Konferencja „Choroby Rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2021”

WydarzenieKonferencja „Choroby Rzadkie – Diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2021”
Data rozpoczęcia2020-11-16
Data zakończenia2020-11-19
Godzina rozpoczęcia10:30
Miejsce wydarzenia (nazwa obiektu)
Miasto
Ulica
OrganizatorKrajowe Forum na rzecz terapii chorob rzadkich - Orphan
Kontak do organizatorasekretariat@rzadkiechoroby.pl
Link do strony z wydarzeniemwww.omp-polska.pl
Szczegóły

Szanowni Państwo,   

Serdecznie zapraszamy na 4 dniową naukowo-edukacyjną Konferencję „Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii - Wyzwania dla Polski 2021”, która ze względu na ograniczenia wynikające z pandemii będzie zorganizowana w modelu hybrydowym w dniach 16-19 listopada 2020 roku w studiu konferencyjnym.

Szczegółowe informacje, program i rejestracja uczestnictwa będą udostępnione na stronie Konferencji www.omp-polska.pl od 1 listopada 2020,

Pod koniec sierpnia 2020 roku, powołany przez Ministra Zdrowia Zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich, przygotował projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Pod koniec tego roku planowane jest jego formalne przyjecie.

Przed nadchodzącą jesienną konferencją stawiamy kilka bardzo istotnych celów do osiągnięcia. Są nimi:

-doprowadzenie do szybkiego uchwalenia i wdrożenia NPCR;

-wpisanie działań na rzecz poprawy terapii chorób rzadkich w Rozporządzeniu Ministra Zdrowia określającym polskie priorytety zdrowotne;

-wprowadzenie odrębnych kryteriów oceny leków dedykowanych chorobom rzadkim poprzez jak najszybszą nowelizację ustawy refundacyjnej wprowadzającej wyższy poziom kryterium QALY przy ocenie HTA i wsparcie dotychczasowej oceny dodatkowym formalnym wymogiem stosowania analizy wielokryterialnej MCDA w postępowaniach refundacyjnych dotyczących tej grupy leków;

-poprawa diagnostyki chorób rzadkich w oparciu o rejestr i narzędzia algorytmów diagnostycznych Ai.

W Konferencji wezmą udział  eksperci ochrony zdrowia, klinicyści, prawnicy, eksperci ds. HTA i kryteriów MCDA oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich i Krajowego Forum Orphan reprezentującego głos ponad 44 zrzeszonych stowarzyszeń pacjentów z chorobami rzadkimi. Na Konferencję będą zaproszeni Minister i Wiceministrowie Zdrowia, Prezes AOTMiT a także wybrani posłowie na Sejm RP oraz przedstawiciele przemysłu farmaceutycznego i jego organizacje branżowe.

Serdecznie zapraszamy do udziału,

Z poważaniem

Zarząd Krajowego Forum Orphan