Unia zebrała ponad 1330 podpisów pod apelem o wprowadzenie zmian w dostępie do terapii biologicznej. Oprócz przedstawicieli pacjentów udział w spotkaniu weźmie również Prof. Joanna Narbutt – konsultant krajowa w dziedzinie dermatologii i wenerologii, która komentuje obecną sytuację:
- Uważam, że zróżnicowanie czasu trwania programów jest niesprawiedliwe wobec pacjentów. Roczny czas trwania programu nie wpisuje się też w ramy współczesnego leczenia łuszczycy.
Pod petycją pojawiło się wiele komentarzy, nad którymi trudno przejść obojętnie:
- Choruję na łuszczycę od ponad 30 lat. Niestety moje zmiany chorobowe na skórze często są powodem dyskryminacji tak zawodowej jak i społecznej.
- Na całym świecie jest dostęp do darmowych leków, do leków biologicznych, tylko u nas jest takie poniżenie... Chory latami czeka na lek biologiczny.
- Podpisuję również, ponieważ jako osoba chora na łuszczyce doskonale wiem jakie ta choroba ma skutki dla osoby chorej. Dużo gorsze niż fizyczne są skutki psychiczne, kiedy jest się osądzanym i wytykanym przez innych z powodu choroby.
- Podpisuję, ponieważ chcę żyć normalnie. Tylko tyle i aż tyle.
- Moja córka choruje na łuszczycę, ma 23 lata - POMOCY!!!
Łuszczyca jest chorobą przewlekłą, zapalną, niezakaźną, ale bardzo stygmatyzującą, niewyleczalną. Znacząco obniża jakość życia i często determinuje wybory osobiste i zawodowe. Ponadto jej konsekwencje związane są z współwystępowaniem innych chorób:
- choroba niedokrwienna serca – ok. 9% chorych
- hipercholesterolemia – 40% chorych
- cukrzyca typu 2 – ok. 8% chorych
- depresja – 57% chorych
- łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS) – 35% chorych.
Organizacja zdecydowała się wystosować pismo do ministra zdrowia w związku z trudną sytuacją osób chorujących na umiarkowaną i ciężką postać łuszczycy plackowatej. Za proponowanymi zmianami opowiadają się także eksperci medyczni. - Zmniejszenie kosztów terapii związane z wprowadzeniem na rynek leków biopodobnych powinno być bezpośrednio związane ze zwiększeniem dostępności do leczenia dla naszych pacjentów.
Najpilniejsze problemy, na których rozwiązanie czekają pacjenci z łuszczycą to:
- Obniżenie kryteriów włączenia do programu lekowego. Większość nowoczesnych leków jest dostępnych jedynie dla pacjentów z ciężką postacią choroby (PASI>18; BSA>10; DLQI>10). W przypadku osób z umiarkowaną postacią łuszczycy istnieje możliwość leczenia tylko jednym lekiem biologicznym biopodobnym.
- Zniesienie konieczności przerywania terapii po okresie 24 i 48 tygodni i wydłużenie czasu leczenia lekami biologicznymi do 96 tygodni. Dla pacjentów niezmiernie ważne jest utrzymanie choroby w możliwie jak najmniejszym wyciszeniu, a terapie biologiczne im taki komfort zapewniają. Koniec terapii w ramach programu lekowego po 24 czy 48 tygodniach jest dla pacjenta ogromnym stresem wynikającym z obawy przed zaostrzeniem ognisk choroby. Wielokrotnie wiąże się to z koniecznością zwolnień lekarskich co dodatkowo obciąża budżet państwa.
- Zapewnienie szerszej grupie pacjentów możliwości skorzystania z terapii biologicznej poprzez przekazanie środków, które Ministerstwo Zdrowia zaoszczędzi dzięki refundacji zamienników leków biologicznych (leków biopodobnych).
Ważną kwestią, poruszaną wielokrotnie przez środowisko pacjentów i lekarzy, a wynikającej z wielochorobowości w łuszczycy jest również konieczność wprowadzenia opieki koordynowanej nad pacjentem z łuszczycą. Wprowadzenie zmian systemowych oraz postulowanych w petycji daje szanse poczynić znaczne oszczędności finansowe w postaci zmniejszenia kosztów pośrednich, ale przede wszystkim ograniczy olbrzymie koszty społeczne ponoszone przez chorych i ich rodziny w związku z bardzo trudną specyfiką choroby.
Petycję do ministra zdrowia jeszcze przez kilka dni mogą podpisać wszyscy, którzy uważają, że potrzebne jest wyrównanie dostępu do terapii dla chorych na łuszczycę. Zachęcamy do jej udostępniania i podpisywania na stronie petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
Źródło: Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS
