Czy malujesz od dziecka?
Mam takie zdjęcie z czasów przedszkolnych, siedzę przed duża pustą kartką, obok kredki. Mam przerażoną minę, za mną nachyla się mama w geście wsparcia. Może już wtedy czułam ciężar i odpowiedzialność za to co się stworzy? Tak na poważnie malować zaczęłam dopiero w liceum. Wtedy podjęłam decyzję, żeby zdawać na Akademię Sztuk Pięknych. W trzeciej klasie LO zaczęłam uczęszczać na lekcje rysunku do fantastycznego artysty Andrzeja Desperaka, który uczył nas, że sztuka wychodzi z duszy, z serca, a ręka artysty, kreska, dynamika ruchu, jest przedłużeniem wnętrza człowieka, tej najważniejszej części JA.
Skąd pomysł na artystyczne studia?
Maluję, ale na ASP nie wybrałam malarstwa. Studiowałam architekturę wnętrz. Kocham tę dziedzinę, jej wielowymiarowość i dynamikę. I piękno w różnych odsłonach. Architektura to magia bryły, światła, detalu, absolutna magia świata. Robiłam też fakultet z grafiki użytkowej. Ze sztuką byłam związana zawsze. Moja mama była dyrektorką liceum plastycznego. I być może związek z tym środowiskiem, potrzeba szukania w sobie odpowiedzi na różne pytania poprzez sztukę, skłonił mnie do takiego wyboru. Wybrałam architekturę również dlatego, by pewne rzeczy w sobie uporządkować. Potrzebowałam zajęcia, które promuje pracę zespołową, ale też daje wiele swobody, miejsce na indywidualne podejście. Na tych studiach miałam okazję się takiego podejścia uczyć.
Kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora, to jaki obraz namalowałaś?
Przez długi czas nie chciałam wiązać sztuki z diagnozą SM, zresztą nadal chronię jej czystą postać. Sztuka to odsłanianie duszy, ale też intensywna praca nad odpowiedzią czy dzieło już jest skończone, czy może trzeba zacząć od nowa, znaleźć inna drogę wyrazu. Zawodowo zajmuję się głownie marketingiem społecznym i tworzeniem kampanii społecznych. No i Fundacją – „SM - Walcz o Siebie”. Ten projekt i działania systemowe są bardzo angażujące. Mam dziecko w wieku szkolnym. I w pewnym momencie musiałam z czegoś zrezygnować, na malowanie nie starczało mi czasu, zawiesiłam na 5 lat tę część mojego życia.
Z drugiej strony malarstwo jest czymś takim, co nigdy nie ginie w człowieku. Ale kiedy się do niego wraca, to zawsze jako człowiek dojrzalszy. I to się właśnie dzieje.
Co dla młodej dziewczyny oznaczała diagnoza SM? Czy brałaś pod uwagę, że będziesz musiała zmienić swoje wybory życiowe?
Gdy dowiedziałam się o chorobie, byłam już po studiach. Wtedy też pracowałam w międzynarodowej agencji reklamowej. To wtedy w międzynarodowej agencji TBWA, założyłam dział TELESCOPE, który zajmował się kampaniami społecznymi. Później stał się moją własną firmą. Zdecydowanie mogę powiedzieć, że ta zmiana była na lepsze.
A w tamtym czasie?
A w tamtym czasie, to jak każdy, byłam przerażona. Trzeba pamiętać, że wtedy nie było programów leczenia. Sama zbierałam z pomocą przyjaciół pieniądze na leczenie, które miesięcznie kosztowało 5 000 złotych. Nawet dla osoby dobrze zarabiającej była to kwota gigantyczna. Nie było więc łatwo. Na szczęście teraz leki są refundowane, preparatów jest wiele. Cały czas pracujemy nad kolejnymi rozwiązaniami. Niemniej, dzisiejszy sukces to wynik pracy wielu podmiotów, klinicystów, decydentów, organizacji, mediów i biznesu. Wszystkich razem. Jestem dumna ze swojego udziału w tym procesie.
