Raport dotyczący glejaka wskazuje kierunki zmian

Po ponad dwóch dekadach dla pacjentów z glejakiem pojawia się pierwsza terapia celowana, która może zmienić oblicze tej choroby. Kluczem jest mutacja IDH. To właśnie ona stała się „celem molekularnym", który naukowcy i klinicyści śledzili od lat.

Przełom na horyzoncie i przerażenie przy diagnozie

Pierwszy w Polsce raport dotyczący glejaka pojawił się w momencie, gdy nauka zaczyna dawać chorym coś, czego do tej pory brakowało – nadzieję. Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego podkreśla, że dotychczas pacjent z diagnozą glejaka był skazany na konfrontację z wyjątkowo złymi rokowaniami i brakiem skutecznych terapii, pozwalających na przekształcenie choroby w chorobę przewlekłą. - Mamy dobre informacje, które wskazują na to, że rzeczywiście pojawiają się pierwsze przełomowe terapie, które dawałyby nadzieję dla pacjentów - mówi.

Organizacja leczenia jako element terapii

Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia od wielu lat analizuje rozwiązania organizacyjne w systemie ochrony zdrowia, wychodząc z założenia, że jakość leczenia zależy nie tylko od zastosowanych terapii, ale też od sposobu organizacji całego procesu diagnostyczno-terapeutycznego. Raport wskazuje, że ważne jest zoptymalizowanie ścieżki opieki. - Pacjenta nie leczymy tylko lekami czy diagnostyką. Leczymy również dobrze uporządkowanym procesem, w którym ścieżka pacjenta jest zoptymalizowana – zaznacza dr Gałązka-Sobotka, dodając, że pojawiające się nadzieje terapeutyczne będą wymagać konkretnych zmian organizacyjnych w polskim systemie. Ekspertka wskazuje, że dla wielu guzów litych opracowano już standardy postępowania, a reforma Krajowej Sieci Onkologicznej zaowocowała wytycznymi ministerialnymi w zakresie organizacji unitów narządowych. Teraz podobne regulacje potrzebne są dla glejaka. - Ten postęp, który jest na horyzoncie w zakresie terapii glejaka, powinien już dzisiaj skłaniać nas do rozmowy i dyskusji o tym, jak zoptymalizować ścieżkę opieki nad pacjentem, tak aby rzeczywiście można było korzystać z tych wszystkich dobrodziejstw naukowych i postępów technologicznych, które dzieją się na naszych oczach - mówi.

Multidyscyplinarność i Krajowa Sieć Onkologiczna

Instytut przeprowadził przegląd międzynarodowy, analizując rozwiązania stosowane m.in. w Szwajcarii, Francji i Stanach Zjednoczonych. – Musimy postawić na spersonalizowaną opiekę medyczną, na multidyscyplinarny wielospecjalistyczny zespół, który w odniesieniu do tego nowotworu będzie wykraczał poza klasyczne myślenie o onkologii, bo tu pojawia się neurochirurg – tłumaczy ekspertka. W leczeniu glejaka farmakoterapia jest jednym z elementów obok chirurgii, neurochirurgii i radioterapii. To oznacza, że centra leczenia muszą oferować kompleksowe, zintegrowane podejście. Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka zaznacza, że ośrodków łączących neurochirurgię z pełnym leczeniem onkologicznym będzie stosunkowo niewiele, dlatego warto już teraz wbudować ścieżkę pacjenta z glejakiem w struktury Krajowej Sieci Onkologicznej.

Rejestr i diagnostyka molekularna

Jednym z kluczowych postulatów raportu jest powstanie rejestru pacjentów z glejakiem. Bez rzetelnych danych z realnej praktyki klinicznej nie ma mowy o personalizowanej medycynie, a ta jest dziś standardem w najlepszych ośrodkach na świecie. – Rejestr jest niezbędny. Jeżeli mówimy o personalizowanej medycynie, to musi być ona oparta o rzetelne dane medyczne, które są raportowane z realnej praktyki medycznej i będą pozwalały na określanie, czy osiągamy cele terapeutyczne – zaznacza dr Gałązka-Sobotka. Równie ważny jest powszechny dostęp do precyzyjnej diagnostyki molekularnej. Zbyt często zdarza się, że nowoczesne leczenie jest refundowane, ale brakuje systemowych rozwiązań finansujących diagnostykę niezbędną do jego zastosowania. – Bardzo często zdarza się, że słyszymy o refundacji nowoczesnego leczenia, a potem się okazuje, że brakuje nam pewnych rozwiązań systemowych związanych z finansowaniem, a zatem z realnym dostępem do diagnostyki – przestrzega ekspertka.

Uczyć się od siebie i od świata

Rekomendacja raportu jest jasna: Polska ma własne doświadczenia z organizacji opieki onkologicznej, z których warto czerpać, ale konieczne jest też uczenie się od najlepszych ośrodków zagranicznych, by usprawnić proces wdrażania optymalnych rozwiązań w przypadku glejaka.

– Główna rekomendacja jest taka: uczmy się na własnych doświadczeniach z organizacji opieki onkologicznej, ale uczmy się również od naszych kolegów ze świata, tak aby w przypadku glejaka usprawnić proces wdrażania optymalnych rozwiązań organizacyjnych. Organizacja opieki onkologicznej to ważny komponent procesu diagnozy i leczenia, istotnie wpływający na poczucie komfortu i bezpieczeństwo pacjenta – podsumowuje dr Małgorzata Gałązka-Sobotka.