Jak poprawić jakość życia pacjentów z chorobą Parkinsona?

Fundacja Parkinsona skierowała do p.o. prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Filipa Nowaka pismo oraz uwagi do projektu zarządzenia Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie programy lekowe.
Medexpress 2020-09-29 09:22
  • Szacuje się, że w Polsce na chorobę Parkinsona cierpi około 70 tys. osób, z czego 20 proc. jest w zaawansowanym stadium choroby.
  • Jakość życia chorych nierozerwalnie związana jest z m.in. z równorzędnym dostępem do wszystkich metod leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona (DBS, apomorfina, Duodopa), jak również z możliwością leczenia w miejscu zamieszkania, czyli zwiększenia liczby ośrodków referencyjnych z 9 do co najmniej 16.
  • Pacjenci podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia otrzymali gwarancję zmian programowych, które miały wyrównać w procesie kwalifikacyjnym dostęp do trzech metod leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona.
  • Mimo to projekt zarządzenia w obecnym kształcie nie uwalnia chorych od nałożonych ograniczeń przy równorzędnym dostępie do obydwu terapii infuzyjnych oraz głębokiej stymulacji mózgu.

Publikujemy treść listu:

„Szanowny Panie Prezesie,
ponad 8 lat temu, jako Fundacja Parkinsona, dramat jednego człowieka przekuliśmy w chęć niesienia pomocy wszystkim osobom z chorobą Parkinsona. To ponad 70 tysięczna rzesza chorych, z których szacuje się, że ok. 20 proc. ma zaawansowane stadium choroby. W imieniu tych osób walczymy o lepszą jakość ich życia, o której stanowi m.in. równorzędny dostęp do wszystkich metod leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona (DBS, apomorfina, Duodopa), jak również możliwość leczenia w miejscu zamieszkania, czyli zwiększenia liczby ośrodków referencyjnych z 9 do co najmniej 16 (minimum jeden na każde województwo).
Ostatnie lata upłynęły nam na działaniach, których efekty pozwoliły Polsce dogonić takie kraje jak Bułgaria, Czechy czy Rumunia pod kątem listy refundowanych terapii stosowanych w zaawansowanym stadium choroby Parkinsona. Starania i współpraca wielu osób i organizacji przyniosły zamierzony efekt. Żywię przekonanie, że ten krok (dogonienie Europy) mamy już za sobą. Wierzę, że chorzy nie będą musieli drżeć o to, czy ich leczenie nadal pozostanie na liście refundacyjnej.
Obecnie bardzo dużym problemem dla chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest wspomniany wcześniej fakt braku równorzędności metod stosowanych w leczeniu oraz niewystarczającej liczb ośrodków prowadzących je. Pierwszą metodą wyboru leczenia zaawansowanego stadium choroby nadal pozostaje DBS, który niestety nie zawsze jest najlepszym rozwiązaniem. Jak twierdzą specjaliści, każda z trzech dostępnych metod leczenia (DBS, apomorfina, Duodopa) dedykowana jest innemu stadium zaawansowania choroby, przy czym nie bez znaczenia w każdej z nich jest ogólny stan zdrowia chorego. Dużą nadzieją na zmianę było zarządzenie w sprawie określenia warunków zawierania i realizacji umów w rodzaju leczenie szpitalne w zakresie programy lekowe. Pacjenci podczas rozmów z Ministerstwem Zdrowia otrzymali gwarancję zmian programowych, które miały wyrównać w procesie kwalifikacyjnym dostęp do trzech metod leczenia zaawansowanego stadium choroby Parkinsona. Niestety projekt zarządzenia w obecnym kształcie – pomimo pełnego zrozumienia i uznania przez Ministerstwo Zdrowia racji pacjentów – nie uwalnia chorych od nałożonych ograniczeń, w kontekście takiej samej dostępności obydwu terapii infuzyjnych oraz głębokiej stymulacji mózgu. Mam tutaj na myśli zapis w dokumencie Wymagania, program lekowy B.90 komórka C15.
W związku z tym zwracam się do Pana Prezesa, w imieniu pacjentów dotkniętych chorobą Parkinsona,
o zwrócenie uwagi i zabezpieczenie im możliwości korzystania z najbardziej optymalnej metody leczenia. Tylko równorzędny dostęp do wszystkich trzech metod leczenia objawowego może mieć przełożenie na poprawę jakości życia chorych oraz pozwoli na sprawne przechodzenie przez chorobę. Nie bez znaczenia jest również fakt zapewnienia ich jak najbliżej miejsca zamieszkania (jest to związane z coraz mniejszą sprawnością fizyczną).
Bardzo liczymy na pozytywne ustosunkowanie się do naszej prośby związanej z projektem rozporządzenia, a w przypadku potrzeby dodatkowych wyjaśnień lub uzupełnień, jesteśmy do dyspozycji jako Fundacja.”

Źródło: Fundacja Parkinsona

PDF

Zobacz także