W 2019 r. Rzecznik Praw Pacjenta powołał Radę Organizacji Pacjentów (ROP), do której należy obecnie 80 organizacji pozarządowych. Reprezentują one głos środowiska pacjentów różnych grup m.in. onkologii, chorób cywilizacyjnych, autoimmunologicznych, neurologii i psychiatrii, seniorów oraz osób z niepełnosprawnościami i niesamodzielnych. W ramach ROP działają również organizacje skupiające pacjentów z chorobami rzadkimi oraz po przeszczepach. Rzecznik Praw Pacjenta jest w stałym kontakcie z organizacjami, zgłaszającymi problemy z jakimi spotykają się pacjenci w systemie opieki zdrowotnej.
Do zadań Rady Organizacji Pacjentów należy przede wszystkim:
- określanie obszarów zagrożeń w funkcjonowaniu systemu ochrony zdrowia
- wyrażanie stanowisk w sprawach przedstawionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, w tym w zakresie projektów aktów prawnych
- wsparcie Rzecznika Praw Pacjenta w podejmowanych działaniach związanych z edukacją i promocją w zakresie praw pacjenta
Rada skupia swoją działalność na analizie sytuacji, potrzeb pacjentów, postulowaniu oraz inicjowaniu zmian w systemie opieki zdrowotnej tak, by lepiej wychodził naprzeciw potrzebom pacjenta, jak i jego bliskich
Rada wskazuje też rozwiązania, wzmacniające poczucie bezpieczeństwa pacjenta, poprzez kontrolę przestrzegania jego praw oraz ich poszerzania
W ramach Rady Organizacji Pacjentów działa 8 zespołów roboczych:
- Zespół ds. ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta
- Zespół ds. seniorów
- Zespół ds. chorób cywilizacyjnych
- Zespół ds. propozycji zmian systemowych
- Zespół ds. chorób autoimmunologicznych
- Zespół ds. psychiatrii i neurologii
- Zespół ds. onkologii
- Zespół ds. chorób rzadkich
Prócz bieżącego działania i spotkań zespołów roboczych w 2020 roku odbyły się 3 duże spotkania Rady Organizacji Pacjentów z Rzecznikiem Praw Pacjenta oraz zaproszonymi gośćmi i ekspertami, m.in. członkami Rady Ekspertów przy Rzeczniku.
5 lutego 2020 r podczas pierwszego spotkania rozmawialiśmy o powołaniu Rady oraz ramach i zasadach jej funkcjonowania. Ustaliliśmy również harmonogram działań.
Drugie spotkanie odbyło się 7 maja 2020 r. Rozmawialiśmy na temat epidemii koronawirusa. Wspólnie zastanawialiśmy się czy ta sytuacja zmieni Polski system ochrony zdrowia. Zwróciliśmy uwagę na telekonsultację i zastanawialiśmy się czy to dobre rozwiązanie dla systemu opieki zdrowotnej.
28 października2020 r. podczas trzeciego spotkania, rozmawialiśmy o dostępie do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID uczestniczyli także eksperci - dr hab. n. med. Agnieszka Mastalerz-Migas konsultant krajowy w dziedzinie medycyny rodzinnej, Bożena Janicka, lekarz specjalista w zakresie pediatrii i medycyny rodzinnej, prezes Porozumienia Pracodawców Ochrony Zdrowia oraz dr Robert Mołdach, prezes Instytutu Zdrowia i Demokracji, który omówił dostęp do świadczeń zdrowotnych w czasie COVID-19. Natomiast prof. Bolesław Samoliński, przewodniczący Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta. wskazał na rekomendacje Rady Ekspertów przy Rzeczniku Praw Pacjenta w zakresie „Ochrony zdrowia w czasie epidemii”.
Zorganizowano także kilka spotkań online w ramach pracy poszczególnych zespołów. Rozmawiano m.in. o:
- potrzebie edukacji i informacji społeczeństwa
- podnoszeniu świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych
- problemach pacjentów onkologicznych z chorobami rzadkimi
- zwrócono uwagę na choroby cywilizacyjne i autoimmnologiczne
- zwrócono uwagę na nowy system pozasądowego rozpatrywania roszczeń (system no foult)
- zmianach w ustawie o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta, m.in. o skierowanym do konsultacji projekcie wprowadzającym zmiany mające na celu dodanie do katalogu praw pacjenta - prawa do pomocy ze strony jednostek, zapewniających całodobową opiekę w uzyskaniu świadczeń zdrowotnych np. dom pomocy społecznej, placówka zapewniająca całodobową opiekę osobom niepełnosprawnym, przewlekle chorym lub osobom w podeszłym wieku zgodnie z ustawą o pomocy społecznej
- problemach seniorów w związku z epidemią
- dostępie do leków 75 +
- podejmowanych sprawach dotyczące opieki okołoporodowej w okresie pandemii - edukacji i informacji oraz podnoszenia świadomości pacjentów o potrzebie wczesnej diagnostyki i korzystania z oferowanych programów profilaktycznych. Dla organizacji skupiających pacjentów z chorobami rzadkimi bardzo ważne jest wprowadzenie Narodowego Programu dla Chorób Rzadkich, nad którym obecnie pracuje Ministerstwo Zdrowia.