Kiedy dowiedziałaś się o diagnozie, to poinformowałaś swojego pracodawcę o chorobie?
To było śmieszne, bo wtedy miałam akurat wystawę i świetne recenzje w mediach. Telewizja nagrywała ze mną wywiady i w tamtym czasie miałam wrażenie, że rozdaję karty. Zaczęło boleć mnie oko. Nikt mi nie chciał postawić diagnozy. Widzieli młodą dziewczynę, jej sukcesy, więc sprawa się przewlekała. Niestety, w pewnym momencie praktycznie przestałam widzieć na to bolące oko. I padła w końcu diagnoza. Lekarze widzieli, że jest to zapalenie pozagałkowe nerwu wzrokowego. Jednak sprawdzali na miliony sposobów. Niestety, okazało się, że jest to jednak TO! I wtedy z „wysokiego C” spadłam na samo dno. No bo nie wiadomo było, co z tym dalej robić.
Co zrobiłaś?
Po kolejnym incydencie pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego w drugim oku, z grupą przyjaciół (zawsze serdecznie im dziękuję) zaczęliśmy po prostu zbierać pieniądze na leki. Wtedy nie było mowy o systemie refundacji. Oczywiście wyszukiwaliśmy informacje, który z leków jest najlepszy. Miałam szczęście, że trafiłam i na dobrych lekarzy, i na grupę ludzi, która mi po prostu pomogła. Zaczęliśmy akcję. No bo jak - ślepa malarka? Więc robiłam kolejne wystawy. Okazało się, że kolejnym osobom podobały się moje obrazy. Jeden z dużych banków do siedziby kupił kilkadziesiąt z nich. Wiele wyjechało za granicę. Był to dla mnie bezpieczny zastrzyk pieniędzy. A później to już mogłam normalnie funkcjonować w pracy. Podjęłam terapię.
Wtedy pracowałaś jeszcze w agencji międzynarodowej. Jak zareagowali?
Zareagowali OK. Po pewnym czasie wymyśliliśmy, abym założyła dział zajmujący się promocją sztuki i kampaniami społecznymi., wspomniany wcześniej TELESCOPE. Nie wiedzieli co z tego będzie, zaufali mi. Okazało się po roku, że jest to gigantyczny sukces, zdobyliśmy bardzo dużo nagród. Większość informacji PR-owych wynikała z pracy mojego działu. Jednymi z pierwszych były piękne kampanie dla Ewy Błaszczyk, dla Fundacji „A kogo?” kręcone przez Jana Jakuba Kolskiego. To są takie doświadczenia, których się nigdy nie zapomina. Współpraca z fantastycznymi młodymi aktorami i uznanymi twórcami była zachwycająca. Oni chętnie się angażowali w kampanie społeczne. Zresztą tak jest do dzisiaj.
Jak to się stało, że postanowiłaś „przejść na swoje”?
Agencja na bazie umowy oddała mi brand. Wszyscy się dziwili. Pamiętam artykuły w prasie, że stało się niemożliwe, bo wyciągnęłam dział z korporacji. Ale to było po prostu moje i na pewno ułatwiało start. Zrobiliśmy ze 150 kampanii. Zdobyliśmy 5 nagród EFFIE, nagrody międzynarodowe, rozliczne nagrody roku.
Która z tych kampanii była dla Ciebie najważniejsza?
