Dr Piotr Dąbrowiecki: Jakość życia pacjentów z przewlekłą pokrzywką spontaniczną jest bardzo zła

- Znam pacjentów, którzy z powodu świądu dłoni byli w stanie ugotować sobie dłonie w gorącej wodzie, tylko po to, aby bodziec bólowy zmniejszył odczuwalny świąd - mówi dr Piotr Dąbrowiecki, prezes Polskiej Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP.
Patrycja Strupińska 2019-08-13 09:05

Przewlekła pokrzywka spontaniczna - co to za schorzenie?

Przewlekła pokrzywka spontaniczna jest schorzeniem, które manifestuje się obecnością bąbli pokrzywkowych na skórze, czyli takich które przypominają oparzenia liśćmi pokrzywy. W skrajnych przypadkach może występować na błonach śluzowych, doprowadzając tym do obrzęku naczynioruchowego.

Przewlekła pokrzywka spontaniczna może być chorobą o znanej przyczynie, może ją wywołać chociażby infekcja wirusowa, ale również stres, niektóre bodźce fizyczne czy też alergeny pokarmowe lub rzadziej alergeny wziewne.

Niestety, jest również taka przewlekła pokrzywka spontaniczna, u podstaw której nie widzimy czynnika, który może być odpowiedzialny za rozwój bąbli pokrzywkowych. Wtedy mamy do czynienia z pokrzywką o nieznanej przyczynie. Niemal 1/3 pacjentów zmaga się z tym typem, gdzie trudno jest wprost określić, jaki czynnik może powodować, takie reakcje występujące na skórze czy na błonach śluzowych.

Często osoby cierpiące na łuszczycę bądź atopowe zapalenie skóry zmagają się ze stygmatyzacją ze strony społeczeństwa, które błędnie sądzi, że tym rodzajem chorób alergologicznych, dermatologicznych można zarazić się poprzez kontakt fizyczny. Czy również w przypadku przewlekłej pokrzywki spontanicznej jest to niemożliwe?

Oczywiście, tak jak nie można zarazić się atopowym zapaleniem skóry czy łuszczycą, tak nie można zarazić się pokrzywką. Pomimo, że czasem objawy wyglądają dosyć spektakularnie szczególnie, jeśli umiejscowione są na szyi, twarzy czy innych odsłoniętych częściach ciała.

Oczywiście, może to również przerażać osoby, których dotknęła przewlekła pokrzywka spontaniczna, ponieważ jej objawom towarzyszy silny świąd, a w skrajnych przypadkach nawet pieczenie oraz ból, tych obrzmiałych części ciała. Szczególnie dotyczy to pacjentów, którzy nie leczą tego schorzenia, tylko czekają z decyzją o podjęciu terapii.

Pokrzywka może się uogólniać w postaci zewnętrznych objawów, czyli kolejnych bąbli pokrzywkowych, które dopełniają chorobę. Mogą pojawiać się na jeszcze zdrowej skórze i jak twierdzą pacjenci: objawy występują wszędzie, wszędzie ich swędzi, wszędzie boli oraz piecze. Wówczas pomoc doktora jest nieodzowna, żeby w ogóle móc funkcjonować.

Dlaczego to schorzenie jest na tyle istotne, żeby zajmować się nim szerzej, pomimo tego, że nazwa nie kojarzy się poważnie?

Zajmujemy się tą tematyką, ponieważ jakość życia pacjentów z przewlekłą pokrzywką spontaniczną jest bardzo zła. To są osoby, które cierpią z powodu świądu, który według pacjentów jest gorszy niż ból, bo przede wszystkim jest trudny do uśmierzenia. Ból możemy usunąć lekami przeciwbólowymi. Mamy całą drabinkę analgetyczną, począwszy od leków słabych, po średnie oraz bardzo intensywnie działające leki narkotyczne. Tak, w przypadku świądu, jego uśmierzenie wcale nie jest takie proste. Często wysokie dawki leków antyhistaminowych, przeciwświądowych, wcale nie znoszą tego uczucia świądu. Znam pacjentów, którzy z powodu świądu dłoni byli w stanie ugotować sobie dłonie w gorącej wodzie, tylko po to, aby bodziec bólowy zmniejszył odczuwalny świąd.

To jest naprawdę trudne do zrozumienia dla osób, które nie mają tego problemu, jak również dla lekarzy, którzy nie zajmują się tymi pacjentami. Pokrzywka jest taką chorobą, która potrafi na tyle utrudnić pacjentom życie, że myślą nawet o samobójstwie, żeby przerwać ten permanentny ciąg obrzęków, świądu, bólu, pieczenia.

Jak aktualnie wygląda leczenie pacjenta z przewlekłą pokrzywką spontaniczną? Jakie są europejskie standardy?

Podstawą leczenia przewlekłej pokrzywki jest stosowanie wysokich dawek leków antyhistaminowych, jeżeli dawka dobowa nie działa stosujemy czterokrotną dawkę. Tak dobrane leczenie jest skuteczne u 75% pacjentów. Przypomnę, że w skali kraju mówimy o około 8% pacjentów, którzy mają pokrzywkę. Oczywiście, ciężko jest dokładnie określić, ile osób ma przewlekłą pokrzywkę spontaniczną, ale możemy powiedzieć, że są to tysiące pacjentów. Natomiast, jest wciąż spora liczba pacjentów, około 25%, która nie odpowiada na standardowe leczenie i niezwłocznie potrzebuje pomocy. W ich przypadku dodatkowo stosujemy leki antyhistaminowe, działające na drugi rodzaj receptora histaminowego lub leki antyleukotrienowe-ale skuteczność takiego leczenia jest bardzo mała.

W tej chwili podstawowym lekiem dla pacjenta, który nie odpowiada na wysokie dawki leków antyhistaminowych jest przeciwciało monoklonalne anty IGE, czyli omalizumab. W przypadku, tych 25% pacjentów, którzy nie odpowiadali na leczenie, aż u 80% z nich zauważono definitywne usunięcie objawów pokrzywki. Mamy możliwość podania pacjentowi tego leku, ale niestety nie jest on refundowany.

Jak licznie do Państwa organizacji zgłaszają się pacjenci mający objawy przewlekłej pokrzywki spontanicznej?

Nie jesteśmy pierwszym stowarzyszeniem, o którym pomyślą pacjenci. W związku z tym, że schorzenie dotyczy skóry, pacjenci często szukają pomocy w stowarzyszeniach pacjentów chorych na łuszczycę, czy atopowe zapalenie skóry. Pacjenci zgłaszają się tam, gdzie jest więcej pacjentów cierpiących na podobne objawy, którzy mogą pomóc, zdradzić jakiś patent na zaradzenie uciążliwym dolegliwościom. Do nas również zgłaszają się pacjenci, którzy mają ten problem, wtedy proszą o pomocy w zakupie leku, czy również pomoc w uzyskaniu dostępu do dobrego ośrodka alergologicznego.

Jakie stanowisko w tej sprawie zabiera Polskie Towarzystwo Alergologiczne?

Polskie Towarzystwo Alergologiczne wspiera pacjentów. PTA mówi: pomóżmy pacjentom z ciężką chorobą normalnie żyć. Mamy lek, który w ponad 80% jest skuteczny, powoduje kompletne ustąpienie dolegliwości i umożliwia powrót do normalnego życia. Zaproponujmy coś pacjentom. Może program lekowy, może jakąś formę terapii refundowanej, bo niestety nie wszystkich stać na zakup leku za własne pieniądze.

PDF

Zobacz także