Minister Zdrowia lekceważy dzieci z chorobami rzadkimi

materiały prasowe
Rodzice dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne’a (ultrarzadka choroba polegająca na postępującym zaniku mięśni)oskarżają ministra zdrowia o wyrzucanie pieniędzy przeznaczonych na ich leczenie. Chodzi o 7 mln zł.
Medexpress 2017-06-30 14:17

- Ministerstwo nie prowadzi absolutnie żadnego dialogu - skarżą się rodzice chorych dzieci. Podejście resortu do pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne’a jest zatrważające. Wydaje się, że minister działa bez planu, nie potrafiąc pacjentom od lutego br. odpowiedzieć na żadne z pism. Dzieci z DMD w Polsce do tej pory leczone były w ramach badania klinicznego. Mimo jego zakończenia, otrzymują dziś lek, ponieważ producent postanowił podjąć rozmowy o refundacji w Polsce. Nie wiadomo jak potoczą się dalsze losy. Producent może wycofać się z Polski a to oznaczałoby pozostawienie dzieci z dystrofią mięśniową całkowicie bez leczenia.

źródło: www.parentproject.org.pl

MZ Lekceważy Dzieci z Chorobami Rzadkimi

PDF

Zobacz także