28 marca członkowie zespołu ds. opracowania Narodowego Programu Leczenia Hemofilii, otrzymali kolejną wersję Narodowego Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Czy zespół zaakceptuje taką wersję programu?
Nie mamy wyboru. Program musi zostać przyjęty do końca marca, więc czasu jest już niewiele.
Czego zabrakło Panu w Programie? Czy Państwa postulaty zostały uwzględnione?
Chcieliśmy, aby w programie zapisany był budżet na kolejne lata oraz żeby był rozbity i przypisany na leczenie konkretnych jednostek chorobowych - konkretnych skaz krwotocznych. Tak się stało, ale zależało nam, aby uwzględnić nowe leki, nowe technologie, żeby konkurowały z obecnie stosowanymi. To wpłynęłoby na obniżenie cen, a dzięki zaoszczędzonym środkom pacjenci mogliby uzyskać lepszą opiekę, np. mogłoby zostać zakupionych więcej leków. Występowaliśmy o to, żeby wszystkie nowe technologie znalazły się w Programie i jesteśmy zawiedzeni, że pojawiła się tylko wzmianka, że Rada Programu będzie decydowała o tych technologiach. To są przecież leki zarejestrowane w Europie, a konkurencja zawsze dobrze wpływa na ceny i jest korzystna dla pacjenta.
Drugą nierozwiązaną kwestią są ośrodki leczenia. Jeśli nie będą one prawidłowo finansowane, to nie powstaną i nie będą zapewniały pacjentom właściwej opieki. Poprosiliśmy panią dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w MZ o przekazanie do Departamentu Polityki Zdrowotnej MZ prośbę, aby Ministerstwo Zdrowia wystąpiło o zmianę wyceny leczenia w ramach rozporządzenia koszykowego, aby w poradniach przyszpitalnych, w których leczeni są chorzy na hemofilię, znalazły się konkretne procedury obejmujące kompleksową opieką chorych, diagnostykę. Za leczenie chorych na hemofilię, zgodnie z zaleceniami Parlamentu Europejskiego, powinien odpowiadać zespół zapewniający właściwą opiekę, w składzie którego są ortopedzi, rehabilitanci, stomatolodzy i inni specjaliści. Leczenie hemofilii to nie tylko stosowanie leków, ale też opieka nad pacjentem oraz koordynacja leczenia. Na spotkaniu zespołu ds. opracowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię otrzymaliśmy od pani dyrektor Igi Lipskiej odpowiedź, że przekaże prośbę do departamentu i że dostaniemy odpowiedź, czy MZ będzie pracowało nad zmianami w rozporządzeniu koszykowym, które uwzględniałyby procedury w poradniach. Niestety, żadna odpowiedź do nas nie dotarła, a departament Polityki Zdrowotnej milczy w tej sprawie. Postulat był przez nas i ekspertów wielokrotnie już zgłaszany, a jego realizacja może przyczynić się do zaoszczędzenia środków przeznaczanych na leczenie tej grupy chorych.
Stowarzyszenie również wiele razy podejmowało problem ratownictwa chorych na hemofilię. Chcieliśmy, aby w programie znalazła się legitymacja chorych na hemofilię, aby zespół SOR mógł w oparciu o taki dokument poprowadzić właściwie działania, które uratują życie i zdrowie chorym. Karta chorego na hemofilię „Najpierw czynnik” jest powszechna w tej chwili w całej Polsce i jest bardzo pomocna. Niestety, w programie nie znalazł się graficzny wzór karty, który powinien być honorowany przez ratowników IP/SOR.
Które z Państwa postulatów zostały zrealizowane, z czego są Państwo zadowoleni?
Pozytywną rzeczą jest wzrost ilości leków w Programie – poprawi to leczenie chorych, zgodnie z obecnym standardem opieki nad chorymi na hemofilię w Europie.
Bardzo doceniamy realizację postulatu, o który wielokrotnie występowało Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, czyli dostawy domowe leków dla chorych. Pacjenci muszą regularnie odbierać leki, ale często jest to bardzo trudne ze względu na ich objętość (czasem to jest wielkość małej szafki). Dla inwalidy zabranie takiej ilości leków do domu jest dużym wyzwaniem. Dlatego chorzy na hemofilię często stosują nieprawidłowe dawki leków, aby zapewnić sobie przez dłuższy czas leczenie. Oczywiście prowadzi to w konsekwencji do powikłań. Bardzo wysoko cenimy to, że MZ uruchomiło dostawy domowe dla chorych na hemofilię. Szkoda, że tylko dla niewielkiej grupy chorych.
Kolejna istotna zmiana, o którą przez wiele lat zabiegaliśmy i którą postulowali rodzicie chorych dzieci, to zaopatrzenie w igły i osprzęt do portów – to bardzo kosztowne, dla młodych rodziców może stanowić to poważne wyzwanie (czasem opłaty za ich zakup sięgają 1000 zł miesięcznie). Jesteśmy jednak nieco rozczarowani, że zakupy obejmą trzy skazy krwotoczne, natomiast pominięto chorych na bardzo rzadkie skazy krwotoczne, np. niedobór czynnika krzepnięcia X.
Wzór karty:
