Jest Pani mamą siedmioletniego Pawełka, który choruje na chorobę Duchenne’a. O Pani słyszeliśmy w kontekście wyroku, który wydał NSA. Skierowała Pani sprawę do sądu, ponieważ ministerstwo odmówiło refundacji leczenia Pani syna. Jak wyglądała ta droga?
W maju zeszłego roku złożyliśmy wniosek o refundację. Ministerstwo odpowiedziało nam odmownie. Na skutek tego złożyliśmy wniosek o ponowne rozpatrzenie, na które znowu otrzymaliśmy odmowę. Później sprawa automatycznie przeszła do wojewódzkiego sądu administracyjnego, który podtrzymał nasze zdanie i uchylił decyzję ministerstwa. Z kolei ministerstwo odwołało się od tej decyzji i sprawa trafiła do Naczelnego Sądu Administracyjnego. Tam uznano, że decyzję sądu wojewódzkiego należy podtrzymać, a ministerstwo powinno działać na korzyść pacjentów zgodnie z Konstytucją, a nie interpretować według swojego „widzi mi się”.
Jaka była reakcja ministerstwa?
Nie wiem, bo to mąż był na rozprawie, ale ministerstwo ma zawsze swój pomysł i opowiada swoje.
Czy to oznacza, że syn będzie miał refundowaną terapię?
Nie wiadomo. Czekamy teraz na uzasadnienie NSA. Sąd ma na to dwa, trzy tygodnie, a potem ministerstwo 30 dni na wydanie decyzji o refundacji. Miejmy nadzieję, że będzie to pozytywna decyzja i że dostaniemy lek. Ale były już podobne sytuacje, w których końcowa decyzja ministerstwa była znowu negatywna, podając jej inny powód odmowny.
A jak wygląda sytuacja Pani syna w tej chwili?
Mój syn w tej chwili nie jest leczony, nie dostał się do badań klinicznych, bo był za mały. Badania kliniczne obejmują pacjentów od siódmego roku życia. W Polsce jest kilkunastu chłopców chorych na tę chorobę i którym ten lek by pomógł. Oni są w próbach klinicznych, mój syn nie, więc nie otrzymuje tego leku. Nie ma nic.
Jak to się odbija na jego zdrowiu?
Jego stan zdrowia jest teraz dobry. My go rehabilitujemy i dbamy o to, ale widzimy, że jego stan zdrowia się pogarsza. Z dnia na dzień będzie coraz gorzej, bo choroba jest postępująca. On traci siły, a ja wraz z nim. To jest dla nas bardzo trudne, bo to jest po prostu walka o życie, o każdy dzień, chwilę, jego oddech. Bez tego leku mój syn będzie coraz krócej chodził, oddychał a serce coraz krócej biło. Po prostu będzie coraz krócej żył.
Jak Pani z perspektywy matki chorego dziecka patrzy na działania urzędnicze i sytuację pacjentów chorujących na rzadkie i ultrarzadkie choroby?
Warto przeczytać
To skandal, żeby choroba rozwijała się szybciej niż podejmowane decyzje administracyjne. Chorzy czekają, już mają radość że coś się pojawiło, a potem okazuje się, że tego nie dostaniemy i musimy walczyć dalej. Nie dość, że zmagamy się z chorobą, to jeszcze 70 proc. tych zmagań dotyczy edukacji, administracji, nie skupiamy się na dziecku i jego chorobie, na rozwoju jego potencjału, a te dzieci są zdolne i mogą ten potencjał kiedyś oddać, pracować i być bardziej sprawnymi, nie być tylko jak roślinki i umrzeć w wieku 18 lat, jeśli nic im nie damy.
