Podczas XXXIV kongresu Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań nad Stwardnieniem Rozsianym (ECTRIMS), który odbył się w połowie października w Berlinie, eksperci przyznali, że ostatnie lata można określić rewolucją w leczeniu stwardnienia rozsianego. Nowe leki mają bardzo wysoki profil skuteczności i bezpieczeństwa. To ważna wiadomość nie tylko dla samych pacjentów i ich bliskich, ale także dla pracodawców. Okazuje się, że skutecznie leczony pracownik ze zdiagnozowanym SM może zachować pełną aktywność życiową, w tym także zawodową.
Ogromny postęp wiedzy, nowe możliwości diagnostyczne i terapeutyczne pozwalają spojrzeć na stwardnienie rozsiane ze znacznie bardziej optymistycznej perspektywy. Nie oznacza to, że w leczeniu SM nie ma już żadnych wyzwań. W polskich warunkach to przede wszystkim zagwarantowanie pacjentom powszechnego i szybkiego dostępu do leczenia oraz zapewnienie większego wyboru nowoczesnych, wysoko skutecznych terapii. Osoby, które odpowiednio wcześnie rozpoczynają leczenie modyfikujące przebieg choroby, mogą normalnie funkcjonować w codziennym życiu. Zbyt późne rozpoczęcie leczenia lub zastosowanie leków, które nie stanowią najlepszej opcji dla danego chorego sprawia, że choroba postępuje, a z nią rośnie ryzyko postępu niepełnosprawności.
„Jeśli chcemy pacjenta zabezpieczyć przed poważnymi konsekwencjami tej choroby, związanymiz rozwojem kolejnych objawów neurologicznych, musimy zacząć go leczyć, jak najszybciej. Cofnięcie zmian, które już wystąpią jest praktycznie niemożliwe” – powtarza od dawna prof. Krzysztof Selmaj, kierownik Katedry Neurologii Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie i Centrum Neurologii w Łodzi.
Niezwykle istotne jest także indywidualne podejście do wyboru opcji leczenia w tzw. drugiej linii, czyli sytuacji, w której leczenie podstawowe okazało się nieskuteczne. Na takim etapie zaawansowania choroby polscy pacjenci mogą korzystać z dwóch leków. Przy nieskuteczności dostępnych opcji tacy pacjenci nie mają możliwości kontynuacji leczenia, a choroba pozostaje aktywna, co oznacza postęp niepełnosprawności. Tymczasem, jak mówi prof. Krzysztof Selmaj „brak aktywności choroby jest nie tylko celem, ale też parametrem oceny leczenia”. W SM każdy chory inaczej odpowiada na terapię, stąd istnieje pilna potrzeba zapewnienia dostępu do leków o odmiennym mechanizmie działania, które są już na rynku, jednak obecnie nie są refundowane.
Środowisko osób chorych z SM zabiega o zwiększenie liczby opcji terapeutycznych dostępnych
w drugiej linii leczenia. Dla wielu z nich to jedyna szansa, aby zahamować rozwój choroby i pozostać aktywnymi uczestnikami życia społecznego, w którym praca zawodowa zajmuje bardzo ważne miejsce. „Obecnie w „kolejce” do refundacji są trzy leki, w tym dwa nowe. Ich włączenie do leczenia, zatem jego dalsza indywidualizacja to dla konkretnych pacjentów szansa na powrót do normalności, do bycia aktywnym i produktywnym. To niezwykle istotne alby posiadać pełny wachlarz leków, tylko wówczas możemy mówić o personalizacji leczenia, która stała się priorytetem w SM” – mówi Malina Wieczorek, prezes Zarządu Fundacji „SM – walcz o siebie” .
Środowiska pacjentów z SM walczą nie tylko o własną sprawę, ale także, wspólnie z innymi organizacjami, np. pacjentów onkologicznych, o wizerunek osób chorujących przewlekle. Mimo zmian na rynku pracy, osoba chorująca przewlekle ma wciąż małe szanse przekonać potencjalnego pracodawcę, że może być efektywnym i wartościowym pracownikiem. W przeprowadzonym w maju 2018 r. na zlecenie kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” badaniu, 70% specjalistów HR przyznała, że stan zdrowia bywa, i to nawet często, przyczyną odrzucenia danej kandydatury. Pracodawcy wciąż obawiają się, że osoba chorująca przewlekle będzie obciążeniem dla firmy z powodu mniejszej wydajności i absencji związanych z leczeniem czy nawrotami choroby. Dlatego tak ważne jest, aby dotrzeć do pracodawców z informacją, że obecnie wiele chorób przewlekłych może być leczonych na tyle skutecznie, żeby utrzymywać je pod kontrolą.
To się też zwyczajnie wszystkim opłaca. Eksperci Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia z Uczelni Łazarskiego wielokrotnie wskazują, że nie brane są pod uwagę w leczeniu chorób przewlekłych kryteria kosztów pośrednich. Jak zauważa dr Małgorzata Gałązka–Sobotka z IZWOZ, „nie można oceniać terapii tylko przez pryzmat tego ile ona kosztuje, ale trzeba zobaczyć o ile zmniejszy liczbę hospitalizacji, niepotrzebnych procedur, długotrwałych absencji”. Wnioski jednego z raportów Instytutu w obszarze SM, na bazie danych ZUS, wyraźnie wskazują, że tylko w okresie 2013 – 2016, a więc w perspektywie tylko trzech lat, odnotowano spadek absenteizmu. Zakład Ubezpieczeń Społecznych podaje szczegółowe dane. Od 2015 r., kiedy absencja z tytułu SM wyniosła 258 100 dni utrzymuje się trend spadkowy. Najnowsze dane ZUS wskazują, że w 2017 r. ta liczba spadła do 243 100 dni. Potwierdza to tezę o wartości systemowej wczesnych inwestycji w leczenie SM. Jeśli pacjenci otrzymają nowocześnie i skutecznie leczenie na odpowiednim etapie, pozostaną aktywni zawodowo, a koszty leczenia zostaną zrekompensowane przez oszczędności wygenerowane przez ZUS.
Jednocześnie, w innym badaniu kampanii „Choroba? Pracuję z nią!” z maja b.r., które dotyczyło oceny własnej sytuacji chorego na otwartym rynku pracy, osoba z SM nie kryła goryczy, mówiąc: „ludzie z widocznymi oznakami choroby mają zerowe szanse znalezienia normalnej pracy”. A praca jest dla osób chorujących przewlekle bardzo ważna. Z danych prof. Krzysztofa Selmaja z 2017 r. wynika, że 59% chorych na SM jest aktywnych zawodowo . Eksperci nie mają wątpliwości, że to efekt poprawy dostępu do leczenia. Dalsza indywidualizacja leczenia SM i poszerzenie opcji terapeutycznych o nowe leki będzie miało kluczowy wpływ na utrzymanie tego pozytywnego trendu. Warto inwestować w leczenie osób z SM.
Źródło: mat. prasowe
