Jak Pani ocenia działalność organizacji pozarządowych?
W przeciągu ostatnich 10 lat nastąpił bardzo duży rozwój trzeciego sektora czyli organizacji pozarządowych, w tym organizacji pacjenckich działających w obszarze zdrowia i tworzonych przez pacjentów, na ich rzecz, dla ich wsparcia bezpośredniego ale też edukacji i rozwiązań systemowych. Jest to więc kierunek, który będzie się utrzymywał. I coraz większa będzie też rola samych pacjentów, ich organizacji w systemie. To rola nie tylko opiniotwórcza, ale także współdecydowania, tworzenia rozwiązań, rekomendowania. Coraz więcej przedstawicieli tych organizacji zasiada w różnych gremiach opiniotwórczych, w różnych obszarach systemu ochrony zdrowia (Ministerstwo Zdrowia, NFZ, AOTMiT). Coraz lepiej układa się też dialog i zrozumienie potrzeby partnerstwa z organizacjami pacjentów. One tak naprawdę wspierają system ochrony zdrowia. Są coraz bardziej merytoryczne i przygotowane profesjonalnie. Nie są wyłącznie roszczeniowe. I cały czas spełniają rolę, której nie można zamienić – zbierają doświadczenie oddolne, od pacjentów, którzy sami mają do czynienia z daną chorobą, przechodzą przez system i widzą jego bolączki. Na podstawie takich doświadczeń można rekomendować rozwiązania. Czasami są to drobne rozwiązania organizacyjne. Nie potrzeba wielkich reform, by usprawnić organizację i poprawić jakość opieki nad pacjentami. Dlatego też ważne jest, by rozróżniać organizacje pacjenckie od organizacji działających w obszarze zdrowia.
Co organizacje pozarządowe robią dobrego dla pacjentów?
Przede wszystkim dają bezpośrednie wsparcie chorym tzn. pomoc w weryfikacji, diagnostyce, poruszaniu się po systemie, w skonsultowaniu właściwej ścieżki, diagnozy, pomoc w zbieraniu środków na nierefundowane terapie, także na diagnostykę i rehabilitację, bo ważna jest opieka kompleksowa. Dają wsparcie poprzez tworzenie różnych grup wsparcia, gdzie pacjenci uczą się żyć z daną chorobą. Organizacje starają się też edukować. Wydają materiały, z którymi docierają w różne regiony kraju, żeby być dostępnymi. Za pośrednictwem także lekarzy materiały te trafiają do bibliotek szpitalnych. Są tworzone lokalne grupy wsparcia i spotkania centralne. Część jest kierowana na pomoc od diagnostyki, przez leczenie i po rehabilitację. Są to też różnego spotkania z psychologami, fizjoterapeutami. Druga rzecz to edukacja całego społeczeństwa czyli edukacja dobrych nawyków, prewencji chorób onkologicznych i innych cywilizacyjnych, jak żyć zdrowo, jakie badania warto wykonywać. A trzecia rzecz to działania systemowe czyli opracowywanie różnego rodzaju rekomendacji zmian, konsultowanie tego, co się pojawia w systemie i zbieranie głosu czyli informowanie oraz przekazywanie niżej organizacji, które nie zawsze mogą być na bieżąco.
W jaki sposób organizacje pozarządowe zamierzają tworzyć nową edukację dla pacjenta?
Na pewno odchodzi się trochę od standardowej komunikacji tj. materiałów tylko drukowanych oraz spotkań. Jesteśmy aktywni w tzw. social mediach, by dotrzeć do różnych grup odbiorców – młodszych i starszych, z różnymi treściami. Wykorzystuje się różnego rodzaju fora, przygotowuje różnego rodzaju materiały firmowe i edukacyjne, które mogą być śledzone na bieżąco w internecie. Pojawiają się też bardzo często opcje różnego rodzaju szkoleń i spotkań za pośrednictwem skype czy podobnych komunikatorów. Coraz trudniej jest zebrać osoby na bezpośrednie spotkania, zwłaszcza, że są one chore i mają problemy z dotarciem, dlatego te nowe technologie są tu pomocne. Pomocne są także różnego rodzaju aplikacje, za pomocą których można się komunikować, śledzić i monitorować postęp choroby, zgłaszać sugestie. Staramy się promować wśród lekarzy e-zdrowie, telemedycynę, by korzystali z tego jako z formy kontaktu, bo coraz więcej osób korzysta z internetu, komórek. Jest to uzupełnienie działań. Ale ten kontakt face to face nigdy nie zostanie zupełnie wyeliminowany, bo najważniejsze jest jak jedna osoba może drugiej przekazać swoje doświadczenia, co jest bardzo cenne. I staramy się dotrzeć z takim przekazem do innych osób, z nową technologią, ale zawsze bazując na kontakcie bezpośrednim.
