Pacjenci chorzy na hemofilię mogą odetchnąć. Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski poinformował, że Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne (2019-2023) został podpisany.
Warto przeczytać
Nowa edycja wprowadza 3 istotne zmiany.
Leki, ośrodki leczenia hemofilii i rejestr medyczny
- Poprzednia edycja definiowała leki i była to zamknięta lista. Uwolniliśmy listę zakupu leków, które w niedługim czasie będą dostępne. Nie będzie to automatyczne wejście na listę. Będzie je opiniwała Rada Programu - powiedział minister Gadomski. I dodał - Dajemy pacjentom i klinicystom narzędzie do tego, żeby tę listę leków rozszerzyć.
Minister mówił o poprawie koordynacji leczenia, o co zabiegali pacjenci.
Pacjenci do tej pory nie mieli systematycznej komplsowej opieki, a ośrodki nie miały "determinacji" - Teraz wskazujemy te ośrodki (przyp. red. będzie 16 ośrodków), w których będziemy finansować te opiekę.
Słwamir Gadomski zapowiedział też powstanie rejestru medycznego dla chorych na hemofilię.
Różnice między nowym programem, a obowiązującym
a) obecnie obowiązujący Program przewiduje zakup wyłącznie wymienionych
w Programie produktów leczniczych, natomiast Program na lata 2019-2023 przewiduje procedurę wprowadzania do Programu emicizumabu, rekombinowanego wieprzowego czynnika VIII, czynników o przedłużonym działaniu i innych noworejestrowanych leków. Ma to związek ze spodziewaną przez lekarzy rejestracją nowych leków do leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych. Włączenie nowych leków będzie wiązało się z koniecznością zawnioskowania do MZ przez Radę i uzyskania opinii AOTMiT.
b) dotychczasowy Program przewidywał wyspecjalizowanie ośrodków leczenia hemofilii na podstawie rozporządzenia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu leczenia szpitalnego. Program na lata 2019-2023 wskazuje ośrodki leczenia hemofilii i przewiduje zawarcie z nimi umów na realizację Programu.
c) dotychczasowy Program przewidywał szkolenia lekarzy, pielęgniarek, fizjoterapeutów, diagnostów laboratoryjnych i ratowników medycznych. Program na lata 2019-2023 przewiduje szkolenia, oprócz powyżej wymienionych grup, również dyspozytorów medycznych.
d) dotychczasowy Program przewiduje prowadzenie ewidencji wydań koncentratów czynników krzepnięcia i desmopresyny w ramach systemu informatycznego użyczonego przez NFZ. Nowy Program przewiduje utworzenie rejestru medycznego i dedykuje na ten cel określone środki.
e) program na lata 2019-2023 przewiduje dostawy domowe koncentratów czynników krzepnięcia dla większej grupy pacjentów niż dotychczas.
f) nowy program przewiduje możliwość leczenia rekombinowanymi koncentratami czynników VIII i IX nie tylko dzieci ale i dorosłych – za zgodą Rady wcześniej nie otrzymujących leków osoczopochodnych, bez zgody Rady w przypadku uczulenia na leki osoczopochodne po dwukrotnym podaniu różnych koncentratów czynnika VIII lub IX i zgłoszeniu działań niepożądanych do URPLWMiPB.
g) Nowy program przewiduje możliwość zakupu leków z zestawami do infuzji dla pacjentów z założonym centralnym dojściem żylnym. Dotychczas kupowany był tylko lek.
Jakie są zasadnicze różnice między dokumentem na kolejne lata wypracowanym przez ekspertów, a tym po zmianach MZ?
a) w projekcie aktualnie procedowanym przez Ministerstwo Zdrowia uporządkowano cel główny i cele szczegółowe Programu.
b) uporządkowano zapisy dotyczące planowanych interwencji tak, aby każda interwencja wskazywała cel Programu, do którego się odnosi.
c) doprecyzowano mierniki efektywności Programu i wpisano uzasadnienie dla mierników.
d) doprecyzowano zasady dostępu do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia VIII i IX u dorosłych. W niektórych przypadkach Rada Programu będzie potwierdzała kwalifikację u dorosłych w zakresie korzystania z koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia VIII i IX.
e) wprowadzono zasadę, aby wystawienie zamówienia na koncentrat czynnika krzepnięcia przez lekarza spoza ośrodka leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych do profilaktyki i leczenia domowego, poprzedzało przedstawienie karty postępowania wystawionej przez ten ośrodek. Zasada ta będzie obowiązywała od 1 lipca 2019 roku, aby pacjenci wcześniej mogli uzyskać ww. karty postępowania. Posiadanie karty nie będzie warunkowało leczenia w stanach zagrażających zdrowiu i życiu pacjenta.
Program: TU
