- Z zaskoczeniem i zdumieniem przyjęliśmy fakt, iż po zakończeniu prac Zespołu (czerwiec 2018) oraz dodatkowym spotkaniu, mającym na celu wprowadzenie poprawek natury proceduralnej (22.08.2018), do treści Programu wprowadzono szereg kolejnych, istotnych zmian, bez konsultacji z członkami Zespołu. Niemniej jednak, dla dobra Pacjentów oraz mając na uwadze konieczność pilnego zatwierdzenia Programu przez Ministra Zdrowa, aby zapewnić ciągłość opieki nad tą grupą chorych, akceptujemy wprowadzone poprawki z jednym, bardzo istotnym zastrzeżeniem - piszą członkowie Zespołu do spraw Opracowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię w liście do Beaty Rozbickiej, dyrektor Narodowego Centrum Krwi.
Chodzi o kryteria kwalifikacji do programu, które ograniczają dostęp do profilaktyki dla chorych z hemofilią A i ciężką postacią choroby von Willebranda. Zamknie to możliwość włączenia okresowej lub stałej profilaktyki pacjentom z innymi postaciami choroby, np. typem 2 choroby von Willebranda, którzy mają nawracające krwawienia z przewodu pokarmowego lub do stawów. Ponadto nie każdy pacjent chory na ciężką postać hemofilii lub choroby von Willebranda wymaga profilaktyki (decydujące znaczenie ma przebieg kliniczny skazy).
Dlatego członkowie Zespołu wnioskują o takie zmiany zapisów, które spowodują, że dostęp do profilaktyki będą mieli zarówno chorzy na hemofilię A lub B o ciężkim przebiegu klinicznym jak chorzy na chorobę von Willebranda o ciężkim przebiegu klinicznym, niezależnie od wieku. Członkowie Zespołu chcą też, żeby każdy lekarz miał możliwość wystawienia zapotrzebowania na trzymiesięczną terapię choremu na hemofilię także w przypadku, gdy pacjent z przyczyn obiektywnych nie ma karty postępowania.
Pod listem podpisali się: prof. dr hab. Jerzy Windyga (przewodniczący Zespołu), dr n. med. Joanna Zdziarska (wiceprzewodnicząca Zespołu) prof. dr hab. Krystyna Zawilska, dr n. med. Magdalena Górska-Kosicka, dr hab. n. med. Paweł Łaguna.
- Zaskakuje nas, że urzędnicy poza Zespołem wprowadzają zmiany. Rozczarowało nas tworzenie zapisu, który uzależnia leczenia domowe i profilaktyczne od uzyskania karty postępowania. Pacjent nie ze swojej winy może mieć trudności z uzyskaniem karty postępowania. Odbieranie chorym dostępu do leczenia jest błędem. Zwłoka w podjęciu leczenia w sytuacjach nagłych może zadecydować o życiu chorego. Tworzenie administracyjnych barier to poważny błąd - komentuje Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię. - Wiele wątpliwości budzi też zapis, że „w przypadku dorosłych pacjentów warunkiem dostępu do leczenia rekombinowanymi czynnikami jest opinia Rady programu”. Utrudnia to dostęp do leczenia, a w pewnych przypadkach, np. pacjenta uczulonego na leki osoczopochodne, który będzie pilnie wymagał podania czynnika krzepnięcia, może stanowić zagrożenie życia - tłumaczy Bogdan Gajewski.
Pacjenci zwracają uwagę na to, że po dopisywaniu przez urzędników kolejnych zapisów program nie doprecyzowuje, z czego rezygnuje pacjent, rezygnując np. z procedury immutolerancji. Może to oznaczać rezygnację z leczenia w ramach Programu. Nieprecyzyjne zapisy mogą stanowić zagrożenie dla życia chorego w sytuacjach nagłych.
– Tworzenie w taki sposób programu, poza Zespołem, prowadzi do chaosu w zapisach i jest całkowicie niedopuszczalne. Czekamy na jak najszybsze przyjęcie NPLH na lata 2019-23 i niedokonywanie w nim kolejnych zmian, poza wiedzą ekspertów i pacjentów – podkreśla prezes Polskiego Stowarzyszenia Leczenia Chorych na Hemofilie Bogdan Gajewski.
