Halina Pilonis: Dlaczego choroba odbiera godność? Zwykło się przecież mawiać, że cierpienie uszlachetnia.
Paweł Łuków: Choroba niekoniecznie odbiera godność, ale często pozbawia poczucia własnej wartości, bo wyrzuca człowieka poza aktywnie funkcjonującą część społeczeństwa. Poważna choroba zaburza normalny tok życia, a to zaburzenie domaga się wyjaśnienia. Chory próbuje więc znaleźć je, najczęściej odwołując się do swojej biografii. Zastanawia się, co zrobił źle, czego zaniedbał. Może więc czuć się nie tylko pokrzywdzony, ale też mieć poczucie winy. To tak od strony antropologicznej. Jest też aspekt społeczny chorowania. Dzisiaj coraz więcej z nas traktuje sprawność jak cnotę. Wobec tego wstydzimy się, jeśli nie jesteśmy w stanie jej zachować. Do tego dochodzi ból i cierpienie, które mogą odzierać z godności, bo aby się ich pozbyć człowiek jest w stanie zrobić bodaj wszystko.
H.P.: Czy akceptacja dla cierpienia nie wynika z naszej tradycji chrześcijańskiej, która – przynajmniej w obiegowej opinii – w jakimś sensie, je gloryfikuje?
P.Ł.: Wpływ kultury na pewno nie jest bez znaczenia. Jednak człowiek, osadzony nie tylko w tradycji chrześcijańskiej, zawsze próbuje nadać sens chorowaniu i cierpieniu. Trudno pogodzić mu się z tym, że one go nie mają. Być może społeczeństwa bardziej świeckie, które domagają się szerszej kultury życia publicznego, cechuje większa niezgoda na cierpienia w chorobie. I dlatego tam lekarz nie odważy się powiedzieć pacjentowi, że musi boleć. Ale nie sądzę, aby działo się tak dlatego, że mniej jest wierzących lub że ich wiara osłabła. To raczej wynik wyższej kultury życia publicznego i wypracowanego większego szacunku do norm życia społecznego.
H.P.: W Polsce godne chorowanie jest jeszcze trudniejsze. Pomijając trudności systemowe, nawet wygląd niektórych szpitali uwłacza godności człowieka. A przecież potrafiliśmy wyremontować np. nasze urzędy skarbowe?
P.Ł.: To prawda, w warunkach polskiej służby zdrowia zachowanie godności jest trudniejsze niż w wielu innych krajach, bo aby móc się leczyć, trzeba czekać w kolejce, stan techniczny wielu budynków, w których prowadzi się leczenie urąga niekiedy obowiązującym standardom, chorzy nie mogą otrzymać stosowanych na świecie leków, odmawia się im skutecznego leczenia bólu, leków przedłużających życie. Przyczyn jest wiele…
H.P.: Dlaczego zatem nie walczymy o godność? Kiedy pojawił się projekt całkowitego zakazu aborcji wielu Polaków wyszło na ulice. Nie protestują jednak, gdy dowiadują się, że na przyjęcie do lekarza mają czekać rok, gdy odmawia się im skutecznych terapii, uśmierzania bólu. Czy dlatego, że z powodu złych wynagrodzeń lekarze uciekają nam za granicę?
P.Ł.: W przestrzeni publicznej przerywanie ciąży ma aspekt symboliczny, ponieważ dotyczy sfery wolności i podmiotowości kobiety, a z nimi – wolności i podmiotowości wszystkich w społeczeństwie. Poza tym łatwiej zbuntować się, kiedy tracimy coś, co już mieliśmy – nawet, jeżeli było tego niewiele, niż po to, aby otrzymać to, czego nigdy nam nie dano. Usunięcie nielicznych przypadków prawnej dopuszczalności przerwania ciąży jawiło się większości Polek i Polaków jako decydowanie za nich. Poza takimi szczególnymi przypadkami, czyli na co dzień, wielu z nas jest przekonanych, że domaganie się respektowania swoich spraw, może spowodować, iż zostaną one pogwałcone w jeszcze większym stopniu. Bo w świecie niskiej kultury życia publicznego ten, kto ma władzę nie będzie zakłopotany tym, że naruszył czyjeś prawa. A żeby mieć spokój na przyszłość, chętnie „dołoży” tym, co się o nie upominają, odbierając im to, co już mają. Więc na wszelki wypadek się przystosowujemy.
H.P.: W takiej sytuacji rządzący wcale nie muszą nic zmieniać.