Jak wygląda realizacja celów organizacji w rejonach samorządowych?
Większość organizacji działających w Polsce mają zasięg lokalny. Niewiele ma zasięg ogólnopolski czy centralny. Większość statutowo skupia się na działaniach w swoim regionie miasta, powiatu czy województwa i realizuje swoje działania statutowe zwłaszcza w obszarze edukacji i wsparcia bezpośredniego. Natomiast powinno się skupiać przede wszystkim na współpracy z lokalnymi samorządami. Tu jest duży obszar dla realizacji wspólnych celów polityki zdrowotnej, jakimi są programy zdrowotne, w których organizacji pozarządowe również powinny brać udział, pomagać w edukacji i w dotarciu do pacjentów. Bo to zawsze problem przy samorządowych programach operacyjnych, których realizatorami są kliniki przy partnerstwie z samorządami, że problemem jest dotarcie do mniejszych regionów, terenów wiejskich. Tu mogą odegrać rolę organizacje. Problem jest też taki, że nie zawsze są one włączane w te działania o większym zasięgu. Kilka lat temu wywalczyliśmy udział w ogólnopolskim programie zwalczania chorób nowotworowych, aby organizacje były jednym z partnerów i organizatorów programu. Ale w praktyce cały czas to nie działa tak, jak powinno. Podobnie jest z programami zdrowotnymi. Włączono organizacje do rady czy do wojewódzkiego oddziału NFZ, gdzie przedstawiciele organizacji są zgłaszani i gdzie działają. Mamy nadzieję, że niedługo ruszą też regionalne komisje bioetyczne dotyczące badań klinicznych. Coraz częściej organizacje są włączane, ale na pewno nie jest to poziom jeszcze wystarczający.
Czy planują Państwo wprowadzić zmiany w działaniu?
W planach Polskiej Unii Organizacji Pacjentów jest to, by zwiększać jej zasięg działania i wspierać bardziej regiony. Ta potrzeba potwierdziła się przy realizacji projektu pt. "Obywatele dla Zdrowia", w którym dzięki funduszom mogliśmy objechać 16 województw z naszymi warsztatami, które uczyły partycypacji, konsultowania aktów prawnych, jak funkcjonuje system ochrony zdrowia. Bo tej wiedzy brakuje. Nie wszystkie organizacje są na tyle aktywne, mają kontakty, by się szkolić i na bieżąco śledzić legislację. Jest to więc bardzo duży obszar wymagający wsparcia. Udało się to czyściwo dzięki projektowi. Ale jest tu duża luka, dlatego chcemy to kontynuować w ramach naszych działań parasolowych. To daje stałą aktywność w regionach, szkolenia, utrzymuje dobre relacje i pozwala zachęcać większą grupę organizacji do tego, żeby aktywnie uczestniczyć, daje poczucie też sprawczości organizacjom mniejszym, lokalnym. A tak naprawdę to one mają bezpośrednią wiedzę jak system działa u nich w regionie. Bo mamy bardzo duże różnice między województwami w dostępie do diagnostyki i leczenia. Budowanie stałej współpracy i też testowanie potencjału organizacji, bo do tej pory nie było takiej organizacji o dużym zasięgu, która by wspierała organizacje regionalne. Stawiamy więc sobie taki cel i staramy się pozyskiwać też środki, które później będą wspierać te organizacje poprzez edukacje, spotkania, szkolenia.
