Zdaniem uczestników zorganizowanej przez Medyczną Rację Stanu debaty „Wartości w Medycynie”, epidemia COVID-19 uczy nas pokory, empatii i odpowiedzialności. Minister zdrowia Adam Niedzielski zaznaczył, że właśnie dlatego jakość powinna stać się głównym elementem, wokół którego będziemy dyskutowali o reformie opieki zdrowotnej. Mówił o szerokiej kategorii jakości obejmującej konkretne parametry medyczne, sposób zarządzania oraz przestrzeganie praw pacjentów. Filip Nowak, prezes NFZ zapewnił, że empatia przyświeca wielu decyzjom, które podejmuje Fundusz. Zapewnił, że w nowym etapie budowy sieci szpitali doceniony zostanie właściwy kontakt z pacjentem i informowanie go o sposobach leczenia. Główny Inspektor Sanitarny prof. Jarosław Pinkas przyznał, że początkowo w walce z nieznanym wrogiem, jakim był SARS -CoV2 popełnialiśmy błędy. Ważne jest jednak to, że dziś mamy tę świadomość i potrafimy zweryfikować swoje stanowisko. - To jest lekcja pokory - powiedział. Podkreślił, że dziś wszyscy mamy szlachetny obowiązek dbać o innych i o siebie. Prof. Zbigniew Żuber, przewodniczący Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu podkreślił, że największą wartością w medycynie również w czasach COVID-19 powinno być uznanie praw pacjenta do celowanej i kompleksowej opieki.
COVID-19 paraliżuje system
Sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Waldemar Kraska zaznaczył, że w wyniku pandemii lekarze ograniczyli swoją dostępność dla pacjentów w obawie przed zakażeniem. - Dziś już wiemy, że będą tego groźne skutki, zbyt późne diagnozy, przeoczone symptomy, które pogorszą rokowania pacjentów – ubolewał. Poseł Tomasz Latos, przewodniczący Sejmowej Komisji Zdrowia dodał, że zamknięcie przychodni i oferowanie teleporady na wszystko to absurd. - Zablokowane są też konkursy NFZ. Tymczasem trzeba możliwie szeroko zakontraktować procedury diagnostyczne, żeby za kilka lat, oceniając skutki pandemii nie dojść do wniosku, że mimo małej liczby zgonów z powodu COVID-19 znacznie więcej osób zmarło na inne choroby - powiedział. Prof. Leszek Czupryniak, kierownik Kliniki Diabetologii i Chorób Wewnętrznych WUM zauważył, że chorzy na inne schorzenia niż COVID-19 zaczęli tracić na znaczeniu, dlatego najwyższy czas to zmienić. Mec. Piotr Mierzejewski z Biura Rzecznika Praw Obywatelskich poinformował, że 1/3 seniorów zrezygnowała z wizyty u specjalistów w obawie przed zakażeniem, ale i z powodu utrudnionego dostępu do lekarzy. Podkreślił, że COVID-19 nie może oznaczać, że inne choroby są mniej ważne. Upomniał się o pacjentów z chorobami rzadkimi, których sytuacja w wyniku pandemii również uległa pogorszeniu, a także o pacjentów psychiatrycznych. - Nie można z powodu pandemii opóźniać wprowadzenia nowych leków, na które pacjenci czekają – zauważył. Również Grzegorz Błażewicz, zastępca Rzecznika Praw Pacjenta mówił o słabej dostępności do terapii w chorobach rzadkich i ultra rzadkich. Poseł prof. Paweł Kowal z ubolewaniem przyznał, że rządzący na całym świecie podejmowali decyzje pod wpływem nacisku społecznego, kierując się populizmem, a nie zdrowym rozsądkiem.
Nowotwór groźniejszy niż koronawirus
Prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii klinicznej przypomniał, że w Polsce dziennie 300 osób umiera na raka. – W sensie populacyjnym nowotwór jest więc groźniejszy niż koronawirus – zaznaczył. Dlatego w okresie pandemii ogromnym wyzwaniem jest utrzymanie poziomu w zakresie postępowania diagnostyczno-terapeutycznego. Tymczasem leczenie chirurgiczne spadło nawet o 40 proc. w stosunku do roku ubiegłego. COVID-19 uwydatnił też, że wartością dodaną są terapie, które nie wymagają hospitalizacji. - Okazało się, że część leków z zakresu immunoterapii można stosować rzadziej, nawet co 6 tygodni, a wielkim dobrodziejstwem są terapie doustne – podkreślił. Zwrócił też uwagę na konieczność przywrócenia odwiedzin w szpitalach w sposób bezpieczny i kontrolowany. – Popadliśmy w skrajność i zapomnieliśmy, czym jest samotność człowieka hospitalizowanego – powiedział.
Prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii również podkreślała, że wielką szansą na kontynuację leczenie jest dostęp do terapii doustnych. Jest ich coraz więcej, np. w szpiczaku plazmocytowym i przewlekłej białaczce limfocytowej. - Dlatego jeśli jest dostępny lek w postaci tabletek, warto go refundować - zaapelowała. Przypomniała, że w ciągu ostatnich 2 lat wiele pozytywnych decyzji podjęto w refundacji. - W przewlekłej białaczce limfocytowej z delecją 17p mamy dostęp do doustnego ibrutynibu i wenetoklaksu. Natomiast u chorych bez tej mutacji genetycznej możemy stosować doustny wenetoklaks, ale w połączeniu z dożylnym innym lekiem, a więc brakuje dostępu do doustnego ibrutynibu, co umożliwiłoby całkowicie doustne leczenie - wyjaśniła. Poinformowała też, że największym wyzwaniem w przypadku nowotworów krwi jest dostęp do terapii CAR-T. - Jest ona skuteczna u chorych na ostrą białaczkę limfoblastyczną oraz na chłoniaki agresywne. I co najważniejsze jest skuteczna u chorych, u których nie ma żadnej innej opcji leczenia. W Polsce z terapii korzysta 10 pacjentów w ramach darowizny firmy farmaceutycznej i zbiórek społecznych. Ważne, aby każdy potrzebujący chory miał do tej terapii dostęp – podkreśliła.
Pierwsza terapia musi być najbardziej skuteczna
Prof. Anita Chudecka-Głaz z Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego przypomniała, że przez wiele lat dla chorych z rakiem jajnika nie było żadnych terapii. Tymczasem jest to najgorzej rokujący nowotwór w ginekologii. W Polsce co roku notuje się 3770 zachorowań i 2600 zgonów. - Kiedy pojawiły się inhibitory PARP nikt nie spodziewała się, że będzie to aż tak wielki sukces – zaznaczyła. Poinformowała, że lek jest refundowany w drugiej linii leczenia w 26 krajach Europy, w tym w Polsce. Refundację w pierwszej linii leczenia mają pacjentki z 19 krajów. Dla Polek terapia jest wciąż niedostępna w pierwszej linii oraz dla pacjentek bez mutacji w nawrotowym raku jajnika. - Nie wiem, dlaczego Czeszka, Słowenka czy Estonka mogą się leczyć, a Polki nie mają dostępu do terapii, która dałaby im 55 miesięcy wolnych od choroby - ubolewała. Prof. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii WUM podkreślił, że jeśli zastosuje się lek ukierunkowany molekularnie w pierwszej linii leczenia, to największa liczba chorych odnosi korzyść z takiej terapii. Jeśli stosuje się go w kolejnych liniach, ten odsetek się zmniejsza.
Również prof. Paweł Krawczyk, kierownik Pracowni Immunologii i Genetyki w Katedrze i Klinice Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie mówił, że włączenie najlepszego leczenia w pierwszej linii może przynieść największą korzyść. – W przypadku zaawansowanego raka płuca możemy stosować tylko immunoterapię w monoterapii i tylko dla nielicznej grupy pacjentów. Natomiast dla pozostałej grupy nie jest dostępna chemioimmunoterapia łącząca skuteczność chemioterapii i immunoterapii. Kolejne niedostępne w Polsce leczenie to immunoterapia po chemioradioterapii. Tymczasem według danych z ostatniego kongresu ESMO wynika, że 50% pacjentów poddanych chemioterapii w konsolidacji z immunoterapią zostaje praktycznie wyleczonych, przeżywając ponad 5 lat od rozpoznania. Brakuje nam chemioimmunoterapii w raku drobnokomórkowym, podczas gdy na całym świecie jest ona powszechnie stosowana. W przypadku niedrobnokomórkowego raka płuca brakuje refundacji wielu leków ukierunkowanych molekularnie wyższych generacji - wyliczał.
Choroby nie poczekają na koniec pandemii
O problemach pacjentów cierpiących na tętnicze nadciśnienie płucne mówił prof. Marcin Kurzyna z Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku. - Chcielibyśmy stosować terapie skojarzone. Mamy pewne braki w refundacji niektórych cząsteczek oraz w możliwości łączenia różnych form terapii na wczesnym etapie choroby - podkreślił. Przypomniał, że w tej chwili pilną potrzebą jest dostęp do nowej, trójlekowej terapii, której doustna forma podania jest nie do przecenienia.
Kolejną grupą szczególnego ryzyka są w dobie pandemii pacjenci z mukowiscydozą. Dr Justyna Milczewska z Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka zaapelowała o możliwość zastosowania leków przyczynowych. - Leki te są już refundowane w Czechach, na Słowacji i w Słowenii. Dzięki nim objawy choroby nie rozwijają się, poprawiają też funkcje płuc i układu pokarmowego, wydłużając życie pacjentów nawet o kilkanaście lat. Mamy więc nadzieję, że proces refundacyjny będzie przebiegał sprawnie – powiedziała.
