Projekt edukacyjny „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” prowadzony jest we współpracy
z organizacjami wspierającymi pacjentów chorujących na nieswoiste zapalenia jelit. Zaangażowali się w niego przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Pacjentów z Niewydolnością
Układu Pokarmowego ‘’Apetyt Na Życie’’, Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami
Jelita „ŁÓDZCY ZAPALEŃCY”, Fundacji EuropaColon Polska, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” W ramach projektu powstały trzy filmy z udziałem pacjentów i ekspertów.
Marta miała tylko 19 lat, kiedy w jej codziennym życiu pojawiły się uporczywe wymioty
z towarzyszącym silnym bólem brzucha oraz wysoką gorączką. W szpitalu, do którego trafiła
w trybie pilnym, dowiedziała się, że do końca życia będzie musiała zmagać się z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Początkowo pomagały doustne sterydy, jednak po pół roku pojawiło
się silne zaostrzenie choroby. Waga Marty zmniejszyła się do 48 kg, a w okolicy odbytu pojawił
się ropień, a potem przetoka, która była dwukrotnie operowana. Organizm stawał się coraz bardziej wyniszczony. W końcu podjęto decyzję o włączeniu leczenia biologicznego. Otrzymywała je przez rok, bo tak przewiduje program lekowy. Po przerwaniu terapii z powodów administracyjnych, choroba powróciła. I tak sytuacja powtarzała się przez kilka kolejnych lat. Życie Marty to naprzemiennie - remisja choroby, gdy przyjmuje leki biologiczne i nawroty objawów po tym, gdy czas w programie dobiega końca.
U Tomka chorego na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, po kilkukrotnie przerywanym
z powodów administracyjnych leczeniu biologicznym, w pewnym momencie musiano wykonać resekcję całego jelita grubego. Wyłoniono też stomię. Życie Tomka, podobnie jak życie Marty, zostało zdominowane przez chorobę.
Skutki ograniczeń czasowych leczenia biologicznego, najmocniej odczuwalne dla pacjentów
z nieswoistymi chorobami jelit (chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem
jelita grubego), mają również wymiar społeczno-ekonomiczny, gdyż generują koszty pośrednie, związane chociażby z utratą produktywności tych pacjentów.
Prof. Jarosław Reguła, konsultant krajowy w dziedzinie gastroenterologii uważa, że obowiązujące przepisy nakazujące przerwanie terapii z powodów administracyjnych (określenie z góry czasu trwania terapii) są dla pacjentów szkodliwe: „Przerywanie leczenia, a następnie ponowne jego włączanie w przypadku pogorszenia stanu zdrowia, może prowadzić do wytworzenia przeciwciał przeciwko lekowi, co w konsekwencji skutkuje nieskutecznością terapii przy następnym podaniu leku i utratą możliwości wykorzystywania danego leku dla pacjenta. Tymczasem przed pacjentem jeszcze wiele lat życia, a liczba leków jest przecież ograniczona. Przy braku możliwości kontynuacji leczenia, mimo dobrej odpowiedzi na terapię,pacjenci przeżywają dramatyczne momenty w życiu. Może się to wiązać z wystąpieniem powikłań takich jak: perforacja jelita, ropnie niepoddające się leczeniu w obrębie jamy brzusznej, przetoki na skórę, ropnie w obrębie krocza, które nie pozwalają normalnie funkcjonować.”
Dla pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit skuteczna terapia warunkuje jakość
ich życia i to, na ile aktywnie mogą oni uczestniczyć w życiu rodzinnym i społecznym. Dlatego organizacje pacjenckie i partnerzy projektu „Dla zapaleńca czas ma znaczenie” apelują do decydentów o zniesienie ograniczeń czasowych w programach lekowych i pozostawienie decyzji o długości trwania leczenia klinicystom. Odpowiedni czas leczenia, uzasadniony wyłącznie względami medycznymi, umożliwi prowadzenie optymalnej i zindywidualizowanej ścieżki terapeutycznej. Następstwem takich zmian będzie nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale również obniżenie kosztów związanych z hospitalizacjami, operacjami, absencjami w pracy i innymi czynnikami wpływającymi na ekonomikę zdrowia w tym obszarze.
Dodatkowo w ramach projektu, pacjenci z chorobą Leśniowskiego-Crohna: Marta i Janusz, opisali swoje historie życia i opatrzyli je zdjęciami z prywatnego archiwum. Wszystkie materiały można znaleźć na stronach internetowych oraz w social mediach partnerów projektu i zaangażowanych w projekt organizacji pacjenckich (dostęp od 29 października 2020 r.).
Źródło: Informacja prasowa
