19 lutego br. ruszyła kampania edukacyjna NIE SAM NA SM, która podkreśla rolę wsparcia bliskich, rodziny i przyjaciół dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Jej adresatami są niedawno zdiagnozowani chorzy oraz ich otoczenie. Na SM choruje ok. 50 tys. osób w Polsce i liczba ta z roku na rok rośnie. Większość z nich to kobiety w wieku 20-40 lat.
SM to nie wyrok
Jeszcze do niedawna największą obawą chorych była niepełnosprawność. Dziś, dzięki szybkiej diagnozie i nowoczesnym terapiom objawy niektórych postaci stwardnienia rozsianego można zatrzymać na długo. – Ważne jest, aby chory trafił do odpowiedniego ośrodka leczenia SM i podjął jak najszybciej terapię. Wczesne jej rozpoczęcie daje zupełnie inne wyniki leczenia – mówi neurolog prof. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. - Choć SM nadal pozostaje chorobą nieuleczalną to nowoczesna medycyna i wczesne leczenie może znacząco opóźnić rozwój choroby, dzięki czemu chory zachowuje swój styl życia, nie rezygnuje z pracy czy innych planów życiowych – dodaje dr Katarzyna Kurowska, neurolog z warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii, ekspert kampanii Nie sam na SM. Chorująca od 18 roku życia na SM Malina Wieczorek, prezes fundacji SM - Walcz o siebie podkreśla, że stwardnienie rozsiane już dawno przestało być wyrokiem, jednak nadal panują błędne przekonania, że choroba musi wiązać się z ogromnymi problemami, niepełnosprawnością.
Kluczowy moment diagnozy
Jak w przypadku każdej nieuleczalnej choroby, moment diagnozy stawia przed chorymi wiele wyzwań, nie tylko ze względu na niepewność przebiegu choroby, ale również ze względu na reakcję najbliższego otoczenia. - Zazwyczaj, w momencie diagnozy, chory nie ma wiedzy na temat SM, dlatego lęk, który się wówczas pojawia jest niezwykle silny. Podobne odczucia mogą towarzyszyć bliskim, dla których często jest to również silne przeżycie. Poczucie bezradności czy smutek to na etapie diagnozy SM nic złego, ale niezmiernie ważne jest, żeby pacjent nie został z tymi odczuciami sam – mówi psycholog dr Joanna Heidtman, ekspert kampanii. W przeciwnym wypadku lęk, depresja czy poczucie osamotnienia mogą zabierać chęci do aktywnego życia i walki z SM. - Chorzy zamiast dostać wsparcie od otoczenia często słyszą, że nie powinni zawierać związków, podejmować wyzwań zawodowych. Nic bardziej błędnego. Nie wolno osobom chorym zabierać prawa do normalnego życia – mówi Malina Wieczorek. Stąd kampania NIE SAM NA SM, która podkreśla wagę bliskości rodziny oraz przyjaciół i znajomych chorych w utrzymaniu ich motywacji oraz dbaniu, by chorzy nie wycofywali się z aktywnego życia.
SM nie wyklucza bliskości
Kampania poruszy tematy, o których nie zawsze otwarcie mówi się w kontekście SM,
jak intymność czy seksualność. – SM może wpłynąć na życie seksualne. Chorzy często borykają się z zaburzeniami libido, depresją i przewlekłym zmęczeniem. Farmakologia potrafi sobie z tym poradzić. Ważne jest to, aby chcieli sobie pomóc – mówi prof. Adamczyk-Sowa.
- Spontaniczny seks to mrzonka w świecie dorosłych, zapracowanych ludzi. Trzeba zacząć planować seks. I nie ma w tym nic złego. Tak naprawdę jest to strategia, którą terapeuci zalecają każdej parze, która cierpi na jakieś problemy w życiu intymnym - mówi psycholog i seks-coach Marta Niedźwiecka. - Ocalenie bliskich relacji, związków powinno być jednym z priorytetów osób z diagnozą. Służyć temu powinny otwarte rozmowy, szczera komunikacja pomiędzy partnerami – dodaje.
Rusza kampania
W ramach kampanii przygotowane zostaną materiały poradnikowe dla chorych i ich bliskich, nagrania edukacyjne oraz cykl warsztatów rehabilitacyjnych. Osoby z SM i ich najbliżsi będą mogły uczestniczyć w specjalnie opracowanych warsztatach rehabilitacyjnych z elementami pilates i mindfulness, organizowanych razem z PTSR w kilku miejscowościach w Polsce. Program oraz wideo instruktaż do warsztatów dostępny będzie online, tak, by każdy mógł wykonać ćwiczenia we własnym zakresie. We współpracy z NeuroPozytywnymi powstanie NeuroPozytywne Miejsce, w którym osoby z SM i ich bliscy będą mogli spotkać się z ekspertami kampanii, porozmawiać i wspólnie inspirować się do aktywnego życia. Wspólnie z SM – Walcz o siebie przygotowany zostanie cykl materiałów wideo z poradami ekspertów. Komunikacja kampanii prowadzona jest przez profil Nie sam na SM na Facebooku (https://www.facebook.com/NiesamnaSM), na którym znajdą się m.in. specjalnie przygotowane filmy oraz porady ekspertów. Dodatkowym źródłem informacji na temat SM jest strona: www.msonetoone.pl. Inicjatorem kampanii jest Sanofi Genzyme. Realizowana jest ona we współpracy z czterema stowarzyszeniami: Polskim Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, Fundacją SM - Walcz o Siebie, Fundacją NeuroPozytywni oraz Śląskim Stowarzyszeniem Chorych na SM SezaM.
