Chorzy na hemofilię zwrócili się do ministra zdrowia z prośbą o rozszerzenie składu Rady Programu - Narodowego Programu Leczenia Chorych n Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-23, bowiem hemofilia jest chorobą rzadką, na której leczeniu zna się niewielu lekarzy specjalistów.
Chodzi o poszerzenie Rady o dwóch ekspertów: prof. Krystynę Zawilską, przewodniczącą Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, eksperta hematologa o bardzo dużym doświadczeniu i rozległej wiedzy w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz dr n. med. Magdalenę Górską-Kosicką z IHiT, która brała aktywny udział w pracach nad przygotowaniem Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-2013, jak również w pracach nad zmianą wyceny leczenia szpitalnego i ambulatoryjnego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, która doskonale zna problemy leczenia dorosłych z hemofilią.
Jak podkreśla prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, zaproponowane ekspertki mają nie tylko wiedzę, ale też dużą empatię.
W Ministerstwie Zdrowia w pracach nad realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię powołano trzy zespoły. Jeden będzie zajmował się nowymi technologiami lekowymi, drugi dostawami domowymi leków, a trzeci tworzeniem rejestrów. W ocenie Bogdana Gajewskiego prace tych zespołów powinny być wsparte ekspertami merytorycznymi takimi jak chociażby informatycy, którzy znają się na tworzeniu i organizacji rejestrów.
