Jamistość rdzenia to neurologiczna, przewlekle postępująca choroba atakująca rdzeń kręgowy. Charakteryzuje się tworzeniem jam, które wypełnione są płynem w rdzeniu kręgowym. Należy do chorób rzadkich i objawia się między 30, a 40 rokiem życia.
Z kolei, zespół Arnolda-Chiariego jest wadą wrodzoną, polegającą na przemieszczaniu się struktur tyłomózgowia w kierunku kanału kręgowego, dochodzi wtedy do wepchnięcia móżdżku oraz pnia mózgowego do kanału kręgowego.
W Polsce brakuje wiedzy na ten temat oraz miejsca, w którym chory zasięgnąłby informacji oraz otrzymał niezbędną pomoc.
Odpowiedzią na potrzeby w tym zakresie jest strona Chiari.pl
To strona non-profit, która powstała we współpracy pacjentów, lekarzy, neuropsychologów oraz fizjoterapeutów głównie dla pacjentów, ale również dla ich rodzin i przyjaciół.
Twórcy strony postawili sobie za cel:
- szerzenie kompleksowej wiedzy na temat zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia w zrozumiały dla pacjentów sposób,
- systematyczne pogłębianie wiedzy na temat zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia poprzez badania naukowe,
- stworzenie miejsca do wymiany doświadczeń pacjentów oraz personelu medycznego,
- zwrócenie uwagi opinii publicznej na istnienie zespołu Chiari oraz jamistości rdzenia.
