Dzięki staraniom Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię sytuacja chorych na hemofilię w Polsce w ciągu ostatnich 10 lat znacznie się poprawiła, jednak standard opieki nad chorymi nadal odbiega od poziomu w innych krajach. Wcześniej jakość leczenia hemofilii w Polsce była na bardzo niskim poziomie. - Hemofilia źle leczona powoduje bardzo poważne konsekwencje, chorzy mają bardzo poważnie uszkodzone stawy, wiele osób chodzi tylko dzięki ogromnej pracy ortopedów i rehabilitantów. Dlatego tak ważne jest dobre leczenie - mówił podczas konferencji prasowej z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.
Brak ośrodków kompleksowego leczenia
Hemofilia jest chorobą rzadką, niewielu lekarzy zna się na leczeniu. Powinny więc powstać ośrodki kompleksowej terapii, w których chorzy mogliby uzyskać pomoc specjalistów. Powołanie takich ośrodków jest jednym z głównych celów niedawno powstałej nowej edycji Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23. - Pacjenci powinni mieć dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dlatego najważniejsze jest obecnie utworzenie ośrodków kompleksowej opieki, w których chorzy na hemofilię będą mogli skonsultować się nie tylko z hematologiem, ale też z innymi specjalistami, np. ortopedą, chirurgiem, stomatologiem, hepatologiem, genetykiem, rehabilitantem, a kobiety z chorobą von Willebranda i pokrewnymi skazami krwotocznymi także z ginekologiem. Życie chorego na hemofilię zależy od wiedzy lekarza na temat możliwości terapeutycznych, dlatego tak ważna jest edukacja personelu medycznego – powiedziała prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
- Mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu zostanie zatwierdzona w terminie, a program będzie realizowany i ośrodki powstaną – mówił Bogdan Gajewski.
Obecna na konferencji wiceminister zdrowia Katarzyna Głowala, zapewniła, że chorzy nie powinni się niepokoić, bo żadnego niebezpieczeństwa nie ma. - Leki zostały zabezpieczone do końca pierwszego kwartału 2019 roku. Program, który został wypracowany przez zespół, trafił 30 marca do Ministerstwa Zdrowia, a 11 kwietnia wysłałam go do AOTMiT. Agencja ma 60 dni na wydanie opinii. Zapewniam, że chorzy nie zostaną bez leczenia. Program będzie kontynuowany bez opóźnień - powiedziała wiceminister Głowala.
Narodowy Program przewiduje powstanie sieci ośrodków kompleksowego leczenia. - Ośrodki powstaną dopiero, gdy procedury leczenia chorych na hemofilię w poradniach ambulatoryjnych zostaną adekwatnie wycenione. Aby uzyskać właściwą jakość leczenia, konieczne jest przygotowanie procedur i ich prawidłowa wycena, aby ta opieka nie obciążała budżetu szpitala np. specjalistyczną diagnostyką - mówił Bogdan Gajewski.
Problemem pozostaje wciąż nieuregulowania kwestia procedur ratowniczych na SOR i w szpitalnych izbach przyjęć. W przypadku urazu chorzy na hemofilię powinni jak najszybciej otrzymać czynnik krzepnięcia. Niestety, wciąż zdarzają się przypadki nieprawidłowego udzielania pomocy chorym na hemofilię: zwlekania lub wręcz odmowy podania czynnika. Powoduje to zagrożenie zdrowia i życia chorych na hemofilię. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię już od kilku lat występuje o uznanie karty chorego „Najpierw czynnik” za oficjalny dokument, który byłby respektowany przez służby ratownicze. Niestety, apele Stowarzyszenia wciąż pozostają bez echa.
Poprawa dostępu do nowych leków
Zaopatrzenie w czynniki krzepnięcia w Polsce jest już na niezłym poziomie. - W Polsce poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca w 2016 roku wyniósł 6,38. To sporo, choć daleko nam jeszcze do Irlandii, gdzie wynosi on 10,84, czy do Węgier. Problemem jest jednak rodzaj stosowanych czynników krzepnięcia - oceniła prof. Krystyna Zawilska.
Zdecydowana większość dostępnych w Polsce leków to czynniki osoczopochodne, wytwarzane z osocza pozyskiwanego od wielu dawców, uważane przez większość ekspertów za mniej bezpieczne. W leczeniu dorosłych chorych tylko 3-5 proc. wykorzystywanych leków to nowoczesne czynniki rekombinowane, wytwarzane metodami inżynierii genetycznej w zmodyfikowanych hodowlach komórkowych.
- Mamy nadzieję, że Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, do której trafiła teraz nowa edycja Narodowego Programu, poprze go. Realizacja nowej edycji Programu może spowodować, że Polska dorówna do standardów europejskich, jeśli chodzi o leczenie hemofilii - mówi Bogdan Gajewski. – Z nadzieją czekamy na dobry Program.
Źródło: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
