Ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego w Polsce

Na stwardnienie rozsiane (SM) choruje w Polsce około 45 tys. osób. U każdego chorego przebiega ono inaczej, różni się występującymi objawami, stopniem zaawansowania i tempem postępowania. SM przyjmuje też kilka postaci i przebiega jako: postać rzutowo-remisyjna (RRMS), pierwotnie postępująca (PPMS) czy wtórnie postępująca (SPMS).

W szczególnej sytuacji jest grupa osób z pierwotnie postępującą postacią stwardnienia rozsianego (ok. 10% chorych na SM). Postać tę charakteryzuje zwykle szybciej narastające i nieodwracalne nasilanie objawów z postępującą niesprawnością, zazwyczaj bez wyraźnych rzutów i okresów remisji. Chorzy z PPMS są w znacznie gorszym położeniu niż osoby z inną postacią tej samej choroby – nie mają dostępu do żadnej refundowanej terapii.

Czy ścieżki pacjentów z różnymi postaciami SM przebiegają tak samo?

Jak długo pacjenci z SM czekają na diagnozę i leczenie w Polsce?

Jak wygląda ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą SM?

Serdecznie zapraszamy na konferencję „Ścieżka pacjenta z postacią pierwotnie postępującą stwardnienia rozsianego w Polsce”, na której zaprezentowane zostaną odpowiedzi na te i inne pytania oraz wyniki najnowszego, pierwszego w Polsce badania doświadczeń pacjentów ze stwardnieniem rozsianym realizowanego w metodologii patient journey mapping.

Badanie obejmowało dwa główne elementy: „podróż przez chorobę” (czyli sposób, w jaki pacjenci przechodzą ten proces od objawów do decyzji dotyczących leczenia) oraz doświadczenia emocjonalne (czyli to, w jaki sposób choroba wpływa na pacjentów). W badaniu wzięli udział nie tylko sami pacjenci, ale i osoby zaangażowane w ich sytuację: lekarze i pielęgniarki. Wykorzystano w nim techniki jakościowe i ilościowe. Dane zbierane były różnymi kanałami (face to face, telefonicznie oraz online), co zapewniło szerokie dotarcie do osób, których głos jest najrzadziej słyszany.