Nieprzygotowanie programu w terminie, brak budżetu na jego realizację, zagraża zdrowiu oraz życiu chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
W tym roku kończy się druga edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię. Zespół ds. Opracowania Narodowego Programu powołany przez Ministerstwo Zdrowia pracował ponad rok nad nową edycją Programu. Do przygotowanej przez Zespół nowej edycji Narodowego Programu szereg uwag zgłosiła AOTMiT - były to uwagi formalne. Obecnie Program został poprawiony i przesłany do MZ.
Pacjenci chorzy na hemofilię są zaniepokojeni informacjami dotyczącymi dalszych losów Programu. Dlatego napisali list do ministra zdrowia.
"Zaniepokoiła nas jednak informacja, której udzielił nam telefonicznie 23 lipca Departament Polityki Zdrowotnej. Wynika z niej, że Program zostanie przyjęty do końca bieżącego roku. Podobną informację przekazał dziennikarzom Zespół Prasowy Ministerstwa Zdrowia. Uważamy, że jest to za późno. Obawiamy się o nasze leczenie. Prawidłowa realizacja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię wymaga zabezpieczenia dużo wcześniej puli koncentratów na realizację Programu w kolejnym roku oraz budżetu na realizację Programu. Jako środowisko chorych nie rozumiemy tej opieszałości przy przygotowywaniu Programu.
Przekazane przez Departament Polityki Zdrowotnej informacje budzą nasz niepokój, ponieważ brak zabezpieczenia środków na realizację programu doprowadzi do przetargów interwencyjnych, a tym samym do zawyżania cen zakupu czynników krzepnięcia, co będzie niekorzystne dla płatnika oraz pacjentów.
Jak Ministerstwo Zdrowia zamierza zapobiec przetargom interwencyjnym, nie zabezpieczając środków na realizację programu w odpowiednim terminie? Nieprzygotowanie programu w terminie, brak budżetu na jego realizację, zagraża zdrowiu oraz życiu chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne.
Czy Ministerstwo Zdrowia dokonało analizy przyczyn obecnej sytuacji i wskazało na osoby odpowiedzialne za brak nadzoru i zaistniałe opóźnienia? Brak ustalenia, kto jest za obecną sytuację odpowiedzialny, może skutkować dalszym zamieszaniem w implementacji programu.
Powyższa sytuacja powoduje rosnące niezadowolenie w środowisku chorych, o czym świadczą nasze pisma i interwencje. Prosimy o pilne wyjaśnienie tej sytuacji oraz o pilne przyjęcie Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-23" - czytamy w liście do ministra zdrowia.
Źródło: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