P.Ł.: To nie jest tak, że tylko rządzący są źli. Nasi posłowie i senatorowie są wybierani spośród nas. I to, że mają swobodny stosunek np. do prawdomówności czy dotrzymywania obietnic jest chorobą całego społeczeństwa. W końcu nie wstydzą się kłamać czy oszukiwać, dlatego że wcześniej, zanim przejęli władzę, inni tolerowali takie ich zachowania. Więc się przekonali się, że kłamstwo i oszustwo się opłaca. A przynajmniej nie szkodzi. Żeby się tego nie uczyli, konieczne jest tworzenie pewnego klimatu za pomocą czasem nawet wymuszonych zmian. Dotyczy to wszystkich: i pacjentów, i lekarzy, i rządzących. Standard musi być gwarancją, że poniżej pewnej granicy nie zejdziemy. I dotyczy to zarówno życia publicznego, jak i opieki nad chorymi. Standard służy do tego, żeby nikt, na kim spoczywają obowiązki – polityk czy lekarz – nie mógł znaleźć wymówki: że nie ma za co, że nie da rady, że kluczyków do szafki z morfiną nie było, że leki są drogie…
H.P.: Udało się wprowadzić przestrzegane standardy w przypadku akcji „Rodzić po ludzku”. Tu odnieśliśmy sukces. Dlaczego nie spróbowaliśmy wykorzystać tych doświadczeń na akcję „chorować po ludzku”?
P.Ł.: W przypadku akcji „Rodzić po ludzku” udało się zrobić tak wiele, bo znakomita większość kobiet planuje mieć dzieci i wobec tego wie, że sprawa będzie dotyczyła ich osobiście. Natomiast w przypadku choroby, zazwyczaj wierzymy, że nas nie dosięgnie. Myślimy o niej, że jest daleka jak piekło, którego niespecjalnie się boimy nawet, jeśli w nie wierzymy. I choć niekiedy doświadczamy choroby, gdy zdrowiejemy szybko zapominamy. Nie mając zaś poczucia, że choroba może dopaść także nas, raczej słabo angażujemy się w walkę o odpowiednie warunki chorowania i leczenia.
H.P.: Najbardziej pozbawiani godności czują się chorzy na choroby nieuleczalne, chorzy onkologicznie, terminalnie. Dlaczego tak źle traktuje się tych pacjentów?
P.Ł.: Brakuje nam odpowiedniego podejścia do leczenia onkologicznego. Sukces takiego leczenia należy mierzyć nie tylko wyleczeniem, ale także wydłużeniem życia lub poprawą jego jakości. A to wymaga nie tylko przedefiniowania celów, ale też pojęć. Powodem, dla którego zwalczamy chorobę jest to, że ktoś cierpi. Hipokrates powiedział, że epilepsja nie jest szaleństwem i trzeba ją leczyć, ponieważ uważał, iż trzeba znaleźć przyczynę cierpienia człowieka. Taki jest sens medycyny. Tymczasem ból traktujemy jak objaw, a nie jak część choroby, którą należy leczyć. Gdy zmienimy podejście, skuteczną walkę z bólem będziemy widzieli jako zwycięstwo – choćby cząstkowe – nad chorobą.
H.P.: A więctechnologia medyczna, która nie przedłuża życia, ale podnosi znacząco jego jakość i tym samym chroni godność pacjenta, może być uznana za przełomową z etycznego punktu widzenia?
P.Ł.: Jak najbardziej. Dlatego powinnością lekarza jest upominanie się o dostęp do leczenia w sytuacji administracyjnych barier, bo zgodnie z jego etyką zawodową musi on zaprząc całą wiedzę medyczną w leczenie. Domaganie się tego nie jest lobbingiem na rzecz producenta leku czy komfortu pracy lekarza, ale opowiadaniem się po stronie pacjenta.
H.P.: Gdyby żył pan w państwie rządzonym przez filozofów i musiał rozwiązać problem podziału przeznaczonych na leczenie ograniczonych środków. Czy finansowałby pan na równi leczenie chorób nieuleczalnych i tych dających się wyleczyć?
P.Ł.: Rozstrzygnięcia tej kwestii nie powierzałbym filozofom czy etykom, ale stworzyłbym coś w rodzaju forum, aby ludzie sami mogli odpowiedzieć na pytania o priorytety. Jeżeli chcemy żyć w społeczeństwie demokratycznym, to musimy nauczyć się partycypowania w ustanawianiu priorytetów. Myślę, że uczestnicy takiego forum powiedzieliby: jeśli nie możemy wyleczyć choroby, zapobiegajmy cierpieniu. Jeśli nie można zapobiec śmierci, wydłużmy maksymalnie godne życie.
(...)
Cały wywiad przeczytać można w lutowym wydaniu czasopisma „Służba Zdrowia”
