Prof. Krystyna Zawilska: Mam nadzieję, że program zostanie przyjęty. Został ona opracowany zgodnie w wytycznymi Parlamentu Europejskiego i obejmuje wszelkie zasady, jest ich 10, na jakich powinna opierać się opieka nad chorymi hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Najważniejszymi problemami, jakie zostały uwzględnione w tym projekcie narodowego programu na lata 2019-2023 jest stworzenie ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię, zapewnienie dostępu do najlepszych leków jakie istnieją do leczenia chorych, stworzenie rejestru chorych – takiego z prawdziwego zdarzenia, który by uwzględniał aktualną sytuację chorego jego choroby współistniejące i wszelkie zmiany jakie się odbywają w środowisku chorych na hemofilię, oraz poprawę leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, trafiających na szpitalne oddziały ratunkowe.
Narodowy program uwzględnia możliwość dostosowywania leczenia do aktualnej sytuacji, do takich zmiennych jak różny metabolizm czynników krzepnięcia w organizmie danego chorego. Do tego, jaki tryb życia prowadzi i jakie ma choroby współistniejące. To wymaga dużych umiejętności. Lekarze, którzy mają stosunkowo mały kontakt z chorymi na hemofilię, ponieważ jest to choroba rzadka, oni tymi umiejętnościami, niestety nie dysponują. Taką indywidualizację może zapewnić opieka w kompleksowych ośrodkach, gdzie trafiają lekarze specjaliści zaznajomieni ze specyfiką hemofilii.
