Dobra wiadomość dla pacjentów z zespołem Chiari

Medexpress

Opublikowano 13 wrzesnia 2019, 12:46

Medexpress

Opublikowano 13 wrzesnia 2019, 12:46

Jamistość rdzenia to neurologiczna, przewlekle postępująca choroba atakująca rdzeń kręgowy. Charakteryzuje się tworzeniem jam, które wypełnione są płynem w rdzeniu kręgowym. Należy do chorób rzadkich i objawia się między 30, a 40 rokiem życia.

Z kolei, zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną, polegającą na przemieszczaniu się struktur tyłomózgowia w kierunku kanału kręgowego, dochodzi wtedy do wepchnięcia móżdżku oraz pnia mózgowego do kanału kręgowego.

W Polsce brakuje wiedzy na ten temat oraz miejsca, w którym chory zasięgnąłby informacji oraz otrzymał niezbędną pomoc.

Odpowiedzią na potrzeby w tym zakresie jest strona Chiari.pl

To strona non-profit, która powstała we współpracy pacjentów, lekarzy, neuropsychologów oraz fizjoterapeutów głównie dla pacjentów, ale również dla ich rodzin i przyjaciół.

Twórcy strony postawili sobie za cel:

  • szerzenie kompleksowej wiedzy na temat zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia w zrozumiały dla pacjentów sposób,
  • systematyczne pogłębianie wiedzy na temat zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia poprzez badania naukowe,
  • stworzenie miejsca do wymiany doświadczeń pacjentów oraz personelu medycznego,
  • zwrócenie uwagi opinii publicznej na istnienie zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia.

http://chiari.pl

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

zespół Chiari
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30