Choroby rzadkie: Bez specjalistów możemy tylko marzyć o leczeniu

ThinkstockPhotos-485339255
Fot. Thinkstock/Getty Images
Kiedy poprawi się sytuacja pacjentów cierpiących na choroby rzadkie mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich.
Medexpress 2017-03-01 08:53

Jak wygląda praca nad Narodowym Planem Chorób Rzadkich z punktu widzenia organizacji pozarządowych?

W ciągu ostatniego roku ta współpraca, jeśli chodzi o Ministerstwo Zdrowia, wyglądała bardzo pozytywnie. Pracujemy w zespołach nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich. Jest jeden kłopot - dokument ten jest bardzo szeroki i przekrojowy. Ponieważ obejmuje wiele działów z życia, konieczny jest udział innych ministerstw np. rodziny, pracy i polityki społecznej czy edukacji. Minister zdrowia jest gospodarzem tego planu, ale jest duży kłopot w dopraszaniu innych ministerstw.

Trzonem planu jest program, który był opracowany jeszcze w latach 2011-2012 z inicjatywy właśnie organizacji pozarządowych. We współpracy z grupą specjalistów, klinicystów, specjalistów medycznych i pozamedycznych zbudowaliśmy ten plan. Natomiast zakres tego planu jest zgodny z zasadami opracowanymi w Europie. On zawiera wszystkie działy konieczne do zapewnienia opieki dla chorych na choroby rzadkie. Kiedy ten plan zostanie uchwalony i będzie odpowiednie finansowanie, wtedy zmieni się zdecydowanie pozycja chorych na choroby rzadkie.

No właśnie, skąd pieniądze na realizację planu?

Do wszystkiego potrzebne są pieniądze. Nie jest tak, że nie wydaje się pieniędzy na leczenie chorób rzadkich. Te pieniądze są w pewien sposób rozproszone. Oczywiście trzeba dodatkowych środków, żeby zabezpieczyć w pełni potrzeby chorych na choroby rzadkie. To nie ulega wątpliwości. To nie jest tak, że pieniądze, które są w systemie są wystarczające. Wnioskujemy o większe pieniądze, by w końcu dać wyrównanie szans tym chorym.

Ale czy jest zapewnione finansowanie tego programu?

W trakcie dyskusji nad realizacją Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich była mowa o różnych źródłach finansowania tych chorób. Oczywiście są pieniądze z NFZ, które już są wydatkowane, a są pieniądze budżetowe. Natomiast jest potrzebna dodatkowa kwota, która będzie wyasygnowana z budżetu na zabezpieczenie realizacji tego planu.

A jakie są potrzebne dodatkowe narzędzia zapewniające realizację planu?

Wszystko to jest zapisane w narodowym planie. Z takich zasadniczych elementów wymienię rejestry. To podstawowa rzecz, abyśmy mogli zarządzać i wiedzieć z czym mamy do czynienia. Następne z narzędzi to miejsce, gdzie chorzy mają być leczeni, czyli centra referencyjne o różnym poziomie referencyjności. Trzecie narzędzie to specjaliści. Bez specjalistów możemy tylko marzyć o leczeniu. Kolejna rzecz to zabezpieczenie socjalne itp. oraz edukacja specjalistów i chorych wraz z ich rodzinami.

PDF

Zobacz także