Czy rok 2018 to początek zmian w polskiej onkologii? Na to pytanie postaramy się odpowiedzieć z perspektywy pacjentów, dla których ważne są zarówno zmiany systemowe w kompleksowej i skoordynowanej opiece onkologicznej, jak i dostęp do innowacyjnych terapii.Równie istotne jest określenie, jakie miejsce w tworzeniu nowego oblicza polskiej onkologii zajmują organizacje pacjentów, czy ich głos wreszcie zaczął być brany pod uwagę.
KRAJOWA SIEĆ SZPITALI ONKOLOGICZNYCH
Z pewnością najważniejszym wydarzeniem minionego roku z perspektywy pacjentów onkologicznych jest rozpoczęcie realizacji zapowiedzianego wexpose premiera Mateusza Morawieckiegoprojektu Narodowego Instytutu Onkologii. W czerwcu 2018 r. poznaliśmy wyniki pracy zespołu, powołanego przez ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Przedstawiony dokument pt. „Koncepcja organizacji i funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej” stał się przyczynkiem do szerokiej dyskusji na temat obecnego stanu polskiej onkologii i kierunku zmian. Wszyscy uczestnicy publicznej debaty i konsultacji zgadzali się, co do jednego, że trzeba stworzyć nowy model opieki nad polskim pacjentem onkologicznym. Projektowi Krajowej Sieci Onkologicznej przeciwnicy postawili liczne krytyczne uwagi począwszy od tytułu, przez zaproponowane rozwiązania, do składu Narodowej Rady Onkologii.
W odpowiedzi na te zarzuty autorzy koncepcji KSO i decydenci podkreślali, że projekt ma charakter otwarty, nie jest dokumentem ostatecznym i przyjmują zgłaszane uwagi do dalszych prac nad projektem. Kolejną burzliwą dyskusję związaną z KSO wywołały konsultacje dotyczące rozporządzenia pilotażu.
Większość organizacji pacjentów onkologicznych, w tym 45 z 47 współpracujących z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, poparła projekt Krajowej Sieci Onkologicznej. Przeprowadzone przez naszą organizację konsultacje i rozmowy z pacjentami podczas spotkań na Regionalnych Forach Pacjentów Onkologicznych w Polsce wskazują na konieczność jak najszybszych zmian. Pacjenci uznali za kluczowe i zgodne z ich oczekiwaniami takie elementy KSO jak: kompleksowość i koordynacja opieki onkologicznej, wprowadzenie leczenia wspomagającego terapię onkologiczną i szeroko pojętej rehabilitacji medycznej, psychicznej oraz socjalnej. Z poparciem pacjentów spotkało się też projektowane wzmocnienie sieci przez stworzenie wysokospecjalistycznych centrów doskonałości, centrów kompetencji, ośrodków współpracujących oraz satelitarnych. Uznano, że zakładana w koncepcji sieci możliwość osiąganie coraz wyższych stopni referencyjności przez mniejsze szpitale, nie jest wyznacznikiem sztywnej hierarchii, podporządkowania, ale daje możliwości rozwoju placówkom terenowym, pod patronatem ośrodków koordynujących. Ma też w przyszłości zapewnić lepszą i równą dostępność do ośrodków onkologicznych dla wszystkich pacjentów bez względu na miejsce zamieszkania. Z zadowoleniem przyjęto też fakt uwzględnienia w składzie Narodowej Rady Onkologii przedstawicieli organizacji pacjentów.
Trzeba podkreślić, że w tworzeniu projektu koncepcji KSO mają także udział organizacje pacjentów współpracujące z PKPO, które przygotowały część dotyczącą profilaktyki chorób nowotworowych, postulując rozszerzenie i unowocześnienie programów przesiewowych, oraz proponując wskaźniki oceny satysfakcji pacjentów, a także nowy model polskiego wolontariatu onkologicznego zgodnego z aktualnymi potrzebami chorych.
Czy Krajowa Sieć Onkologiczna będzie pozytywnym rozwiązaniem problemów polskiej onkologii? Na to pytanie da po części odpowiedź rozpoczynający się właśnie pilotaż. Podobnie, jak z każdym rozwiązaniem systemowym trzeba bowiem czasu, aby je ocenić. Tak krytykowany pakiet onkologiczny zaczyna wreszcie, po 4 latach funkcjonowania i ulepszania dobrze działać. Francuzi pracowali nad swoim systemem onkologicznym, uważanym za najlepszy w Europie przez 15 lat. – Czy mamy czas, żeby czekać na stworzenie perfekcyjnego systemu opieki onkologicznej? Czy w ogóle jest to możliwe, przy szybkim rozwoju współczesnej medycyny? Może zamiast tworzyć kolejne indeksy, raporty i bez końca dyskutować, pora zacząć działać? – były to najczęściej zadawane przez pacjentów pytania podczas na Forum w Łodzi, Krakowie, Tarnobrzegu i Poznaniu.
Odpowiedź na nie dał minister zdrowia prof. Łukasz Szumowski, w swojej wypowiedzi dla Medexpressu, który zapewnił, że w 2019 r. priorytetami będą onkologia i kardiologa, a jego intencją jest, aby w 2020 r. Krajowa Sieć onkologiczna obejmowała już cały kraj.
Warto przeczytać
INNOWACYJNE TERAPIE
W zakresie farmakologii rok 2018 także przyniósł ważny dokument, jakim jest Polityka lekowa. Uwzględniono w nim kilka istotnych także dla pacjentów onkologicznych mechanizmów, które wymagają pilnego wprowadzenia jak commpassionate use czy nowelizacji RDTL. Pacjenci mają nadzieję, że rok 2019 przyniesie w tym zakresie pozytywne zmiany.
