Z okazji Światowego Dnia Schizofrenii porozmawiajmy o tym, jak wielu młodych pacjentów choruje na tę chorobę w Polsce. I jakie są najpilniejsze wyzwania terapeutyczne. Zacznijmy od skali problemu.
Rozpowszechnienie schizofrenii w populacji wynosi 1%. To wcale niemały odsetek, biorąc pod uwagę, że mówimy o dzieciach i młodzieży. Wiemy też doskonale, że im wcześniej pacjent zaczyna chorować tym rokowanie jest gorsze. Mówimy o wczesnym początku schizofrenii, kiedy objawy pojawiają się przed 18 rokiem życia, poniżej 13 roku życia, i o początku w okresie dziecięcym. Procentowo w grupie wiekowej poniżej 20. roku życia objawy pojawiają się u 12 do 35% pacjentów, poniżej 15 roku u około 4%, a w grupie dzieci poniżej 10. roku życia te objawy pojawiają się u około 1%. Podobnie jak z osobami dorosłymi, im wcześniej jest postawiona diagnoza i włączona terapia, to szanse na pomoc pacjentowi są znacznie większe. W tym również na jego powrót do codziennego funkcjonowania, do życia w społeczeństwie. Mówimy o dzieciach, o młodzieży, czyli o ich życiu rówieśniczym.
Objawy dotyczące schizofrenii, zwłaszcza w grupie pacjentów dziecięcych różnią się od tych, które obserwujemy u pacjentów dorosłych. U młodzieży już w obrazie klinicznym, schizofrenia przypomina objawy, które obserwujemy u osób dorosłych. Natomiast w grupie młodych nastolatków, w grupie dzieci diagnoza dotycząca schizofrenii jest procesem złożonym i często bardzo trudnym. Musimy wykluczyć szereg innych schorzeń, nie tylko psychiatrycznych, ale neurologicznych, czy innych pediatrycznych, kiedy to występują podobne objawy jak w schizofrenii. U dzieci i u nastolatków bardzo często mówimy o prodromie, czyli takim okresie, kiedy już dostrzega się zmiany w funkcjonowaniu czy w samopoczuciu dziecka, a jeszcze nie ma pełnoobjawowego epizodu psychotycznego. Zmiany funkcjonowania, zmiana stanu psychicznego może występować przed wystąpieniem epizodu psychiatrycznego, nawet na kilka miesięcy czy kilka lat wcześniej.
To pokazuje jak ważna jest szybka interwencja, wdrożenie leczenia u młodych pacjentów. Jakimi teraz możliwościami dysponują psychiatrzy jeśli chodzi o farmakoterapię schizofrenii u dzieci i młodzieży?
To jest sytuacja bardzo złożona, bo choroby psychiczne, zaburzenia emocjonalne są schorzeniami uwarunkowanymi wieloczynnikowo. Mówimy o komponencie genetycznej, biologicznej, środowiskowej. Jeżeli chodzi o schizofrenię, to coraz częściej mówi się o hipotezie związanej z podłożem neurorozwojowym. Naukowcy i klinicyści wskazują na zmiany, które powstają w strukturze, w anatomii, w biologii ośrodkowego układu nerwowego u pacjentów chorujących na schizofrenię już w okresie życia płodowego, czy w okresie życia wczesnodziecięcego. Jak mówimy o zmianach strukturalnych i zmianach dotyczących biologii mózgu wiemy doskonale, że w zakresie przekaźnictwa w ośrodkowym układzie nerwowym bardzo ważną rolę w występowaniu objawów schizofrenii odgrywają przede wszystkim czynniki dopaminergiczne.