Świetne były kampanie dla Rzecznika Praw Dziecka. To są wyjątkowe produkcje i tak mądrze akcentowane. Ważne były te dotyczące problemu agresji wobec dzieci. Wciąż niektórym się wydaje, że klapsy to nic takiego, a jednak jest to po prostu przemoc, która naznacza na całe życie. Agresji wciąż jest bardzo dużo. Dotyczy to hejtu, ale też przemocy czysto fizycznej. Mało się mówi o przemocy psychicznej, manipulowaniu dzieckiem. Piękna produkcja dla Fundacji „Dorastaj z nami” o bohaterach, strażakach, wojskowych, policjantach - to też my. Mieliśmy udostępniony poligon wojskowy. Na filmie wszystko wygląda jak na amerykańskich produkcjach. Wybuchy, pożar, wojna. Tematy, których się podejmowałam o związkach małżeńskich, o dzieciach z niepełnosprawnościami, o miejscu osób niepełnosprawnych np. intelektualnie budzą moja nadzieję, że posuniemy się w rozumieniu świata i społeczeństwa. Pracuję dla różnych światopoglądowo podmiotów, zawsze mając nadzieję, że mądrze zrobiona kampania jest zaczynem do sensownej dyskusji. Nie zawsze musimy znaleźć jedną odpowiedź dla wszystkich, nie zawsze musimy się zgadzać, ważne żebyśmy znów nauczyli się słuchać i rozmawiać.
A potem pojawiła się Fundacja?
Tak. Jej działanie zapoczątkowała kampania „SM -Walcz o siebie”, którą prowadzimy od dziewięciu lat. Zrobiliśmy badania i potwierdzają one skuteczność i rozpoznawalność przedsięwzięcia na wysokim poziomie. Aby móc skuteczniej działać systemowo, postanowiliśmy ukonstytuować się jako Fundacja. Przyznam, że jako prezes Fundacji mam inne przełożenie właśnie w tej czysto systemowej pracy. Ale też stałam się osobą rozpoznawalną. Na początku wysyłałam inne osoby do mediów, ale teraz udzielam się w nich sama. Jeśli jestem w stanie swoją energią, szybciej jakieś rzeczy przeprowadzić, to czuję, że moja rola jest tu służebna i po prostu to robię.
Fundacja robi też „Szkołę Motywacji”. Czego pacjenci z SM potrzebują i co daje im ten projekt?
Pacjenci potrzebują wszystkiego. Szkoła Motywacji daje przede wszystkim wiedzę medyczną, najnowsze wiadomości o sposobach leczenia na świecie, zarówno u nowo zdiagnozowanych pacjentów jak i osób z łatwiejszym czy agresywniejszym przebiegiem choroby. Wiedzę dla kobiet, które chcą zajść w ciążę i szukają odpowiedzi dotyczących swoich szans. To są sprawy, które pacjentów interesują. I ogrom wiedzy systemowej, ponad 300 filmów.
Czy wiadomo ilu jest chorych w Polsce?
W tej chwili NFZ wskazuje, że jest około 45 tysięcy osób. Wcześniej mówiło się, że chorych jest 60 tysięcy. Być może jest to wynik tego, że parę tysięcy osób „błąka” się po systemie. Epidemiologicznie wygląda to tak, że np. u naszych sąsiadów w Niemczech (ludności mają dwa razy więcej) jest 250 tysięcy chorych. Gdybyśmy patrzyli na nich, to u nas powinno być sto, może nawet ponad sto tysięcy takich osób. Dane NFZ są być może niedoszacowane. Dwa lata temu wskazywano, że przybywa około tysiąca, tysiąca pięciuset osób rocznie. W tej chwili czekamy na dane z NFZ , analitycy z tego co spływa z różnych źródeł, ze szpitali, podają że tych diagnoz może być ponad dwa tysiące. Czy to może być wynik wzmożonych zachorowań czy lepszej diagnostyki? Czy to też będzie się powtarzać w kolejnych latach? Teraz w czasie epidemii mamy kolejny problem, pacjenci dłużej czekają na włączenie w leczenie, przestawianie na kolejne leki też spowolniło. A czas ma znaczenie.
A co może zrobić pacjent, który nie znalazł swojego miejsca w systemie?
