Hemofilia jest chorobą rzadką. Jak pokazują doświadczenia, wiedza lekarzy czy ratowników nie zawsze jest adekwatna do potrzeb. Świadczą o tym przypadki, gdzie chorzy w sytuacjach zagrożenia życia nie otrzymali niedoborowego czynnika krzepnięcia. - Od kilku lat sygnalizujemy ten problem, ale niestety zdarza się, że chorzy umierają z powodu niepodania koncentratu czynnika krzepnięcia na SOR-ach! – alarmuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię i dodaje, że w tym roku miał już dwa takie sygnały.
Konsekwencje nieprzestrzegania procedur
Procedury dotyczące ratowania chorych na hemofilię stworzyła Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów. - Jest gotowe rozwiązanie opracowane przez najlepszych ekspertów zajmujących się leczeniem chorych na hemofilię. Nie jest to skomplikowana procedura. Przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widzimy jego objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki. Opóźnienie leczenia stwarza zagrożenie życia pacjenta. Tak jak pacjentowi z cukrzycą trzeba podać insulinę, u chorego na hemofilię trzeba podać czynnik krzepnięcia – mówi Bogdan Gajewski. W praktyce wiedza ta nie zawsze dociera do personelu medycznego, a każde opóźnienie leczenia powoduje poważne konsekwencje dla chorych i dla płatnika. Źle podjęta terapia to długotrwała hospitalizacja, a także związane z tym dodatkowe koszty.
System idealny
B. Gajewski przypomina, że czynnik krzepnięcia krwi jest udostępniany nieodpłatnie wszystkim pacjentom z wrodzoną skazą osoczową przez centra krwiodawstwa na terenie całego kraju. Problemem jest świadomość lekarzy pracujących na SOR. - Czasami obawiają się kosztów związanych z zastosowanym leczeniem, a czynnik jest dostępny nieodpłatnie! Problemem jest też duża rotacja ludzi pracujących na SOR-ach. Rozwiązaniem może być specjalny moduł dotyczący leczenia chorych na hemofilię na platformie e-learningowej PRM. Tylko w ten sposób problem dotrze do świadomości tysięcy osób zatrudnionych na SOR-ach. Miejmy też nadzieję, że Ministerstwo Zdrowia dostrzeże w tym możliwość uniknięcia śmierci i zagrożenia dla zdrowia chorych na hemofilię, można także uniknąć kosztów związanych z długotrwałą hospitalizacją chorych – tłumaczy Gajewski. Rozwiązanie uwzględniające moduł ratownictwa chorych na hemofilię na platformie e-learningowej PRM zaproponował Departament Ratownictwa i Obronności MZ. Niestety, pomimo apeli pacjentów nic na razie nie dzieje się w tej sprawie.
Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne
Pacjenci chwalą resort zdrowia za Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Program umożliwia w sytuacjach nagłych dostęp do leków ratujących życie chorych na hemofilię na terenie całego kraju 365 dni w roku o każdej porze dnia i nocy. System działa sprawnie, a centra krwiodawstwa angażują się w ratowanie życia chorych na hemofilię. - Jest tu pełne zrozumienie problemu i za to trzeba pochwalić centra krwiodawstwa. Widać ogromne zaangażowanie ich pracowników.
Dystrybucja jednego z nowych leków, o nazwie emicizumab, powinna być również prowadzona za pośrednictwem stacji krwiodawstwa, ponieważ leczenie krwawień oraz wykonywanie zabiegów chirurgicznych w sytuacjach nagłych u chorych na hemofilię z inhibitorem czynnika krzepnięcia, którym podaje się ten nowy lek, jest bardzo trudne klinicznie. Jeśli stan takiego pacjenta wymaga podania należnej dawki emicizumabu, lekarz klinicysta hematolog musi bezzwłocznie wdrożyć leczenie, zatem lek musi być dostępny przez całą dobę. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło z apelem do ministra zdrowia, aby dokonał w tej sprawie koniecznych zmian.
Pacjenci z hemofilią mają specjalną Kartę postępowania - dokument medyczny z pieczątką lekarza i danymi ośrodka, który się nim opiekuje. - Jeśli mamy chorego na hemofilię i są u niego objawy sugerujące krwawienie, bezwzględnie należy podać w pierwszej kolejności brakujący czynnik krzepnięcia. System ma pewne podstawy, żeby działać, tylko trzeba zwiększyć świadomość o pomocy chorym na hemofilię, by nie dochodziło do niebezpiecznych sytuacji. Można ich uniknąć – podsumowuje Bogdan Gajewski.
