Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia przygotował raport poświęcony nowym rozwiązaniom systemowym dotyczącym oceny finansowania leków sierocych w Europie i na świecie. Które z tych rozwiązań powinny być najpilniej aplikowane w Polsce?
Myślę, że o konkretnych rozwiązaniach powinniśmy jeszcze podyskutować. Dlatego, że gdy patrzymy na rozwiązania stosowane w wielu krajach europejskich, ale i na świecie, bo przyjrzeliśmy się rozwiązaniom w Kanadzie i Australii, widać wyraźnie, że nie ma jednego schematu, o którym można by powiedzieć, że po prostu działa i jest łatwy do przeniesienia. Zakładamy, że zarówno ta publikacja, która pokazuje ogrom rozwiązań, wielowątkowość i wielokryterialność przy konstruowaniu tych rozwiązań, to jest początek drogi, jaką muszą eksperci polskiego systemu wraz z regulatorem przejść ,aby można było rzeczywiście wypracować rozwiązania najlepsze dla Polski, czyli, uwzględniające specyfikę i kulturę polskiego systemu ochrony zdrowia. Ale również, co najbardziej nam chyba doskwiera, to bardzo ważne ograniczenie budżetowe, którym dysponujemy, aby to rozwiązanie było jak najbardziej efektywne oraz szczegółowo doprecyzowane. Bo proponowane w ustawie refundacyjnej mechanizmy finansowania zwiększenia dostępności do finansowania terapii sierocych, są jeszcze niedoprecyzowane. Możemy mówić, że stanie się to na poziomie rozporządzeń. Nie mniej jednak ten pełen obraz sytuacji, którego oczekujemy wszyscy: pacjenci, lekarze, przedstawiciele sektora ochrony zdrowia, wymaga jeszcze dzisiaj doprecyzowania - stworzenia takiego obrazu, z jakimi mechanizmami będziemy mieli do czynienia i jak one zostaną prawnie osadzone w regulacjach, aby można było mówić o ich windykacji, egzekucji.Wiele mamy różnych przepisów, które otwierają nam pewne mechanizmy i możliwości finansowania terapii, ale potem okazuje się, że są nieegzekwowane, niestosowane w praktyce nie dając pacjentowi możliwości skorzystania z nich. To jest temat ważny nie tylko z perspektywy potrzeb pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi, ale również pacjentów dotkniętych chorobami populacyjnymi, którym może pomóc tylko i wyłącznie technologia sieroca. Tak się dzieje np. w chorobach nowotworowych, gdzie podstawą jest terapia genowa. To również technologie nielekowe ale np. zabiegi chirurgiczne, pewne procedury chirurgiczne, o których też nie możemy zapominać mówiąc właśnie o mechanizmach oceny finansowania technologii sierocych w polskim systemie.
Są już dobre zapowiedzi - w grudniu ogłoszony zostanie narodowy program dotyczący chorób rzadkich i specjalny fundusz finansowania technologii sierocych, technologii medycznych, czy choćby zmiana podejścia utylitarnego na egalitarny. To chyba dobre zmiany?
Absolutnie. Doceniamy to. Praca - ten raport, jest tylko i wyłącznie poparciem dla kierunku, który został zarysowany w Ministerstwie Zdrowia. Chcemy tym opracowaniem wesprzeć dyskusję i też, inicjując debatę, pomóc Ministerstwu w wypracowaniu najważniejszych ostatecznych rozwiązań, mając tu myśl przewodnią – czym więcej będzie perspektywa tych rozwiązań i uczestników procesu, który potem będzie ich udziałem, tym większa szansa na stworzenie najlepszych i optymalnych rozwiązań. Już dzisiaj, gdy się pojawiły zapisy nowelizacji ustawy refundacyjnej, a w tejże nowelizacji zapisy mówiące o tym utylitarnym podejściu do oceny technologii sierocych, widzimy, że są pewne elementy wymagające doprecyzowania. Może będą one trudne do egzekwowania jeżeli wiemy, że będą trudne do weryfikacji. Zatem, mamy nadzieję, że jesteśmy w takim dobrym procesie szerokiego dialogu eksperckiego, absolutnie z przekonaniem, że wszyscy którzy dzisiaj są na tej debacie, ale którzy zaangażowali się w prace nad tym raportem, jego opiniowanie, są zainteresowani dobrymi rozwiązaniami dla naszego systemu.
