W Polsce jest około 100 tys. osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit. Jak wynika z danych zgromadzonych w Krajowym Rejestrze Choroby Leśniowskiego-Crohna, średni wiek zachorowania wynosi 29 lat, ponad 70 proc. pacjentów w momencie zapisywania do Rejestru nie przekraczała 35 roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.
Choroba dotyka najczęściej osoby znajdujące się w najważniejszym okresie aktywności życiowej: w trakcie nauki, rozwoju zawodowego, planowania i zakładania rodziny. Państwo ponosi więc wysokie koszty wynikające z ich absencji zawodowej, prezenteizmu, mniej skutecznego a przez to droższego leczenia.
Od dłuższego czasu do Towarzystwa „J-elita” napływają sygnały od chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna (ch.L-C), którzy czują się skrzywdzeni postanowieniami miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. W ich poczuciu,
a niejednokrotnie także w opinii leczących ich specjalistów, przyznany stopień niepełnosprawności nie jest adekwatny do stanu zdrowia oraz zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorego.
Niekorzystne postanowienie (np. zaliczenie do stopnia niepełnosprawności lekkiego lub ostatnio dość częste obniżenie stopnia z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku), przy ograniczeniach związanych z NZJ jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej. Ogranicza to także możliwość korzystania z przywilejów pracowniczych przysługujących niepełnosprawnym (umożliwiających leczenie i poprawę stanu zdrowia) oraz dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych.
Nieswoiste zapalenia jelit to grupa przewlekłych, nieuleczalnych chorób, których „nie widać”. Podstawową barierą w normalnym funkcjonowaniu pacjentów – obok silnego bólu brzucha – jest biegunka (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) oraz przewlekłe osłabienie. Prowadzą one często do lęku przed wychodzeniem z domu, spożywaniem jakichkolwiek posiłków oraz upokarzającymi sytuacjami wynikającymi z konieczności natychmiastowego skorzystania lub niezdążenia do toalety. Objawy NZJ wzmagają się w okresie niedających się przewidzieć zaostrzeń, kiedy chory nie może funkcjonować bez pomocy drugiej osoby, i słabną w czasie równie nieprzewidywalnej remisji. Chorobie mogą towarzyszyć ponadto liczne schorzenia: stawów, skóry, oczu, kręgosłupa oraz powikłania będące skutkami terapii.
Objawy te trudno wyrazić twardymi wskaźnikami, jednak wpływają na zdolność do samodzielnego funkcjonowania w podobny sposób jak np. stomia. Dlatego Towarzystwo "J-elita" zwróciło się do orzeczników z gorącym apelem o wzięcie ich pod uwagę przy ocenie zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorych z NZJ oraz przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności.
Źródło: Towarzystwo „J-elita”
