IX Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu

IX Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu

Moderator: red. Iwona Schymalla
PROGRAM
11.00 - 11.10 Powitanie uczestników przez założycieli MRS
- Anna Jasińska, Prof. Paweł Kowal, Dr Janusz Meder, Grażyna Mierzejewska, Prof. Zbigniew Żuber
11.10 - 12.00 Systemowe wyzwania chorób rzadkich – perspektywa MZ, NFZ, AOTMiT, parlamentarzystów
- Prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia
- Prof. Alicja Chybicka, Sejmowa Komisja Zdrowia, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
- Magdalena Dzierwa, Dyrektor Wydziała Taryfikacji AOTMiT
- Maciej Karaszewski, zastępca Dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ - Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia
- Daniel Rutkowski, Prezes AOTMiT
12.00 - 14.30 Kliniczne wyzwania optymalnej opieki nad pacjentem z chorobą rzadką
- Prof. Krystyna Chrzanowska, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej i Poradni Genetycznej Instytutu „Pomnik CZD”
- Dr n. med. Piotr Gastoł, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Urologii Dziecięcej
- Prof. Krzysztof Giannopoulos, Prezes Stowarzyszenia Hematologia Nowej Generacji, Prorektor ds. Szkoły Doktorskiej i Badań Klinicznych UM w Lublinie
- Prof. Iwona Hus, Kierownik Kliniki Hematologii Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie
- Prof. Karina Jahnz-Różyk, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Alergologii
- Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, Kierownik Ośrodka ERN Euro-NMD, członkini Rady Centrum Doskonałości WUM ds. Chorób Rzadkich i Niezdiagnozowanych
- Prof. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii, Instytut „Pomnik CZD”
- Dr Leszek Kraj, Klinika Onkologii UCK WUM
- Prof. Brygida Kwiatkowska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Reumatologii
- Prof. Anna Latos-Bieleńska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Genetyki Klinicznej
- Prof. Ewa Lech-Marańda, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Hematologii
- Dr Janusz Meder, Prezes Polskiej Unii Onkologii
- Prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, Przewodnicząca Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, Kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej GUM, ordynator Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku
- Prof. Jarosław Reguła, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Gastroenterologii
- Prof. Jolanta Sykut-Cegielska, Konsultant Krajowa w Dziedzinie Pediatrii Metabolicznej
- Prof. Mieczysław Walczak, Konsultant Krajowy w Dziedzinie Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej
- Prof. Zbigniew Żuber, Prezes elekt Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, Kierownik Katedry Pediatrii Krakowskiej Akademii im. A. Frycza Modrzewskiego, Przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich MRS
14.30 - 15.20 Solidarni wobec potrzeb pacjentów i ich bliskich
- Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
- Mec. Piotr Mierzejewski, Dyrektor Zespołu Prawa Administracyjnego i Gospodarczego w Biurze Rzecznika Praw Obywatelskich
- Stanisław Maćkowiak, Prezes Federacji Pacjentów Polskich
- Dominika Madaj-Solberg, Prezes Fundacji SPINA
- Katarzyna Skrętowska-Szyszko, dyrektor Zespołu Zdrowia i Spraw Socjalnych, Biuro Rzecznika Praw Dziecka - Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”
- Roman Żelazny, Prezes Fundacji „Zacny Uczynek”
15.20 - 15.30 Wnioski i rekomendacje - Dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia.