Pacjenci apelują do ministra o udział ekspertów merytorycznych w pracach nad realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię

Medexpress

Opublikowano 25 stycznia 2019, 10:22

Thinkstock/GettyImages
Medexpress

Opublikowano 25 stycznia 2019, 10:22

Chorzy na hemofilię zwrócili się do ministra zdrowia z prośbą o rozszerzenie składu Rady Programu - Narodowego Programu Leczenia Chorych n Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2019-23, bowiem hemofilia jest chorobą rzadką, na której leczeniu zna się niewielu lekarzy specjalistów.

Chodzi o poszerzenie Rady o dwóch ekspertów: prof. Krystynę Zawilską, przewodniczącą Grupy Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów, eksperta hematologa o bardzo dużym doświadczeniu i rozległej wiedzy w leczeniu hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych oraz dr n. med. Magdalenę Górską-Kosicką z IHiT, która brała aktywny udział w pracach nad przygotowaniem Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-2013, jak również w pracach nad zmianą wyceny leczenia szpitalnego i ambulatoryjnego chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne, która doskonale zna problemy leczenia dorosłych z hemofilią.

Jak podkreśla prezes Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię Bogdan Gajewski, zaproponowane ekspertki mają nie tylko wiedzę, ale też dużą empatię.

W Ministerstwie Zdrowia w pracach nad realizacją Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię powołano trzy zespoły. Jeden będzie zajmował się nowymi technologiami lekowymi, drugi dostawami domowymi leków, a trzeci tworzeniem rejestrów. W ocenie Bogdana Gajewskiego prace tych zespołów powinny być wsparte ekspertami merytorycznymi takimi jak chociażby informatycy, którzy znają się na tworzeniu i organizacji rejestrów.

Pobierz ten artykuł w formacie .pdf

Tematy

hemofilia / Bogdan Gajewski / Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię / Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię
PN WT ŚR CZ PT SO ND
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31