Przekładając to na język praktyczny - ważne jest włączenie farmakoterapii jako podstawy leczenia. Gdy mówimy o psychiatrii dzieci i młodzieży często zwracamy uwagę na różnego rodzaju zaburzenia, gdzie absolutnie w pierwszym okresie podejmowanych interwencji są oddziaływania terapeutyczne. W schizofrenii nadrzędną interwencją jest włączenie terapii. I farmakoterapia tutaj ogrywa kluczową rolę. Wcześniej oczywiście podstawą jest psychoedukacja. Chodzi o to, by wytłumaczyć pacjentowi, zgodnie z jego możliwościami poznawczymi, na czym polega schorzenie. Dotyczy to również opiekunów tego pacjenta. Przekazujemy im informacje dotyczące samego schorzenia, jego etiologii, obrazu klinicznego, konieczności systematycznego leczenia i opieki. W kontekście farmakoterapii zwłaszcza w grupie dzieci i młodzieży nie mamy w naszym kraju łatwej sytuacji, dlatego, że większość leków, która jest stosowana w schizofrenii u dzieci i młodzieży i zarejestrowana na świecie u nas nie ma rejestracji, albo ma rejestrację, ale nie ma refundacji. Nie jest to naprawdę łatwa sytuacja dla lekarza, dla pacjenta i jego opiekunów, bo mocno nas ogranicza. Jednocześnie mamy pewne narzędzia, możemy odwołać się do ustawy o zawodzie lekarza, lekarza dentysty, która mówi, że mając rekomendację towarzystwa naukowego, niekoniecznie polskiego, możemy włączyć określony i skuteczny preparat. Pisemną zgodę musi wyrazić opiekun ustawowy i również pacjent, jeżeli ma ukończony 16. rok życia.
Dostępne w Polsce preparaty często powodują skutki uboczne takie jak otyłość zaburzenia metaboliczne. Wpływa to niekorzystnie na wygląd pacjenta, co dla młodego człowieka, jeszcze dotkniętego chorobą musi być szczególnie dolegliwe. Ale też wiemy, że od września 2020 r. jest refundacja lurazydonu, substancji, która stosowana u dorosłych zapobiega tym negatywnym efektom. Czy rekomendowałaby pani doktor, żeby także młodzi pacjenci mieli dostęp do tego leku. Czy są już jakieś doświadczenia związane ze stosowaniem go u młodych pacjentów?
Włączając farmakoterapię, bierzemy pod uwagę każdy aspekt: czy rodziców stać na dany lek, czy i jakie powoduje objawy niepożądane. Mamy grupę leków naprawdę bardzo bezpieczną. Ten preparat, o którym pani redaktor wspomniała jest zarejestrowany w leczeniu schizofrenii od 13 roku życia, natomiast nie ma refundacji. O to zabiegamy. Stosujemy ten preparat u pacjentów dziecięcych, u których rozpoznajemy schizofrenię, zgodnie z rejestracją, czyli od 13 roku życia. Mamy bardzo dobre doświadczenie, bo rzeczywiście objawów niepożądanych jest o wiele mniej w porównaniu z innymi preparatami. Sposób dawkowania tego leku jest bezpieczny. Mam nadzieję, że uda nam się sfinalizować, to o czym mówimy, że poza rejestracją, która jest na świecie u pacjentów w tej grupie wiekowej również uda nam się dopełnić formalności, żeby preparat był refundowany.
Oby szybko się to udało, bo rzeczywiście ta grupa pacjentów bardzo potrzebuje nowoczesnego leczenia. Ale to także konkretne korzyści dla całego systemu. Ci młodzi ludzie wracają do nauki, do rodzin, a poza tym, możemy powiedzieć, że jest to choroba całej rodziny.
Absolutnie jeszcze raz zwracam uwagą, że mówimy o schizofrenii, w której nadrzędna jest rola farmakoterapii, ale psychoedukacja, terapia indywidualna o charakterze wspierającym, podtrzymującym, też jest konieczna To wszystko zależy od wyników diagnozy naszego pacjenta. Ale jeżeli pojawia się konieczność włączenia terapii rodzinnej, czy warsztatów dla rodziców czy zajęć związanych ze wsparciem dla opiekunów naszego pacjenta to trzeba to robić. Czy taki trening społeczny dla naszego pacjenta, bo to jest bardzo ważne, żeby jak najszybciej wrócił on do życia społecznego, życia rówieśniczego.
Bardzo dziękuję, Pani Doktor za rozmowę i za to spotkanie.
Serdecznie dziękuję.
