Prof. Krystyna Zawilska: Najważniejsze jest utworzenie ośrodków kompleksowej opieki dla chorych na hemofilię

Fot. MedExpress TV
Projekt narodowego programu leczenia hemofilii trafił do AOTMiT. Pacjenci mają nadzieję na szybkie przyjęcie programu w wersji uwzględniającej ich postulaty. Jak powinien wyglądać modelowy program chorych na hemofilię? Medexpress zapytał o to prof. Krystynę Zawilską, przewodniczącą Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów.
Edyta Hetmanowska 2018-05-02 01:02

Prof. Krystyna Zawilska: Mam nadzieję, że program zostanie przyjęty. Został ona opracowany zgodnie w wytycznymi Parlamentu Europejskiego i obejmuje wszelkie zasady, jest ich 10, na jakich powinna opierać się opieka nad chorymi hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.

Najważniejszymi problemami, jakie zostały uwzględnione w tym projekcie narodowego programu na lata 2019-2023 jest stworzenie ośrodków kompleksowej opieki nad chorymi na hemofilię, zapewnienie dostępu do najlepszych leków jakie istnieją do leczenia chorych, stworzenie rejestru chorych – takiego z prawdziwego zdarzenia, który by uwzględniał aktualną sytuację chorego jego choroby współistniejące i wszelkie zmiany jakie się odbywają w środowisku chorych na hemofilię, oraz poprawę leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, trafiających na szpitalne oddziały ratunkowe.

Narodowy program uwzględnia możliwość dostosowywania leczenia do aktualnej sytuacji, do takich zmiennych jak różny metabolizm czynników krzepnięcia w organizmie danego chorego. Do tego, jaki tryb życia prowadzi i jakie ma choroby współistniejące. To wymaga dużych umiejętności. Lekarze, którzy mają stosunkowo mały kontakt z chorymi na hemofilię, ponieważ jest to choroba rzadka, oni tymi umiejętnościami, niestety nie dysponują. Taką indywidualizację może zapewnić opieka w kompleksowych ośrodkach, gdzie trafiają lekarze specjaliści zaznajomieni ze specyfiką hemofilii.

PDF

Zobacz także