Miniony rok przyniósł znaczące zmiany m.in. w leczeniu najczęstszego nowotworu jakim jest rak płuca. Program lekowy został uzupełniony o kilka nowych terapii, w tym długo oczekiwaną immunoterapię. Na ostatniej w tym roku liście refundacyjnej znalazł się długo oczekiwany lek dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową, opornych na leczenie II linii. Po kilkuletnich staraniach w do refundacji trafił wyczekiwany przez pacjentów lek na szpiczaka mnogiego, co zapewniło części chorym na ten nowotwór potrzebne leczenie. W kolejce czekają jeszcze dwie niezbędne terapie.
Nasza polityka lekowa, opierająca się o tworzenie programów lekowych, jest nadal daleka od europejskich czy światowych standardów terapeutycznych. Programy te kończą się często na II lub III linii leczenia, gdy tym czasem współczesna farmakoterapia oferuje kolejne, przedłużające życie pacjentów, poprawiającego jego jakość. Oszczędności, jakie ma przynieść wprowadzenie leków biopodobnych, powinny się przełożyć na większą dostępność innowacyjnych terapii, wprowadzanie kolejnych linii leczenia i poszerzenie programów lekowych o grupy pacjentów, które są z nich wykluczane, z nie zawsze uzasadnionych medycznie powodów. Właściwe zagospodarowanie tych zaoszczędzonych kwot, powinno być wspólnym priorytetem organizacji pacjentów onkologicznych oraz Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji.
NOWE PROCEDURY I MODELE OPIEKI ONKOLOGICZNEJ
Rok 2018 r. przyniósł także przełom w prewencji raka piersi i jajnika, podjęto decyzję o refundacji profilaktycznej mastektomii oraz procedury profilaktycznego usunięcia jajników i jajowodów dla pacjentek z mutacją BRACA1/2.
W ostatnim dniu roku Ministerstwo Zdrowia opublikowało projekt kompleksowego
i skoordynowanego leczenia raka piersi, który po konsultacjach społecznych ma wejść w życie w październiku 2019 r. Prace nad stworzeniem polskiego modelu Breast Unitów trwały długo, co było m.in. związane z przedłużającymi się dyskusjami dotyczącymi dylematu, czy postawić na ilość czy jakoś tych placówek. Polskie pacjentki z rakiem piersi liczą na to, że ośrodków kompleksowego leczenia raka piersi z czasem będzie coraz więcej, a ich jakość będzie dorównywała, tak jak to zakłada projekt, takim placówkom funkcjonującym od lat w Europie.
WSPÓLNIE DLA ZDROWIA
Zapowiedziana w grudniu 2017 r. przez premiera Mateusza Morawieckiego nowa polityka państwa, której jednym z priorytetów jest zdrowie, a przede wszystkim zmniejszenie umieralności Polaków z powodu chorób nowotworowych, w 2018 r. weszła w fazę realizacji. Opublikowanie projektu koncepcji Krajowej Sieci Onkologicznej, rozpoczęty pilotaż KSO, przedstawienie do konsultacji publicznych modelu kompleksowej opieki nad pacjentami z rakiem piersi oraz wprowadzenie innowacyjnych terapii do programów lekowych dedykowanych chorym na nowotwory, wszystko wychodzi naprzeciw oczekiwaniom pacjentów onkologicznych.
W toczącym się procesie zmian ważną rolę odgrywają organizacje pacjentów, których stanowisko jest brane pod uwagę przy podejmowaniu kluczowych decyzji. Podczas lutowej konferencja „Nic nowego o nas bez nas”, przedstawiciele organizacji pacjentów spotkali się w Belwederze z prezydentem Andrzejem Dudą. Krystyna Wechmann, prezes PKPO zgłosiła postulat środowiska pacjentów utworzenia Narodowej Rady Zdrowia przy Ministerstwie Zdrowia, która skupiałaby reprezentantów pacjentów oraz środowiska medycznego i działając ponad podziałami politycznymi pełniłaby rolę doradczą i twórczą w zakresie rozwiązań systemowych. W odpowiedzi m.in. na ten postulat minister zdrowia Łukasz Szumowski rozpoczął cykl debat publicznych pod hasłem „WSPÓLNIE DLA ZDROWIA – słuchamy, rozmawiamy, działamy”, którego celem jest Stworzenie Społecznego Programu Zdrowia 2020+. Warto także podkreślić, że po raz pierwszy od początku istnienia, w gronie członków Narodowej Rady Rozwoju, znalazła się przedstawicielka środowiska pacjentów – Beata Ambroziewicz, członek zarządu Koalicji i prezes Polskiej Unii Organizacji Pacjentów.
Wzrastająca pozycja organizacji pacjentów onkologicznych jest wynikiem ich profesjonalizacji i niezależności. – Możemy śmiało powiedzieć, że hasła: NIC O NAS BEZ NAS oraz RAZEM MOŻEMY WIĘCEJ, które przyświecały powstaniu Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, przez te 10 lat zostały zrealizowane. Dekadę temu cztery organizacje pokazały, że warto działać razem. Dziś zrzeszamy ponad 40 zgodnie współpracujących organizacji, których głos jest znaczący i ma wpływ na zmiany w polskiej onkologii. Wkraczając w 10 – jubileuszowy rok, chcemy pokazać, że to była DEKADA PACJENTÓW, ich osiągnięć, doświadczeń, a przede wszystkim pełnej zaangażowania pracy na rzecz innych chorych – komentuje prezes PKPO Krystyna Wechmann.
