spotkania z pacjentem chorym na Alzheimera. My jako społeczeństwo podchodzimy do chorób ośrodkowego układu nerwowego jak do chorób wstydliwych. I nie mam tu na myśli tylko chorób psychicznych, ale również neurologiczne. W związku z tym, jeżeli ktoś choruje w rodzinie, to staramy się trochę odsuwać ten temat. I jeśli spotkamy się z takim pacjentem, to nie umiemy się wobec niego zachować i trudno nam jest zrozumieć jego potrzeby oraz na nie odpowiedzieć. Pacjent na wczesnym etapie choroby porusza się sam po mieście, jest w stanie wsiąść do prawidłowego autobusu, pojechać na zakupy, ale może w takim momencie zapomnieć, gdzie jest i tu zdolność otoczenia do wsparcia takiego pacjenta jest kluczowa. Bez wiedzy o tej chorobie w społeczeństwie będzie nam trudno wspomóc pacjentów i ich opiekunów, odpowiedzieć na silver tsunami, czyli podwojoną liczbę pacjentów jaką będziemy mieć być może w perspektywie kilkunastu, kilkudziesięciu lat.
Raport: TU