O leczeniu otyłości mówił prof. Paweł Bogdański z Zakładu Edukacji i Leczenia Otyłości oraz Zaburzeń Metabolicznych UM w Poznaniu. – Otyłość to choroba, która może powodować około 200 powikłań, w tym nowotwory. Skraca czas życia o 4 lata. Ryzyko hospitalizacji u pacjentów otyłych zakażonych koronawirusem wzrasta o 113 proc., leczenia na oddziale intensywnej terapii o 74 proc, a ryzyko zgonu o 48 proc. Dlatego potrzebujemy zindywidualizowanego leczenia otyłości przez zespoły terapeutyczne, w skład których wejdą lekarz, fizjoterapeuta, dietetyk, psycholog. W raporcie OECD przytoczono, że każdy dolar wydany na prewencję otyłości generuje 6 dolarów oszczędności - wyliczał.
Prof. Leszczek Czupryniak przypomniał, że od stycznia br. mamy refundowane leki z grupy analogów GLP do stosowania raz w tygodniu. Obniżają one poziom cukru, zmniejszają ryzyko sercowo- naczyniowe i hamują postęp przewlekłej choroby nerek w cukrzycy. - Warunkiem refundacji jest wskaźnik masy ciała BMI na poziomie 35. Tymczasem każda otyłość powyżej 30 wiąże się z powikłaniami i łatwiej jest leczyć pacjentów mniej otyłych - zaznaczył.
Choroby rzadkie w pandemii
Prof. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej UM w Poznaniu poinformowała, że w warunkach „covidowych” udało się przygotować Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, który jest już gotowy do wdrożenia. Rejestry zawsze są ważne – są sercem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, dzięki rejestrom dowiadujemy się ilu jest chorych i w jakich województwach, to pozwala zaplanować właściwą opiekę medyczną. Chcę powiedzieć, że pandemia Covid-19 jest dużym zagrożeniem dla całej grupy chorych na choroby rzadkie, ponieważ może się zdarzyć, że nie dojdzie do wdrożenia tego planu, nad którym od kilkudziesięciu lat kolejne zespoły pracowały. Chcę poinformować z radością, że zespół działa, został powołany w pierwszych dniach marca i w warunkach pandemii Covid-19 regularne spotkania w trybie „tele” pozwoliły na pracę, a plan jest właściwie gotowy do wdrożenia. Dzieci z przepukliną oponowo rdzeniową to ważna grupa dzieci z chorobą rzadką. Takich dzieci, które wymagają powlekanych cewników, które zmniejszają zakażenia, dają większy komfort, jest około 2,5 tys. Każdego roku rodzi się od 100 do 120 dzieci z tą wadą. W 2019 urodziło się 108, z czego 103 przeżyło, to nie jest duża grupa, ale potrzebuje ogromnego wsparcia. Apeluję, żeby te decyzje dotyczące refundacji były bardzo szybko. Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM podkreśliła, że w zakresie leczenia SMA zadziało się wiele dobrego. Postęp nauki pozwala dziś podjąć interwencję zanim pojawią się pierwsze objawy choroby. - Wdrożenie programu przesiewowego daje szansę rozpoczęcia terapii zanim choroba spowoduje nieodwracalne straty, co umożliwia prawidłowy rozwój ruchowy. Nawet małe opóźnienie może pogorszyć sytuację nieodwracalnie – ostrzegała.
Prof. Zbigniew Żuber, mówił także o potrzebie wdrożenia innej ścieżki refundacyjnej dla leków przeznaczonych dla dzieci z chorobami reumatoidalnymi. W reumatologii dziecięcej brakuje leków, bo wiele firm nie rejestruje tych produktów jako pediatryczne.
Prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji przypomniała, że największym problemem leczenia chorych z łuszczycowym zapaleniem stawów jest kompleksowość. Pacjentom towarzyszą choroby współistniejące - otyłość, zespół metaboliczny, cukrzyca, nadciśnienie tętnicze, depresja, a do tego wszystkiego trudna dostępność do lekarza. Dodatkowo teraz, w dobie covidu pacjent musi przerywać terapię, bo nie jest przedłużane leczenie, które mogłoby być kontynuowane, jak w przypadku leków typu metotreksat. To jest problem, z którym muszą zderzać się pacjenci. Problemem jest też kłopot z dostępnością niektórych leków, które są już stosowane w krajach ościennych, a u nas niestety nie są refundowane. W łuszczycowym zapaleniu stawów mamy bardzo skomplikowaną grupę chorych, gdzie każdy chory stanowi indywidualną koncepcję podejścia, gdzie musi być możliwość interdyscyplinarnego, podobnie jak w onkologii, zebrania konsylium i zastanowienia się nad pacjentem. Powinniśmy dążyć do tego, żeby leczenie było maksymalnie zoptymalizowane, żeby pacjent miał poczucie bezpieczeństwa, bo często oprócz tego, że jest chory na stawy, w praktyce ma wielochorobowość. Łuszczycowe zapalenie stawów nie jest rzadką chorobą. Populacja dobrze leczona, rzadko trafia po raz kolejny do lekarza i nie obciąża systemu zdrowia – podkreślała prof. Kwiatkowska.