Szukać w innym miejscu niż to najbliższe miejsca zamieszkania, często w ośrodku odległym o ileś setek kilometrów. Przechodzenie do pierwotnego miejsca zgłoszenia nie jest takie proste, bo tam muszą pacjenta „zamknąć” w systemie, szpitalowi to nie będzie pasowało. A przyjąć gdzieś indziej? Oczywiście nie przyjmą, bo już będzie kolejka następnych. W tej chwili monitorujemy też sytuację związaną z nowym przepisem, który wprowadził NFZ. Teraz rozliczenia dla szpitali za wydawane leki są kwartalne co znaczy, że pacjent nie musi zgłaszać się co miesiąc po odbiór leków powiedzmy pierwszorzutowych czy tabletkowych, tylko może co trzy miesiące. W ten sposób „odbarczamy” pacjenta, ale też system, lekarzy. Tymczasem mamy sygnały, że to nie wszędzie działa. I tu na szczęście sekcja SM przy PTN postanowiła tę sytuację monitorować.
A wracając jeszcze do Szkoły Motywacji i tego, że aspekt leczenia jest niezwykle ważny, to drugą sprawą jest całe poradnictwo związane z psychologią. Z pytaniem: dlaczego ja? Kim teraz jestem? Pamiętajmy, że jeśli jako dzieci otrzymamy pozytywny pakiet startowy lub nauczymy się tego później, lepiej poradzimy sobie w trudnych sytuacjach. Taki zasób można też umiejętnie wykorzystać w trakcie choroby. Tego uczymy, a właściwie powinna powiedzieć, że na naszym portalu uczą tego wybitne osobowości świata nauki.
Ostatnio robiliśmy badania postaw pacjentów. I oni ewidentnie dzielą się na tych, którzy są pozytywni i czują się wygranymi, czują, że świat im sprzyja, wobec czego również lepiej reagują na leczenie. Jest też druga postawa – przeciwna, destrukcyjna. Ci pierwsi tak długo będą szukać, aż się dostaną do programu lekowego. Oni będą aktywni w pracy, odważnie komunikujący o swojej chorobie. Tak ustawią sprawy, że zbudują grupę do pomocy.
Dobry pracownik, wykwalifikowany jest na miarę złota. U nas brakuje specjalistów. Więc warto dbać i o tych z choroba przewlekłą?
Tak. Jesteśmy też społeczeństwem starzejącym się. I to też trzeba brać pod uwagę. Mamy osobę, która jest świetnie wykształcona, specjalistę w danej dziedzinie i nagle dostaje on diagnozę SM czy inną. I teraz ja jako pracodawca mam zrezygnować z takiej osoby? Nie. Nie, bo mi na takim pracowniku zależy. Wtedy szczera rozmowa o tym co robić, w razie rzutu choroby jest najlepszym rozwiązaniem. Uczciwa, otwarta i odważna z obu stron, pracownika i pracodawcy. Uważam, że my jako cywilizacja musimy zmienić podejście. Bo wszystkie grupy, które były dyskryminowane przez szereg lat, choćby kobiety czy osoby 50 plus powinny znaleźć się na rynku pracy. Teraz pięćdziesięciolatki wyglądają lepiej niż niejedna młoda osoba. Musimy być gotowi na to, że chorób cywilizacyjnych będzie coraz więcej, będziemy żyć coraz dłużej, będą coraz lepsze metody leczenia przeróżnych chorób czy „niedoskonałości”, więc systemy musimy wypracować systemy radzenia sobie i to z każdej strony.
A czy zawsze pracodawcy warto powiedzieć o chorobie? Jeśli tak, to jak? Czy jest jakiś na to jeden sposób, rada?
