Dane polskich pacjentów zagrożone? Trafiły do Chin

Fot. Getty Images/iStockphoto
Jeden z liderów projektu Genomiczna Mapa Polski II, który ma określić genom referencyjny Polaków, poinformował, że nie dojdzie, jak pierwotnie zakładano, do sekwencjonowania genów w Chinach przez grupę BGI. Powodem są obawy o bezpieczeństwo danych.
Medexpress 2021-09-22 12:48

Już w kwietniu przesłanie pięciu tysięcy genomów Polaków do Chin wzbudziło niepokój nie tylko niektórych klinicystów, ale też Agencji Bezpieczeństwa Wewnętrznego. Wówczas uspakajano, że próbki będą anonimowe i nie będzie można rozpoznać do kogo należą. Marek Figlerowicz, profesor Instytutu Chemii Bioorganicznej PAN, który kieruje projektem powiedział, że obawy o bezpieczeństwo danych zostały podniesione w raporcie amerykańskiej Komisji Bezpieczeństwa Narodowego ds. Sztucznej Inteligencji (NSCAI), w którym stwierdzono, że firma BGI może być w efekcie „globalnym mechanizmem gromadzenia chińskich rządowych baz danych genetycznych”.


Na reakcję Chin nie trzeba było długo czekać. Konflikt między państwami zaostrza się od czasu wykrycie wirusa SARS-CoV-2 i prowadzonego w tej sprawie śledztwa. Według BGI, która wygrała przetarg na sekwencjonowanie genów, raport USA jest „dezinformacją, która nie jest poparta faktami”. Co więcej, Chińskie Ministerstwo Spraw Zagranicznych uznało to za bezpodstawne oskarżenia. Rzecznik NSCAI zaleca Stanom Zjednoczonym i wszystkim sojusznikom zastosowanie wzmocnionej techniki ochrony prywatności pacjentów. Warto dodać, że od 2015 roku Pekin ograniczył zagranicznym badaczom dostęp do danych genetycznych Chińczyków.


Komitet genetyki człowieka przy Polskiej Akademii Nauk stwierdził, że brak pewnej etyki w badaniach genetycznych w firmach dalekowschodnich budzi poważne wątpliwości. Nie wymienił żadnych firm ani krajów, ale zaapelował do laboratoriów i instytucji naukowych zajmujących się sekwencjonowaniem materiału genetycznego za granicą, aby zaprzestały korzystania z tamtejszych firm biotechnologicznych. Zdaniem polskich naukowców, około 100 000 kompletnych polskich genomów może już znajdować się w takich laboratoriach, co może oznaczać, że Polska nie ma kontroli nad wrażliwymi danymi osobowymi.


Figlerowicz powiedział, że mapa genomowa, która ma kosztować ponad 100 milionów złotych i znajduje się mniej więcej w połowie realizacji programu sekwencjonowania 5000 polskich genomów, od 2019 roku zleciła prace firmie zewnętrznej. Europejskie Centrum Genomiki zaczęło używać technologii BGI w zeszłym roku. Teraz, jak twierdzi Figlerowicz, twórcy projektu Genomowej May Polski nie będą wysyłać żadnych danych genetycznych z kraju i prawdopodobnie zerwą umowę. Ostateczna decyzja ma zostać podjęta w ciągu najbliższego tygodnia lub dwóch.
Ponieważ technologia sekwencjonowania danych genetycznych rozwinęła się i stała się tańsza, powiedział Figlerowicz, projekt mapowania planuje wprowadzić pozostałe sekwencjonowanie we własnym zakresie.


Unia Europejska, która zapewniła około 65% całkowitego finansowania mapy genomowej, nie komentuje sprawy podobnie, jak polskie służby specjalne. W finansowanie projektu nie zaangażowały się polskie Ministerstwo Edukacji i Krajowy Instytut Przetwarzania Informacji.

Źródło: Reuters

PDF

Zobacz także