Dobra wiadomość dla pacjentów z hemofilią

Medexpress

Opublikowano 18 pazdziernika 2018, 18:54

Thinkstock/GettyImages
Medexpress

Opublikowano 18 pazdziernika 2018, 18:54

W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pacjenci z niecierpliwością czekali na kolejną edycję programu.

Jak informuje Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne (2019-2023) ukazał się na stronie Ministerstwa Zdrowia.
- Ilość naszych starań, aby ten program ostatecznie został przyjęty jest ogromna. (...)
To bardzo dobra decyzja. Bardzo się cieszymy! :) - podkreślają pacjenci.

Program: TU

Przypomnijmy

Brak ośrodków kompleksowego leczenia


Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów niedawno powstałej nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23. - Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego – powiedziała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.


- Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną – mówił Bogdan Gajewski.


Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. - Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką - mówił Bogdan Gajewski.


Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego „Najpierw czynnik” za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze. Niestety, apele Stowarzyszenia wciąż pozostają bez echa.


Poprawa dostępu do nowych leków


Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. - W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia - oceniła prof. Krystyna Zawilska.
Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. W leczeniu dorosłych chorych tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych.

Źródło: MZ/FB

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

hemofilia / Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię / Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30