Jaką rolę powinny odgrywać organizacje pacjenckie? Czy to jest tak, że dla rządzących jesteście złem koniecznym?
O roli organizacji pacjenckich tak naprawdę mówimy od 20 lat. A pomijanie i niedocenianie przez system organizacji pacjencich jest błędem i niedociągnięciem naszego sytemu. A przecież cały system, wszystkie akta, wypowiedzi decydentów mają mieć na względzie dobro pacjenta. Niestety pacjent tego nie doświadcza. On ma świadomość, że jest tylko podmiotem i świadczeniobiorcom w trybikach NFZ. My jako organizacje pacjenckie cały czas walczymy, żeby nasz głos był wysłuchany czy to w Sejmie czy Ministerstwie. I ta organizacja, która jest silniejsza, bardziej doświadczona ma prężniejsze odbicie. A tak naprawdę przecież powstaliśmy po to, by pochylić się nad pacjentem, jemu pomóc wyjść z choroby. To, że system nas nie dostrzega czy pomija jest wielką wadą, bo to my jesteśmy w pierwszej linii, my mamy informacje co się dzieje z pacjentami, jak go przeprowadzić przez często skomplikowaną ścieżkę leczenia. Dlatego potrzebna jest skoordynowana polityka leczenia. W tym nowym systemie czy strategii walki z rakiem tak ma być. Ale też rządzący muszą dać organizacjom możliwość wypowiedzenia się.
Czy w praktyce to wygląda tak, że nikt nie chce z Wami rozmawiać? Nie jesteście zapraszani na spotkania do Ministerstwa Zdrowia? Miało się to zmienić.
Tak, to się odbywa na zasadzie przepychanki. Sama już się wyspecjalizowałam w proszeniu pana ministra bym mogła dostać się do Sejmu. Można powiedzieć, że rządzący nam tego nie odmawiają i że są gotowi na rozmowy, ale to jest ciągle dobra wola poszczególnych ludzi, a nie wynik systemu. Natomiast ja mam marzenie by to wynikało właśnie z systemu, żeby organizacje mogły zabierać głos w ważnych dla pacjentów problemach. Problemem są również konsultacje społeczne, zgłaszamy uwagi, które potem nie są w ogóle brane pod uwagę. Nie wiemy czy nasza uwaga została przyjęta, czy odrzucona, jeśli tak, to dlaczego. Nie ma komunikacji. To chyba największe wyzwanie w uzdrawianiu systemu, w którym trzeba się liczyć z odbiorcą, a odbiorcą jest pacjent. Przecież system jest dla pacjenta, nie odwrotnie.
