W tym roku kończy się Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Pacjenci z niecierpliwością czekali na kolejną edycję programu.
Jak informuje Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne (2019-2023) ukazał się na stronie Ministerstwa Zdrowia.
- Ilość naszych starań, aby ten program ostatecznie został przyjęty jest ogromna. (...)
To bardzo dobra decyzja. Bardzo się cieszymy! :) - podkreślają pacjenci.
Program: TU
Przypomnijmy
Brak ośrodków kompleksowego leczenia
Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów niedawno powstałej nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23. - Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego – powiedziała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
- Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną – mówił Bogdan Gajewski.
Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. - Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką - mówił Bogdan Gajewski.
Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego „Najpierw czynnik” za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze. Niestety, apele Stowarzyszenia wciąż pozostają bez echa.
Poprawa dostępu do nowych leków
Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. - W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia - oceniła prof. Krystyna Zawilska.
Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. W leczeniu dorosłych chorych tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych.
Źródło: MZ/FB
