Stwardnienie rozsiane (SM) jest przewlekłą chorobą ośrodkowego układu nerwowego o podłożu autoimmunologicznym, dotykającą głównie ludzi młodych. U każdego chorego mogą pojawić się inne objawy, np. zaburzenia wzrokowe, niedowłady, zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, zaburzenia mowy, zmiany w odbiorze bodźców czuciowych czy zaburzenia funkcji poznawczych. Opierając się na danych z NFZ, można przyjąć, że ponad 43 tys. osób w naszym kraju choruje na stwardnienie rozsiane.
Według obecnych standardów wszystkie podejmowane działania są nakierowane na zahamowanie postępu choroby, wcześnie rozpoczętą i odpowiednio dobraną terapię. Ma to kluczowe znaczenie w utrzymaniu sprawności, co za tym idzie miejsca pracy i aktywnego udziału w życiu społecznym.
Ale SM to nie tylko osoby chore, to całość tkanki społecznej, którą dotyka niepełnosprawność jej obywateli. Aby zbadać te zależności i opinie, latem 2019 roku zlecono przeprowadzenie panelu badawczego, którego celem była diagnoza poziomu wiedzy dot. stwardnienia rozsianego oraz postrzegania tej choroby i osób z SM wśród ogółu społeczeństwa. Badanie zostało zrealizowane metodą CAWI (Computer Assisted Web Interview) na panelu internetowym Ariadna. Badanie zostało przeprowadzone na ogólnopolskiej, reprezentatywnej (pod względem: płci, wieku, wielkości miejsca zamieszkania) próbie Polaków i wzięło w nim udział N=1004.
Wyniki wskazują, iż niemal wszyscy słyszeli o SM. 71% Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a tylko 7% przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. Zdecydowana większość Polaków uważa, że osoby z SM to pełnoprawni obywatele, mogą posiadać dzieci, a także być dobrymi pracownikami (tylko 3-4% osób zdecydowanie nie zgadza się z tym). Jednocześnie ok. 70% osób jest zdania, że osoby z SM wymagają ciągłego wsparcia ze strony społeczeństwa, a także potrzebują specjalnego traktowania.
Zdecydowana większość osób deklaruje także, że nie miałaby problemu z akceptacją osoby z SM w miejscu pracy (jako współpracownika), jak i zamieszkania (jako sąsiada). Nieco ponad 80% przyznaje także, że nie byłaby przeciwna małżeństwu członka swojej rodziny z osobą ze stwardnieniem rozsianym.
Jednym z ważniejszych pytań było: „Czy osoby z SM otrzymują wystarczające wsparcie ze strony Państwa?”
Niestety, ponad 60% osób uważa, że osoby ze Stwardnieniem Rozsianym nie otrzymują wystarczającego wsparcia ze strony państwa polskiego, a 50% jest zdania, że sytuacja osób z SM nie poprawiła się w ciągu ostatnich lat. Jednocześnie warto zwrócić uwagę, że opinie te są przede wszystkim oparte na przekonaniach i percepcji, a nie na ocenie rzeczywistej sytuacji. „W mediach akcentowane są trudne sytuacje osób nieleczonych, z postępującą niepełnosprawnością czy to z uwagi na pierwotnie postępujący charakter choroby, czy też niewystarczający wachlarz leków dla przypadku tego konkretnego pacjenta”- tłumaczy Malina Wieczorek, prezes Fundacji SM- walcz o siebie- „Mamy ciągły postęp wiedzy medycznej w zakresie SM, stąd to co dostępne w UE powinno być i u nas.”
Warto podkreślić, iż zdecydowana większość osób (90%) jest silnie przekonana, że warto inwestować w leczenie osób ze stwardnieniem rozsianym.
Polacy uważają, że powinno się więcej mówić o SM. 86% osób jest zdania, że w przestrzeni publicznej nie mówi się dużo o SM. Zdecydowana większość Polaków widzi potrzebę pokazywania w mediach osób żyjących z chorobą i niepełnosprawnością, w szczególności takich, które odniosły sukces życiowy.
„I my chcielibyśmy mieć możliwość zakomunikowania kolejnego sukcesu. Już teraz leczymy ponad 15 tysięcy osób. Teraz czekamy na nową listę refundacyjna i w niej na możliwość leczenia dwoma kolejnymi, nowoczesnymi lekami. Chcemy pokazać, iż nasz system podąża za światowymi standardami i nie stracimy kolejnych osób z rynku pracy i z życia społecznego. Personalizacja leczenia to dziś priorytet. Czekają osoby z szybko postępującym RRSM i formą pierwotnie postępującą PPSM.” - apeluje Malina Wieczorek.
Źródło: www.sm-walczosiebie.pl