Nie ma dobrej odpowiedzi. Jeśli ktoś się dobrze czuje w chorobie, to nie chce chodzić z etykietką „jestem chory”. Przecież taka osoba, jeśli jest dobrze leczona, to trudno ją stygmatyzować. Przy chorobach przewlekłych nazywanie się wiecznie chorym jest moim zdaniem błędem, dlatego że to przytłacza naszą energię, pozycjonuje nas jako osobę ciągle niedoskonałą. Trzeba myśleć o sobie przede wszystkim jako o człowieku, którym ma atuty, i o tych atutach trzeba mówić pracodawcy. Chorobę trzeba właściwie umiejscowić w życiu zawodowym. Zadeklarować: wiem jak z nią żyć i postępować. O SM wiemy coraz więcej, mamy leki. Wobec tego trzeba wyposażyć pracodawcę w poczucie bezpieczeństwa. Warto przekonać go, że potrafię zarządzać sytuacją, zareagować z wyprzedzeniem. Oczywiście nie można pracować na zwolnieniu lekarskim, ale w tym czasie można myśleć i wymyślać po prostu nowe rozwiązania, pracować nad sobą. Tego system nie zabrania.
Co może zmienić epidemia koronawirusa dla pracowników, ale też dla pracodawców?
Dla mojej branży to było jak trzęsienie ziemi. Miałam zaplanowanych kilka kampanii, ale wszystko zostało odwołane. Część firm pracuje teraz na wzmożonych obrotach, inne zawiesiły działalność i czekają na lepsze czasy. Wielu przedsiębiorców może nie przetrwać epidemii, za to duzi inwestorzy jak zwykle skorzystają i wykupią część spółek. Wirus zmieni też rynek pracownika. To będzie czas ludzi, którzy częściej i szybciej będą zmieniać zawody i branże. Atutem będzie wiedza, otwarta głowa i umiejętność wielowymiarowej analizy. I tego w sobie szukajmy. Jak w renesansie.
Jesteś matką, masz własną fundacje, firmę, malujesz. Czy zawsze dajesz radę?
Nie. To, że biegam tu czy tam w przysłowiowych obcasach, to nie znaczy, że później nie muszę odpocząć. Tylko, że ja wiem, jak to regulować i kiedy powiedzieć stop tak żeby móc organizm zregenerować.
A potrafisz prosić o pomoc?
Myślę, że tak. Wydaje mi się, że bliskimi osobami potrafię „zarządzać”, delegować im pewne rzeczy do zrobienia. Umiejętność proszenia o pomoc wykorzystuję w różnych moich pracach, które wykonuję, bo niejednokrotnie, kiedy realizuję za niewielkie pieniądze gigantyczne kampanie społeczne muszę prosić, by się ktoś w to zaangażował, twórca czy media. To też jest proszenie o pomoc.
Łatwiej poprosić o pomoc dla kampanii, dla kogoś, niż dla siebie?
Zdecydowanie dla kogoś. Mam wizerunek osoby dynamicznej. Mówią: o, ona to sobie poradzi! To jest tak, że taka osoba to przecież nic nie potrzebuje, bo ma tyle różnych znajomych, tyle ma możliwości, że wszystko musi się jej udać? I to może być nieraz pułapka.
A w jakiej roli lubisz siebie najbardziej?
Chyba w każdej. Potrzebuję i adrenaliny, i wyciszenia. Kiedy zostałam ekspertką systemową od SM, to mi się wydawało, że nie mogę być artystką. Wydawało mi się, że te dwie rzeczy kłócą się. I nagle przeczytałam boskie zdanie w wywiadzie z Olgą Tokarczuk, która powiedziała, że zawsze jesteśmy potencjałami różnych tożsamości. Myślę, że nowoczesny świat, w przyszłości będzie od nas wymagał, żebyśmy żyli na różnych pułapach, wieloma aktywnościami, wieloma życiami, które będą nas rozwijać. Ta myśl otworzyła mi głowę i serce, że mogę te wszystkie rzeczy robić równolegle, i że jedna drugiej nic nie ujmuje, jedna drugą zdecydowanie wzmacnia.
Obrazy naszej bohaterki mogą Państwo zobaczyć na stronie www.malinawieczorek.com