- wspólnie apelowano, aby pacjenci w związku z pandemią nie przerywali leczenia
- stworzeniu listy placówek medycznych, do których mogą zgłosić się osoby cierpiące na choroby rzadkie
Rok 2020 Rzecznik Praw Pacjenta ogłosił także Rokiem Seniora. W ramach zespołu ds. seniorów opracowywaliśmy wiele informacji i ulotek, powstały także filmy o prawach pacjenta dedykowane seniorom
Organizacje wchodzące w skład Rady na bieżąco wspierają Rzecznika Praw Pacjenta w opracowywaniu stanowisk dotyczących aktualnych sytuacji związanych z funkcjonowaniem systemu opieki zdrowotnej w Polsce. Opiniowały i przekazywały informację w sprawach ważnych dla pacjentów, m.in. takich jak:
- Projekt ustawy o Funduszu Medycznym
- Zmiana ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty oraz niektórych innych ustaw
- Opinia w sprawie umożliwienia sprzedaży wysyłkowej leków wraz z propozycją zmian legislacyjnych
- Strategia Wieloletnia Rzecznika Praw Pacjenta na lata 2020 -2023
- Zgłaszanie uwag do projektu rozporządzenia ministra zdrowia w sprawie standardu organizacyjnego teleporady w ramach podstawowej opieki zdrowotnej
- Zgłaszanie sygnałów, dotyczących problemów, z jakimi spotykają się pacjenci w związku z uzyskaniem świadczenia w ramach POZ i AOS, także w zakresie teleporady
- Uruchomienie we współpracy z organizacjami pomocy pacjentom onkologicznym poprzez dedykowanie dla nich osoby na Telefonicznej Informacji Pacjentów. Nawiązano kontakt z dyrektorami szpitalami onkologicznych oraz pełnomocnikami ds. praw pacjenta
Wiele kwestii zgłoszonych przez organizacje działające w Radzie Organizacji Pacjentów, zostało podjętych przez Rzecznika Praw Pacjenta w ramach działań systemowych miedzy innymi w zakresie:
- apel w sprawie przywrócenia osobistych wizyt pacjentów w placówkach
- wystąpienie w sprawie stosowania niejednolitych standardów opieki wobec pacjentek w ciąży hospitalizowanych w szpitalach psychiatrycznych
- wystąpienie w sprawie inicjatywy zwiększającej jakość opieki szpitalnej i poprawiającej bezpieczeństwo pacjentów
- wystąpienie w sprawie realizacji prawa pacjenta do ochrony życia prywatnego - ostatnie pożegnanie z osobami umierającymi w szpitalach zakaźnych
- wystąpienie w sprawie możliwości podania produktu leczniczego nusinersenu w obecności osoby bliskiej
- wystąpienie w sprawie ilości karetek „wymazówek” przeznaczonych do dokonywania wymazów w kierunku koronawirusa w domu pacjenta
- wystąpienie w sprawie udzielania w czasie epidemii COVID-19 świadczeń zdrowotnych pacjentom m.in. objętych leczeniem w ramach programów lekowych
- wystąpienie w sprawie dostępu osób uprawnionych do szczepień przeciwko grypie
propozycje legislacyjne wynikające z analizy obecnej sytuacji epidemicznej dotyczące dostępu osoby bliskiej do dokumentacji medycznej nieprzytomnego pacjenta, instytucji kuratora medycznego, wojewódzkich komisji do spraw orzekania o zdarzeniach medycznych w czasie epidemii oraz rozszerzenia uprawnień Rzecznika Praw Pacjenta
- wystąpienie w sprawie postulatów omawianych podczas III posiedzenia Rady Organizacji Pacjentów
apel, aby opieka psychiatryczna dla dzieci, młodzieży, osób dorosłych i seniorów była jednym z najważniejszych priorytetów w działaniach ministra zdrowia.
Źródło: RPP